Помогите, пожалуйста, с компенсацией сына Ромы, 7 лет

[АннаСергеевна]

Здравствуйте, меня зовут Аня, у моего сына Ромы, ему 7 лет, 3.07.2021 случайно обнаружили в анализах СК 23, госпитализировали в стационар, 14.07.21 нас выписали с диагнозом СД 1 типа с дозировками Тресиба 2 ед вечером, Новорапид 2 ед на 4 хе еды. постепенно потребность в инсулине стала снижаться, сначала эндокринолог отменила новорапид на еду, затем и Тресибу, дозировка которой в последнее время стала 0,5. С 6 августа 2021 ребенок без внешнего инсулина. У ребенка есть мониторинг Либра, я наблюдаю за сахарами, на некоторую еду сахар "стреляет" и до 13 бывает. Стараюсь, чтобы не повышался до 10-11. Пока у меня следующие вопросы, эндокринолог сказала, если что, подкалываться на еду, если сахар будет выше 15. Но 0,5 новорапида-это слишком много для него. Читала про ручку Бориса Хомченко, говорят, что она не дает той точности, которую заявляется. Помпу я так думаю, нам тоже не поставят, тк говорят, что канюли с низкими дозировками забиваются. Я с трудом даю ребенку 9-10 хе в день, и так понимаю, что это недостаточно для его возраста. Утром в моче могут быть кетоны 0,5 или 1,5. Если сахар "растягивается" на 2 часа на уровне 10, то в моче появляется сахар. Сын с 3 лет занимается футболом, доктор сказал пока отменить. Гуляем, прыгаем, мяч всё-таки на улице пинаем. Последние дни сахар стал труднее возвращаться к норме, я бы и рада подколоться на еду и накормить ребенка нормально, но шаг ручки не позволяет. Первое время после больницы совмещать профиль еды и инсулина не получалось, сначала сахар летел вверх, потом стремительно падал вниз. Читаю форум, чаво на 2 или 3 раза уже прочитала. Пыталась поиском найти темы на нас похожие. В нашей ситуации что было бы логичнее, подкалываться на еду или на день вернуть базал, Левемир например, тк ночью сахар норм. Я в отчаянии, тк получается мы "добиваем" железу и потом можем загреметь в реанимацию.

[Сосенская Мария]

Здравствуйте, Аня!

Сын с 3 лет занимается футболом, доктор сказал пока отменить. Гуляем, прыгаем, мяч всё-таки на улице пинаем.

Если ребенок сейчас без внешнего инсулина, то Вы можете смело вернуть футбол.
Чем больше активности - тем лучше СК, и больше ХЕ сможете давать ребенку.

на некоторую еду сахар "стреляет" и до 13 бывает

Такую еду исключайте.

Читала про ручку Бориса Хомченко, говорят, что она не дает той точности, которую заявляется

Все верно.

омпу я так думаю, нам тоже не поставят, тк говорят, что канюли с низкими дозировками забиваются.

Дело не в том, что забивается, а в том, что, возможно, Вы не сможете обеспечить нужный шаг введения базала. Вам подойдут только помпы с шагом 0.025, а их можно получить далеко не везде (я знаю пока только про ЭНЦ в Москве).
Кроме того, по личному моему опыту со стажем на помпе почти 15 лет, сейчас мест для инфузии катастрофически не остается. Поэтому тоже в Вашем случае помпа - не премет первого выбора.

Утром в моче могут быть кетоны 0,5 или 1,5

Почему не хотите использовать мизерные дозы ТР? 0.5, 0.25?
Такие кетоны могут говорить о нехватке инсулина, но также и быть "голодными", от недостатка углеводов в питании.

Я с трудом даю ребенку 9-10 хе в день, и так понимаю, что это недостаточно для его возраста.

Почему не рассмотреть возможность введения 0.5-0.25 НР на еду?
0.5 НР на 8-9 ХЕ за один прием пищи - это много будет? Не думаю.
Почему не увеличить порции?

Последние дни сахар стал труднее возвращаться к норме, я бы и рада подколоться на еду и накормить ребенка нормально, но шаг ручки не позволяет

Купите инсулиновые шприцы Микрофайн Плюс Деми, они с шагом 0.5, позволяют колоть по 0.25.

Первое время после больницы совмещать профиль еды и инсулина не получалось, сначала сахар летел вверх, потом стремительно падал вниз.

Куда делали уколы?

В нашей ситуации что было бы логичнее, подкалываться на еду или на день вернуть базал, Левемир например, тк ночью сахар норм.

ЛР работает 24 часа. Вам и ТР вполне подойдет.

Я в отчаянии, тк получается мы "добиваем" железу и потом можем загреметь в реанимацию.

Добиваете, да, но в реанимацию не загремите, имея контроль СК.

Добавлено спустя 42 минуты 46 секунд:
https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... =6&t=12961 В этой теме есть ответы на многие Ваши вопросы.
Здесь: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... =6&t=13316 по питанию.

[АннаСергеевна]

Здравствуйте, Аня!

Здравствуйте, Мария, очень приятно познакомиться.

Если ребенок сейчас без внешнего инсулина, то Вы можете смело вернуть футбол.
Чем больше активности - тем лучше СК, и больше ХЕ сможете давать ребенку.

Мы пытаемся ходить на тренировки, сначала что было, спустя 40 минут- час сахар начинал снижаться, довольно быстро и прямо таки до 3,0, я боялась, объясню почему, потому что эндокринолог сказала, что для его организма какое-то время жившего на повышенном сахаре, 3,0- это настоящая гипо. И сахар для нас ниже 4,0 снижать не надо. По этой же причине я подкармливала ночью ребенка, потом в одной из тем прочитала Ваши комментарии и перестала это делать. "Ваша железа работает и ПАТАЛОГИЧЕСКИ выделяет инсулин"-сказала эндокринолог.

Кроме того, по личному моему опыту со стажем на помпе почти 15 лет, сейчас мест для инфузии катастрофически не остается. Поэтому тоже в Вашем случае помпа - не премет первого выбора.

то есть Вы хотите сказать, что мест для установки канюли уже нет на теле? а как так? везде липодистрофия? а как дальше жить? у нас самое начало, а я всего начиталась (нет, наверное еще не всего) и мне всё страшнее и страшнее.
Мы можем заказать помпу медтроник 640 джи (собрали нужную сумму общими силами), там есть такая возможность с базалом, НО меня пока отговорили, и есть пример перед глазами девочки 4 лет, которая в одно время с нами попала в больницу, они уже помпу поставили, и у них постоянно на 0,025 забивается и загибается канюля, мама уже и в морозилку ее перед установкой клала и гипуют они днем и ночью, хотя понимаю что у нас так может и не быть, что у всех диабет индивидуален.

Почему не хотите использовать мизерные дозы ТР? 0.5, 0.25?

мы использовали дозу тресибы 0,5, я еще в больнице заказала из Москвы ручку Новопен Эхо, когда нам отменили НР, я туда поставила ТР. Только у меня вопрос, Мария, там шаг 0,5, каким образом можно уколоть 0,25 ?

Почему не рассмотреть возможность введения 0.5-0.25 НР на еду?
0.5 НР на 8-9 ХЕ за один прием пищи - это много будет? Не думаю.
Почему не увеличить порции?

8-9 хе ребенок за раз не съест. Мы ели на 4 хе и он говорил, что объелся. Нам вот 3-4 хе не хватает. И сюда же вопрос, я смотрю на профиль НР на графике и смотрю на график, как еда идет, которую мы в основном сейчас употребляем, а это пельмени, лапша "рожки", булгур, раз удалось сварить гречку так, что она не стрельнула, ячку иногда на 1 хе. Белок стал "растягивать" пик сахара часа на 2, а то и на 3. Ребенок очень любил раньше молоко (пил литрами), творог, и сейчас я его даю в сыром виде и сырники на утро делаю, но чисто творог со сметаной тоже на 2 часа на 2 ммоль примерно поднимает уровень СК. Даю не ограничено огурцы, помидоры, жижку из супа (гущу не ест ни в какую, тк капуста,морковь,свекла). Даю персики, нектарины, у них ги низкий, хорошо проходит, малина, земляника лесная.

Купите инсулиновые шприцы Микрофайн Плюс Деми, они с шагом 0.5, позволяют колоть по 0.25.

Опять тот же вопрос, что и с ручкой Новопен Эхо, как уколоть 0,25, если шаг 0,5 ? Знаете, еще тут же спрошу, вычитала где-то, одна мама использовала так называемые "дожимы". т.е. она ставила ребенку 0,5 или 1 и потом, не подкручивая поршень, жала на него и на конце иглы выделялась капля. Вот этими "дожимами" она подгоняла нужную дозу 0,7 или 0,8 ед. Что реально есть такая практика? так а как понять сколько ты там дожала?

Куда делали уколы?

Уколы всегда делали в живот. Почитав форум, я узнала, что есть руки, ягодицы, бедра, что уколоть можно до, во время и после еды. НО тк ребенку уже 7 лет, он у меня достаточно, как бы это сказать, сообразительный и память хорошая, я когда предложила уколоть в другое место, как он начал кричать, что в больнице врачи говорили ставить только в живот. И это я еще добилась того, что стала ставить укол в складку под 90 градусов, а то в больнице иглу 4 мм сказали вводить под углом, подержать, досчитать до 15, а потом выкручивающими движениями вытаскивать. Видимо, у нас тут в Кемерово уровень медицины - "дремучий лес". Плюс нам не определили ЦЕИ, не определили коэффициенты, точнее он на утро, обед и ужин был всегда один 2НР=4 хе. И конечно, мы гиповали и после обеда и во время ужина, я прям ловила на мониторинге и подпаивала соком. Жутко страшно было в это время, честно.
извините, пожалуйста, за многобукв, темы читаю, литературу читаю и в голове "а это как?" " а это что?"

[Сосенская Мария]

Я тоже рада знакомству!
Очень хорошо, что Вы все, что представлено на форуме, читаете!

Мы пытаемся ходить на тренировки, сначала что было, спустя 40 минут- час сахар начинал снижаться, довольно быстро и прямо таки до 3,0, я боялась, объясню почему, потому что эндокринолог сказала, что для его организма какое-то время жившего на повышенном сахаре, 3,0- это настоящая гипо. И сахар для нас ниже 4,0 снижать не надо.

Уже больше месяца прошло, динамика СК нормализовалась, и организм не должен отвечать откатом на СК 3 ммоль, если нет внешнего инсулина (а у ребенка его нет).
И сама ПЖ будет всегда, пока может, приводить СК к значению здорового человека натощак.

"Ваша железа работает и ПАТАЛОГИЧЕСКИ выделяет инсулин"-сказала эндокринолог.

Она имела в виду, что предсказать помощь ПЖ невозможно. Вы вводите внешний инсулин, ПЖ выдает внутренний, когда и в каком объеме она это сделает - неизвестно.

то есть Вы хотите сказать, что мест для установки канюли уже нет на теле?

Есть, конечно. Но на животе сплошные мышцы, и канюли там не стоят, приходится менять досрочно. На бедрах та же история. Остаются ягодицы, а они все уже отработаны, в микрошрамах, и иногда возникают проблемы с поступлением инсулина из-за этого, если попасть на этот шрамик. Конечно, не все так уж печально, сын на помпе, пока справляется, но такая проблема присутствует.
Мы были в первой сотне поставивших помпу в Санкт-Петербурге, и тогда не было ни у кого такого длительного стажа с помпой, поэтому эта проблема только сейчас начинает проявляться у тех, кто давно использует помпу. Но ее надо иметь в виду.

Мы можем заказать помпу медтроник 640 джи (собрали нужную сумму общими силами)

Не нужно ничего покупать, нужно получать направление в ЭНЦ и получать помпу за счет бюджета. Сейчас не нужно тратить на приобретение помпы и на расходные материалы к ней собственные средства, все дает государство. Но Вам пока о помпе думать рано, освойтесь с компенсацией на ручках, а потом подучаете и о помпе. Возможно, и Ваш регион к тому времени будет закупать помпы с шагом 0.025.

забивается и загибается канюля

Есть способы борьбы с этим. От забивания - использовать Октенидерм, от загибов - уменьшать длину канюли с помощью пластыря. На форуме оба способа подробно расписаны.

там шаг 0,5, каким образом можно уколоть 0,25 ?

Никак, я писала о шприцах:

Купите инсулиновые шприцы Микрофайн Плюс Деми, они с шагом 0.5, позволяют колоть по 0.25.

Если набрать туда ровно половину до первой риски, получится доза 0.25.
Дожим - совершенно неточно, может и вообще ничего не ввестись.

8-9 хе ребенок за раз не съест. Мы ели на 4 хе и он говорил, что объелся. Нам вот 3-4 хе не хватает.

8-9 - это условно. Не хватает 3-4 ХЕ, дайте 5-6. Я имела в виду, что нужно увеличить порции, если ребенок не наедается, и использовать внешний инсулин в маленьких дозах. Неужели 0.5 НР без фона будет много на 5 ХЕ? Я так не думаю.

Знаете, еще тут же спрошу, вычитала где-то, одна мама использовала так называемые "дожимы". т.е. она ставила ребенку 0,5 или 1 и потом, не подкручивая поршень, жала на него и на конце иглы выделялась капля.

Дожим делается не так. Сначала набирается доза, допустим, 1, потом она выпускается в воздух, а оставшееся в игле вводится обычным уколом, путем нажатия на поршень. Это точно меньше 0.5, но сколько - неизвестно. Можно потренироваться и посмотреть, какого размера выходит капля, сравнить с каплей от 0.5 ед.

НО тк ребенку уже 7 лет, он у меня достаточно, как бы это сказать, сообразительный и память хорошая, я когда предложила уколоть в другое место, как он начал кричать, что в больнице врачи говорили ставить только в живот.

Я правильно понимаю, что таким образом Вы отдаете контроль за компенсацией 7-летнему ребенку? Зачем? Ваше слово в данном случае должно быть последним. Вы можете поговорить об этом с ребенком, рассказать, почему важно колоть не в живот, а в более медленные по скорости всасывания места, но решение о времени, месте, дозе инсулина всегда за Вами, а не ребенком.
В больнице сделали самое главное - вывели ребенка из жизнеугрожающего состояния, а дальше уже Ваша работа. Здесь есть родители из Кемерово, и всегда были, все скомпенсировали успешно своих детей. Не ждите от больниц чудес, это не их задача.

извините, пожалуйста, за многобукв, темы читаю, литературу читаю и в голове "а это как?" " а это что?"

Конечно, спрашивайте, постараюсь ответить.

[АннаСергеевна]

Здравствуйте, Мария! спасибо Вам большое за подробные пояснения, правда благодарна, читаю Ваши ответы и как-то спокойнее становится.
Почитала про шприцы МикроФайн Плюс Деми, там почему-то в основном про котов отзывы , то есть тоже доза 0,25 на глазок набирается.
Завтра мы идем к одному эндокринологу, послушаю, что она скажет, она была за болюсный на еду, а в понедельник попытаемся прорваться к нашей. В это же время послежу за ребенком, за СК и кетонами.
Пока возьму паузу, почитаю темы по ссылкам, которые Вы дали, но ни в коем случае не прощаюсь)