Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Особенности детского диабета

Модератор: Модераторы форумов Диа-клуба

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Сосенская Мария » 03 янв 2016, 14:08

Женя, помните, что у 722 шаг 0.05?
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 66465
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 51

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Dmjane » 03 янв 2016, 14:36

Кое-где нам придется приспосабливаться, на Акку-чеке с шагом 0.1получалось:-)

[ Пост написан с помощью Android ] Изображение
Аватара пользователя
Dmjane

 
Сообщения: 650
Зарегистрирован: 05 дек 2012, 13:56
Откуда: Томск
Возраст: 43

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Светлана мама Саши » 05 янв 2016, 12:39

Dmjane, На аккучеке шаг 0.05 и далее 0.06, 0.07 и т.д.
Аватара пользователя
Светлана мама Саши

 
Сообщения: 1049
Зарегистрирован: 21 авг 2012, 18:55
Откуда: ЯНАО г.Ноябрьск
Возраст: 46

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Сосенская Мария » 05 янв 2016, 15:16

Светлана мама Саши, речь шла об Акку-Чек Спирит, там шаг 0.1.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 66465
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 51

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Dmjane » 07 янв 2016, 17:24

Светлана мама Саши,
Да, у нас акку чек старенький был, нам давали пользоваться временно, когда дана выходила из строя...
Аватара пользователя
Dmjane

 
Сообщения: 650
Зарегистрирован: 05 дек 2012, 13:56
Откуда: Томск
Возраст: 43

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Dmjane » 01 окт 2017, 10:31

Здравствуйте уважаемые форумчане, Сосенская Мария.
Решила немного рассказать, как наша жизнь протекала эти 1,5 года.
С компенсацией- по всякому, но благодаря форуму - все же я научилась понимать проблемы, и легко решали. Алекса сейчас в 4 классе, также ходит на Хореографию, учится в хореографическом классе, довольно успешно. Летом ездит в лагеря - не так далеко от Томска, но все же ездим и пока никаких проблем не было. Правда в этом году наш Медтроник вышел из строя именно в лагере, но мы быстро нашли замену. Помпу нам поменяли по гарантии.
В этом году, буквально недавно, нам поставили сопутствующий диагноз - аутоиммунный тиреоидит Признаков я не наблюдала, анализы и узи показали что наша ЩЖ не работает, назначили L-тераксин, подбираем дозу и пытаюсь понять и изучить эту новую для нас проблему...

За это сообщение автора Dmjane поблагодарил:
Сосенская Мария (01 окт 2017, 14:49)
Рейтинг: 1.08%
 
Аватара пользователя
Dmjane

 
Сообщения: 650
Зарегистрирован: 05 дек 2012, 13:56
Откуда: Томск
Возраст: 43

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Dmjane » 21 фев 2022, 19:19

Наверное нашу тему надо переносить в Пубертат.
Давно нас не было в нашей теме, расскажу немного о нас и нашем опыте, быть может для кого то будет опытом.
Алексе сейчас 14,5 лет. Мы также с помпой на новорапиде, глюкометром мерим СК и пьем Лтераксин 75.
Компенсация все 10 лет диабета была более менее хорошо, даже в пубертат вошли без каких то особенностей, быстро разобрались.
В лет 12, у нас начались проблемч психологического характера- хочу быть как все, хочу кушать как все, надоели контроли мамы и тп. И для меня, этот период более проблемный, чем компенсация и навыки. Благодаря форму, в компенсации разобралась в свое время ОТ и ДО.
Быть может, мне так кажется.
Потому как совсем недавно, за 10 лет болезни мы попали в реанимацию в сильном кетоцитозе.
Как? - вер, Алексе слепо и ее словам, что ск отличные, каждый день по 4-5 раз она высылает мне фото глюкомаетра. Я не мерию ей ск сама- потому что раздражается.
Сейчас из реанимации перевели в отделение. И вот тут у меня начались вопросы, в которых совсем не разбираюсь. Быть может, кто прочитает мое сообщениемнаправит меня по нужным ссылкам.
Сейчас, в отлении капают систему, восполняя соли и тд и ставят инсулин ручками короткий и длинный. Мне объясняют это тем, что на помпу пока рано потому что клетки еще не готовы воспринимать инсулин должным образом.
Что сейчас подберут дозы на ручках и потом перейдем на нашу родную помпу. Это действительно так? Врач говорит этот период займет не менее двух недель. Мы не лежим в стационаре каждый год, никогда не видела в этом особого смысла и в кетоцитозе мы никогда не были.
Может кто то расскажет действия врачей, про которые мне говорят правильные?
Аватара пользователя
Dmjane

 
Сообщения: 650
Зарегистрирован: 05 дек 2012, 13:56
Откуда: Томск
Возраст: 43

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Сосенская Мария » 21 фев 2022, 19:26

Здравствуйте, Женя!
Сейчас, как только нормализуется состояние Алексы, перейдете на помпу обратно.
Если проблема вызвана тем, что ребенок просто не компенсировал еду нормально, а с фоном все хорошо, и К рабочие, то ничего заново подбирать не придется.
Нахождение в больнице может стать уроком для Алексы, нет худа без добра.
Пока вы в больнице, придется играть по их правилам. Но вы можете в любой момент оттуда уйти, больница - не тюрьма, и решение принимаете только Вы.
Может быть, в плане воспитания, и неплохо побыть в больнице, поколоться ручками и пожить по больничному режиму.
Если нужна будет помощь в компенсации - выкладывайте дневник.
Переходить в другой раздел не обязательно, можно продолжить здесь. :)
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков

За это сообщение автора Сосенская Мария поблагодарил:
Dmjane (22 фев 2022, 03:34)
Рейтинг: 1.08%
 
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 66465
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 51

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Dmjane » 26 фев 2024, 19:25

Всем доброго вечера.
Надеюсь моя тема еще жива, и смогу с вашей помощью принять правильное решение. У нас с Алексой возникла такая проблема- не стоит установка совсем!
Один-два дня, это максимум. Дальше, ск ползет вверх со скоростью света.
Причем, не всегда это закупорка. Снимаем установку и вроде ничего нет, сухо, игла исправна, но инсулин как будто перестают проходить.
Мы на помпе 12 лет, и было такое один раз, помогло замена антисептика.
Сейчас, никак не могу понять причину.
Установку все эти году ставили только на бедра, сейчас, в силу закупорки, решили поставить на живот, и это не решило проблему.
Уже и на помпу грешу. Может быть неисправна?
Нашему медтроник точно больше 8 лет.
Переходить на ручки? Это как страшный сон.
Совсем не знаю, да и не получалось компенсировать еду на ручках. Алекса та и подавно.
Может есть такие случаи на форуме, перенаправьте , через поиск не получилось найти.
Если переходить на ручки- базу на ручках увеличить сразу на 20-30% ?
К1 остаются такими же как при компенсации на помпе?
Аватара пользователя
Dmjane

 
Сообщения: 650
Зарегистрирован: 05 дек 2012, 13:56
Откуда: Томск
Возраст: 43

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Сосенская Мария » 26 фев 2024, 19:59

Здравствуйте, Женя!
Помпу надо менять, конечно. Почему не занимаетесь этим? Сейчас же нет проблем получить новую помпу по месту жительства. В связи с истечением гарантийного срока (4 года) должны заменить.
Ваша проблема с доставкой инсулина мне прекрасно знакома, сожалению. 19 лет на помпе, приходится искать, куда воткнуть канюлю каждый раз. Усталость мест инфузии - никто не рассказывал об этом, когда переходили на помпу, потому что не было ни у кого такого опыта.
Почему на ягодицы не ставите? Там места больше, чем на животе, и, если это свежее место, должны нормально работать канюли. На животе может в мышцу упираться, если Алекса худенькая.
Тем о переходе на ручки с помпы много. Есть прямо текущая: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... =6&t=17233, она большая, смотрите сообщения за последний месяц.
Есть старые: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... =6&t=12375
Пересчет по этому протоколу: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... 15&t=14281, только наоборот.
К могут поменяться, могут не поменяться, так как придется подстраиваться под работу фонового инсулина (на помпе точно по потребности подбирается базал).
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 66465
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 51

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Dmjane » 26 фев 2024, 20:30

Записаны на госпитализацию летом, в июле. Как раз для смены помпы. Без госпитализации никак. А так 10 класс, в течении года не получается.
Те эта проблема существует, если много лет на помпе, и временно перейти на ручки, не решит проблему(
Нет, мы не худенькие, в мышцу точно не упирается.
Аватара пользователя
Dmjane

 
Сообщения: 650
Зарегистрирован: 05 дек 2012, 13:56
Откуда: Томск
Возраст: 43

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Сосенская Мария » 26 фев 2024, 20:35

Dmjane писал(а):Те эта проблема существует, если много лет на помпе, и временно перейти на ручки, не решит проблему(

Почему не решит? Места установки отдохнут, заживут. :думаю
Сын не переходил, пока находит, куда поставить. Но периодически, когда явные проблемы с доставкой, начинает ручкой вводить инсулин, имитируя работу помпы. СК идеальный получаются. :пардон:
Помпу проверить бы, может быть, в ней как раз проблема, а не в местах инфузии.

Добавлено спустя 2 минуты 58 секунд:
Кстати, по поводу
Dmjane писал(а): А так 10 класс, в течении года не получается.

это такая ерунда, на самом деле. После того, как отучились двое сыновей, вообще не понимаю, почему я в свое время так болезненно относилась к пропускам. Подумаешь, неделю пропустит, вообще не критично это, поверьте.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 66465
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 51

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Dmjane » 27 фев 2024, 04:43

Прочто хочется убить двух зайцев.
Перед ЕГЭ нужна заключение ПМПК, справки врачебные действительны год, поэтому решили летом ложиться в стационар. МЫ в приципе, так и не подружились с больницей, за 12 лет лежали там 3 раза.
А тут такая проблема, закупорка. Начала изучать проблему и есть такая инфрмация, что помпа может давать сбои без уведомления об ошибках. И что, если срок закончился, то надо менять, честно про это не знала. Ни энадкринолог на участке ни в стационаре никогда не говорили об этом. Я то, каждый раз хвалю нашу помопчку, что столько лет работает.

Да, в нашем Томске, и в нашей гиназии обязательна комиссия перед ОГЭ или ЕГЭ, в 9 ом классе так и не получилось доказать что это не законно, ни в департаменте, ни к гимназии. ПРоходить и все тут. Может потому, что мы ее в принципе проходили один раз, когда устаналивали инвалидность.

Дома есть еще аккучек, ей правда тоже не мало лет, но она почти не использована. Сегодня пробую купить на нее расходку. Попробуем, вдруг действительно помпа. Но а если нет, то перейдем на ручки до лета.

Просто шишок вроде нет у нас, даже следом не остается после, но инсулин как будто не проходит. Если просто пустить инсулин (в воздух) работает, а с установой - через день, максиму два- ск 25, и это происходит внезапно.

Мария, спасибо Вам огромное, что откликаетесь, до сих пор, 12 лет уже и выручаете, ваш ответ жду, прочитаю, успакоюст и решение находится) :спасибо:
Аватара пользователя
Dmjane

 
Сообщения: 650
Зарегистрирован: 05 дек 2012, 13:56
Откуда: Томск
Возраст: 43

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Сосенская Мария » 27 фев 2024, 09:47

Dmjane писал(а):Перед ЕГЭ нужна заключение ПМПК

Не нужны! Вы читали профильную тему.
Dmjane писал(а):справки врачебные действительны год,

Для чего? Лечащий эндокринолог способен выписать любую справку для ЕГЭ.
Dmjane писал(а): в нашем Томске, и в нашей гиназии обязательна комиссия перед ОГЭ или ЕГЭ, в 9 ом классе так и не получилось доказать что это не законно, ни в департаменте, ни к гимназии. ПРоходить и все тут. Может потому, что мы ее в принципе проходили один раз, когда устаналивали инвалидность.

Это бред. Звоните на "горячую линию" ГИА, рассказывайте о проблеме, пишите официальный запрос в Рособрнадзор, получаете через 30 дней официальный ответ и несете его в свою "крутую" гимназию. Хотя в профильной теме уже два февральских 2024 года письма разных уровней выложено, что не нужно ничего для детей с инвалидностью, достаточно розовой справки и справки из поликлиники.
Детям с диабетом первого типа инвалидность устанавливается один раз, с момента обращения и до достижения 18 лет, и никого не должно волновать, почему это так, потому что это по закону. Вы сами додумываете за свою школу, которая нарушает федеральное законодательство о правах инвалидов, ищите объяснения ненормальной ситуации.
Dmjane писал(а):есть такая инфрмация, что помпа может давать сбои без уведомления об ошибках.

Да, это так. Особенно, если дозы небольшие. Не проходит базал, болюсы походят частично. У Медтроника может не быть уведомления, если не проходит менее 2.5 ед, только от этого значения, когда полностью не проходит 2.5 ед, помпа начинает пиликать. НО бывает, что есть сигнал и о не введении мелких доз базала, но это реже.
Dmjane писал(а):Просто шишок вроде нет у нас, даже следом не остается после, но инсулин как будто не проходит. Если просто пустить инсулин (в воздух) работает, а с установой - через день, максиму два- ск 25, и это происходит внезапно.

Может просто упираться в мышцу, без загиба и без видимых проблем. А может, и в самой помпе проблема из-за того, что она уже старенькая. Поршень плохо работает, как вариант, или мотор слабо толкает поршень, вот инсулин и не вводится.
Мы такое наблюдали на своей предыдущей помпе, которой было только 4 года. Как поменяли - почувствовали разницу.
Спасибо за добрые слова, Женя! У вас с Алексой все получится, и с помпой, и с ЕГЭ. Но и Вы тоже не должны пускать дело на самотек, и позволять нарушать закон в отношении своего ребенка. Проблема прекрасно решается, проверено на личном опыте и на опыте многих знакомых (и даже не диабетиков, а просто детей с инвалидностью).
Если нужна юридическая помощь, пишите, составим заявление в Вашу гимназию.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков

За это сообщение автора Сосенская Мария поблагодарил:
Dmjane (Вчера, 13:28)
Рейтинг: 1.08%
 
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 66465
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 51

Re: Прошу помощи в компенсации дочери Алексы

Сообщение Dmjane » 27 фев 2024, 17:15

В 9 ом классе у меня не получилось, отстоять права.

Перекидывали от одного к другому, от гимназии, в департамент. Там то болеет, то еще что случается, только оттягивалось время.
Мы, в принципе уже никуда не попадали. Гимназия допуск не давала без комиссии. На комиссию не попасть, тк там очень большая очередь, чуть ли не в 10 месяцев длиной.
Мы не проходили комиссию, в силу того, что не укладывались по срокам. Я то, со всеми распечатками со статьями бегала от одного к другому.
Пришлось договариваться , через "знакомых" чтоб в итоге были на руках подписанные бумажки, о том что мы действительно имеем права на особые условия.
Это на огэ нас так помотали.
Аватара пользователя
Dmjane

 
Сообщения: 650
Зарегистрирован: 05 дек 2012, 13:56
Откуда: Томск
Возраст: 43
Пред.След.

Вернуться в Сахарный диабет у детей

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Сосенская Мария и гости: 36