Страница 1 из 7

Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посылки

СообщениеДобавлено: 12 сен 2014, 21:23
АНГЕЛ
Дорогие форумчане!
Совершенно случайно ко мне попала информация:
В понедельник, 15 сентября, состоится совместное заседание экспертной рабочей группы федерального уровня и инициативной группы петиции в РОИ.
Вот петиция, набравшая (хоть и с трудом) нужные 100 тысяч голосов.
https://www.roi.ru/6536
Закон не был отменён, он отправлен на доработку.
Задача инициативной группы на встрече 15 сентября –добиться отмены данного закона
Задача «той» стороны – понятно какая.
Состав »той» группы достаточно весомый –вот примерный списочек, хотя точный состав станет известен непосредственно 15-го. Министр РФ (руководитель экспертной рабочей группы), президент Общероссийской общественной организации малого и среднего предпринимательства "ОПОРА РОССИИ" (по согласованию), сопредседатель Общероссийской общественной организации "Деловая Россия" (по согласованию), член Комитета СФ по науке, образованию, культуре и информационной политике (по согласованию)председатель Комиссии Общественной палаты Р Ф по региональному развитию и федеративным отношениям (по согласованию),председатель Комиссии Общественной палаты РФ по развитию гражданского общества и взаимодействию с общественными палатами субъектов РФ (по согласованию) ,зампред Комитета СФ по конституционному законодательству, правовым и судебным вопросам, развитию гражданского общества(по согласованию),первый зампред Комитета ГД по экономической политике, инновационному развитию и предпринимательству (по согласованию)Зампред ГД ФС Российской Федерации (по согласованию), статс-секретарь - замминистра внутренних дел РФ,заместитель Министра финансов РФ,статс-секретарь - заместитель Министра культуры РФ,президент Торгово-промышленной палаты РФ.Слушайте, там ещё два десятка статусных должностей, у меня сил нет копировать до конца.
Замминистра здравоохранения тоже будет.
С этой стороны баррикад будут – самые активные члены инициативной группы, благодаря которым петиция о запрете закона набрала сто тысяч голосов.

Ещё инфа – депутат ГД Ломакин-Румянцев (инвалид 1 группы, колясочник, председатель ВОИ) проллоббировал в Минэкономразвития список ТСР-ов, которые, в случае принятия закона, будут выведены из-под ограничений.
Наших нужд там нет абсолютно.
Вроде бы пытались вывести из под удара и медприборы, но "минэконом сразу встал на рога" (цитата).

Что я смогла – дозвонилась до руководителя инициативной группы граждан. Который будет настаивать на отмене закона 15-го сентября.
Донесла до него (очень надеюсь на это) наши диабетические сложности в связи с этим законом.
К чему удалось прийти в результате:
Никого из наших включить в группу уже нельзя – слишком поздно.
Но Игорь (его так зовут, очень хороший, и неравнодушный, судя по всему, человек) проникся нашими проблемами и , как я поняла, согласился – 1)передать нашу задокументированную записку по адресу принятия решения во время заседания, 2)озвучить нашу конкретику во время заседания (нашу тему надо уложить в 5-ти минутный хронометраж).

Re: Срочное и важное диабетикам РФ(помпы, мониторинг и посыл

СообщениеДобавлено: 12 сен 2014, 21:28
АНГЕЛ
Что требуется и о чём я прошу всех нас:
Составить две «рыбы»: одну канцелярски-документного стиля, другую – для 5-ти минутного спича (видимо, эмоционального).
Тщательно отредактировать до степени наивысшей вменяемости, убедительности и простоты. Помня, что из медиков там будет один замминистра, но на эмоциональном уровне о диабете и помпе слышали все.
Попробовать за субботу (понимаю, что время самое неудачное, но я узнала обо всём случайно несколько часов назад) связаться с председателями-зампредседателями отделений РДА в регионах и официально зарегистрированных других общественных организаций диабетиков.
Переслать им текст и заручиться их согласием и поддержкой. Электронная подпись не нужна, но подпись простая не помешает.
К утру воскресенья нужно будет хоть сколько-то подписей.
На сайте подписывать не имеет смысла – надо сотни две подписей *(желательно родителей деток с диабетом) – столько за день нам на сайте не собрать.
Вот инфа по региональным РДА. Степень свежести не знаю. Желательно ещё и гуглить.
Кто готов связаться с диаорганизациями в своих регионах – сообщайте в теме.
http://www.rda.org.ru/regions.htm

Смысл текстов – доказать, что
1) и мониторинги, и помпы являются не средством адаптации к социуму, а системами жизнеобеспечения ( при отключении инсулина происходит смерть пациента).
2) даже по программе высокотехнологичной помощи получить помпу могут не все дети и не может никто из взрослых - то есть единственная возможность - покупка из-за рубежа,
3) самые современные, малотравматичные и приспособленные именно для очень маленьких детей помпы не поставляются в Россию
4) расходные материалы к помпам и мониторингам закупаются самостоятельно и стоимость даже только расходников на месяц превышает лимит в 150 евро.
Тут надо будет вставить в текст прямые ссылки на страницы зарубежных представительств и интернет-аптек с ценами онлайн. Для проверки Фомами из правительства.
Глобальный смысл текстов – доказать, что принятие закона не просто нарушает право диабетиков с помпами и мониторингами (как взрослых, так и детей) на социальную и физическую адаптацию, но и создаёт прямую угрозу их жизням.
Прошу всех включиться!
Присылайте рыбы – будем править вместе!
Особенно прошу помощи в правке Фантика – как человека, виртуозно владеющего словом!
Ребята, давайте уже сделаем нужное все вместе - для себя и своих детей!
Если что – я с этого ничего не имею, кроме стресса, головной боли (ужасно голова болит!) и расходов на междугородний телефон.
Зарубежными интернет-магазинами не пользуюсь.
Но, может, буду, если мы все дружно сейчас навалимся!

Re: Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посы

СообщениеДобавлено: 13 сен 2014, 02:18
ulmus
АНГЕЛ,
я немного не поняла: вы хотите составить также список диабетической продукции, что хотелось бы исключить в случае принятия все-таки этого закона? возможно было бы проще просто бороться за то, чтобы любая продукция, проходящая под грифом медицинские цели (или что-то в этом роде, тут лучше с юристом обсуждать терминологию), не попадала под ограничения?
в любом случае, если надо, могу взять Одинцово. живу рядом. что конкретно требуется? связаться с представителем? взять списки? собрать подписи?
завтра суббота, выходной. не факт, что получится это провернуть оперативно - просто взяв человеческий фактор во внимание, многие будут на дачах или еще где-то. может все-таки усилиями форума собрать подписи?
еще бы услышать мнение юриста на форуме: на сколько безопасно вообще упоминать мониторинг в использовании, такие как Декском, не зарегистрированные для мед пользования в России. единственное, что по моему мнению, имеет весомое значение в аргументации покупки за рубежом. При чем прайса нет ни на одном иностранном источнике - все высылается лично каждому на почту. На все остальное (помпы и расходники к ним) будет дан простой ответ - покупайте в России. дорого - так вот введение доп таксы как раз и уравновесит стоимость покупки здесь и там.

Re: Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посы

СообщениеДобавлено: 13 сен 2014, 12:44
ulmus
хм, я так понимаю - отбой?

Re: Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посы

СообщениеДобавлено: 13 сен 2014, 13:33
АНГЕЛ
ulmus,
У меня сложные (очень) обстоятельства и именно сейчас страшный цейтнот, а помочь никто не захотел, кроме Вас (Вы - молодец).
Хотя самой лично мне это и на фиг не надо!
Возьмите в личке мой телефон или пришлите свой - созвонимся и я всё объясню.
Рыбу пытаюсь писать сама в свободные минуты - но что-то коряво получается.
Вообще, все, кто захочет не полениться и взять на себя труд связаться со своей региональной диаассоцианией или обществом диабетиков - пишите в личку - дам свой телефон, всё объясню.
Не имеете возможности звонить по межгороду - кидайте свой.

Re: Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посы

СообщениеДобавлено: 13 сен 2014, 14:32
Александра80
АНГЕЛ,здравствуйте! Куда Вам можно сбросить "эмоциональную рыбу". Посмотрите,может какие-нибудь мои идеи пригодятся) к сожалению,всё на бегу...

[ Пост написан с помощью Android ] Изображение

Re: Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посы

СообщениеДобавлено: 13 сен 2014, 15:47
АНГЕЛ
Кто сумеет - найдите ссылку на регистр диабетиков РФ за 2013 год(официальная численность, ранжированная по возрастам, типам диабета, численности в субъектах РФ).
Киньте сюда.
И сведения о числе помп детям, предоставленных государством бесплатно в рамках высокотехнологичной медпомощи. За любые года. Сведения не секретные, но найти не могу.

Re: Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посы

СообщениеДобавлено: 13 сен 2014, 16:27
АНГЕЛ
Текст.
Обращение
к участникам экспертной группы


Уважаемые эксперты!
Принятие данного закона ставит под удар и без того очень уязвимую группу граждан России. Как взрослых, так и детей возраста от грудничков и старше. Под удар: это значит не только лишает их права на физическую и социальную адаптацию в обществе, но и создаёт прямую угрозу их жизни.
Речь идёт об инсулинозависимых больных сахарным диабетом, лечение которых проходит при помощи инсулиновых помп и систем мониторинга глюкозы крови.
В стране, по данным Госрегистра, только на 1 января 2012 года насчитывалось более 17 тысяч детей с диабетом и около 300 тысяч взрослых диабетиков 1 типа с потребностью в дробном введении инсулина несколько раз в сутки. Общее число диабетиков всех типов в России составляло более 3,5 миллионов человек.
Их общее число ежегодно увеличивается более чем на 100 тысяч человек.
Практически все дети, подростки и многие взрослые с лабильным течением диабета нуждаются в инсулиновых помпах. Как в наиболее гибком и современном методе лечения диабета, признанного во всём мире.
Программа высокотехнологичной медпомощи, по которой помпу бесплатно предоставляет государство, не способна обеспечить всех нуждающихся детей и полностью оставляет за бортом взрослых диабетиков. В регионах часто возникают проблемы с расходными материалами для помп, необходимыми ежемесячно.
А ведь без них помпа – не средство наладить полноценную жизнь и избежать тяжёлых осложнений, а всего лишь бесполезный дорогой кусок пластика.
Кроме того, самые современные инсулиновые помпы – малотравматичные, компактные, беспроводные – не поставляются в Россию совсем и не закупаются ни государством, ни частными фирмами.
Не поставляются в Россию и автономные системы мониторирования глюкозы крови (CGM). Хотя улучшение состояния здоровья и качества жизни как взрослых, так и малышей с диабетом при помощи этих систем – признанный факт, подтверждённый многими международными КИ (клиническими исследованиями).

До последнего времени многие родители больных детей и взрослые диабетики решали вопрос самостоятельно: покупали помпы, системы мониторинга и расходные материалы к ним в зарубежных специализированных магазинах и интернет-аптеках .
Поскольку эти системы сами по себе недёшевы, то возможность сэкономить на непосредственном выезде за границу и таможенной пошлине при пересылке существенно расширяла круг людей, которые могли изыскать деньги на высокотехнологичную систему.
Не привлекая к этой проблеме государство. Не нарушая при этом никаких законов РФ. Для многих, особенно пациентов с не слишком высокими доходами это была единственная возможность.
Если закон будет принят, они лишатся не только шанса купить себе или своему ребёнку современную систему жизнеобеспечения (каковыми и являются, по сути, помпа и мониторинг), но им придётся отключить помпу, купленную ранее. Ведь где они возьмут деньги на расходные материалы?
Потому, что: стоимость современной модели беспроводной помпы Omnipod PDM UST400 – 730 €*.
Стоимость расходных материалов к ней сроком на месяц - 478 €*.
Средняя стоимость системы мониторинга Dexcom G4 -- 900-1000 €* .
Стоимость расходных материалов к ней на месяц (сенсоры со сроком службы не более 7-ми дней единица) - 400 €*.
Стоимость аккумулятора со сроком замены через полгода – 747 €*.
Расходные материалы – это постоянная, совершенно необходимая ежемесячная статья расходов. Без них ни помпа, ни мониторинг не могут работать.
Вы видите, что стоимость ежемесячных расходных материалов к каждому из этих приборов превышает заявленную в законе сумму в 150 €.
Стоимость самих устройств превышает эту сумму очень значительно – до 6 раз и более.

Немалое число диабетиков в России покупают самостоятельно практически все необходимые приспособления, за исключением инсулина. Довольно часто больные пользуются для таких покупок именно зарубежными, а не российскими интернет-аптеками. Т.к. те предлагают конкуретные цены и ассортимент, недоступный пациентам в России.
Это множество наименований – расходные материалы для помп и мониторингов, инсулиновые шприцы с малым шагом дозы в 0,5 единицы, шприц-ручки с памятью и малым шагом дозы, сверхтонкие инсулиновые иглы, малотравматичные ланцеты, глюкометры, тест-полоски к глюкометрам и т.д. Самые современные, а значит, самые эффективные для больных, устройства из этого списка не поставляются в Россию вообще.

Уточним, что диабетики покупают эти материалы за свои средства, безо всякого возмещения со стороны государства, как это делается во многих странах с развитой системой медстрахования.
То есть принятие ограничительного закона лишает многих родителей детей с диабетом и взрослых диабетиков возможности позаботиться о себе самим, минимизируя затраты со стороны государства. Лишает их права на полноценную жизнь, лишает права на физическую, социальную и моральную адаптацию.

Обращение составлено пользователями портала ДиаКлуб -- http://www.dia-club.ru
С посещаемостью 12-14 тысяч посещений в сутки.
Число зарегистрированных на портале диабетиков(детей и взрослых) - 12 тысяч 483 человека.
Электронная почта: admin@dia-club.ru
*Стоимость средств для лечения диабета - актуальная, по прямым ссылкам зарубежных диабетических магазинов и интернет-аптек, по состоянию на 12 сентября 2014 года.

------------------------------------------------

Re: Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посы

СообщениеДобавлено: 13 сен 2014, 16:30
Александра80
Доброго дня! нашла ссылку на данные регистра до 2013 и за 2014 г.г. может пригодится? именно за 2013 пока не вижу((
http://www.endocrincentr.ru/images/mate ... 7-2012.pdf
http://diaregistry.ru/

Re: Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посы

СообщениеДобавлено: 13 сен 2014, 16:35
Александра80
Сейчас отправлю текст,может пригодится

Re: Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посы

СообщениеДобавлено: 13 сен 2014, 16:42
АНГЕЛ
Спасибо большое!
Имейте в виду - при прочтении нужно уместиться в 5 минут не скороговорки. Ну, возможно, удастся выцыганить ещё пару минут.
Поэтому - чтобы вставить что-то, что-то придётся убрать.
Я не против, но надо знать - что?
Кто-нибудь, кто имеет навыки говорения с трибуны - прочтите вслух с секундомером, плиз.
Должно получиться 5 минут. В худшем случае - 7.

Re: Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посы

СообщениеДобавлено: 13 сен 2014, 16:47
АНГЕЛ
Спасибо за ссылку на регистры. Придётся включать данные за 11 год, т.к. 13 и 14 недоступен мне. Требует пароля.

Re: Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посы

СообщениеДобавлено: 13 сен 2014, 17:50
Александра80
если не ошибаюсь, 5 минут - 1.5 - 2 машинописной страницы 14 шрифтом, если не особенно торопиться. еще раз текст выложу, на всякий случай, а то пропал почему - то....
Инсулинозависимый диабет – коварное заболевание. Оно может настигнуть в любой момент Вас, Вашего ребенка, внука. С момента постановки диагноза, жизнь не только заболевшего, но и всех его родных и близких превращается в ежеминутную борьбу за жизнь. В борьбу за право жить полноценной жизнью и со страхом лишиться зрения, ног, почек…, став беспомощным человеком через 10- 15 лет…
Инсулинозависимый диабет лишает наше Государство не только будущих кадров, но и практически сразу вырывает из профессии одного из родителей ребенка с диагнозом Сахарный диабет. Государство не только лишается профессиональных кадров и добросовестных налогоплательщиков, оно терпит постоянные финансовые убытки, закупая устаревшие средства жизнеобеспечения для диабетиков по очень высоким ценам у недобросовестных поставщиков.
А ведь на сегодняшний день в мире существуют технологии, позволяющие не только многократно увеличить количество прожитых полноценных лет жизни для инсулинозависимого диабетика, но и существенно облегчить само лечение, принципиально улучшить профилактику страшных осложнений при СД1. Эти технологии позволяют быстро вернуться к полноценной жизни взрослому диабетику, а родителей ребенка с диабетом обеспечить своему малышу многостороннее развитие и долгую жизнь. Родители могут дистанционно следить за качеством компенсации диабета своего ребенка, принимать меры и оказывать помощь при необходимости, не находясь каждую минуту рядом.
К сожалению, не смотря на мировой технический прогресс в области компенсации диабета , большинство актуальных технологий не доступно в России. Российские диабетики лишены многих современных возможностей начать полноценно жить уже сегодня силу самых разных обстоятельств, в том числе и из-за непомерных аппетитов российских коммерсантов.
Но выход есть. Большинство диабетиков давно нашли решение. Все необходимое они могут приобрести через зарубежные интернет – аптеки или напрямую у производителей. Стоит напомнить, что здоровая и полноценная жизнь диабетика стоит больших средств. Но сама жизнь этого стоит. Расходы на приобретение современных молотравматичных помп, на мониторинг уровня глюкозы крови, на необходимые расходные материалы, такие нужные, но не доступных в России, для диабетиков и их семей огромны и главное пожизненны. Но они берут на себя эти расходы, часто ограничивая себя в остальном, ради счастья и благополучия своих близких.
Так давайте не будем усложнять и без того трудную жизнь диабетика. Оставьте ему возможность приобретать необходимые средства обеспечения жизнедеятельности пусть хоть и через иностранные магазины, но делать это по мере необходимости, а не по мере продолжительной экономии и собирания средств на них. Диабетики тоже хотят работать, иметь семью и, в конце концов, быть полезными Обществу. А введение новых правил закупок, не только ограничит возможности диабетиком, но и обречет подавляющее большинство детей с инсулинозависимым диабетом на постоянный страх перед осложнениями, лишит их возможности жить как все и быть счастливыми!

Re: Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посы

СообщениеДобавлено: 13 сен 2014, 17:52
АНГЕЛ
К сожалению, членам инициативной группы посоветовали избегать излишне эмоциональных выступлений.
Т.к. производит обратное впечатление и эффект "красной тряпки".
Я опасаюсь, что наша петиция может из-за этого не добраться вообще до адресатов.
Что можно безболезненно выкинуть из текста?
Может, ещё меньше текста - это лучше?
Пишите!

Re: Срочное и важное диабетикам РФ: помпы, мониторинг и посы

СообщениеДобавлено: 13 сен 2014, 18:13
Александра80
Ulmus, ответ в личке)