Помогите разобраться с компенсацией. Лёва, 2 мес., ГВ

[Peppery]

Добрый день. Очень прошу дать советы, как быстро въехать в ситуацию. Вчера ночью у ребёнка началась рвота, и мы попали в реанимацию Морозовской с сахаром 40.Лева лежал под капельницей с инсулином. Сейчас нас перевели в эндокринологию, и говорят сворачивать ГВ и кормить смесью (чего мне мягко говоря не хотелось бы. Двух старших кормила больше года, про смесь ничего не знаю и не умею). Посоветуйте, пожалуйста, настаивать на ГВ по расписанию? Или кормить сцеженным молоком? Что почитать, чтобы быстро въехать в тему (насколько я понимаю, для таких малышей есть какие-то нюансы). Заранее извиняюсь, что не начала с подробного чтения форума. Обязательно всё перелопачу, но может есть что-то важное, что надо сразу знать? Ещё ребёнок не всегда даёт возможность читать

[Гошина Наташа]

Добрый вечер! Разница в кормлении грудью и смесью в том, что смесь поддается точному подсчету по углеводам, а ГВ это пальцем в небо - не понятно сколько съел ребёнок, сколько в вашем молоке углеводов Если ребёнок легко перенесет отрыв от груди, то вам будет легче вести учет углеводов, соответственно вы точнее подберёте дозы. Если отрыв от груди - это стресс, то это окажется еще одним стрессом после уколов, тогда есть вариант использования короткого инсулина типа актрапида (не ультры), который даст возможность подкармливания в течении всей работы короткого инсулина.
Начните читать Азбуку (в шапке синие кнопочки).

[Сосенская Мария]

Здравствуйте.
Ребенку 2 месяца, это не опечатка?
Вот здесь: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... 51&t=14962 отвечали про ГВ. Ну. и по ссылкам почитайте.
Если ребенку всего 2 месяца, то с диагнозом могут быть нюансы.
В любом случае, сейчас Вам нужно слушать врачей. ГВ Вы сможете возобновить потом, тем более, что у Вас есть большой опыт в этом деле.
В смеси нет ничего ужасного, на самом деле. Я сама на смеси выросла, и, как видите, уже почти до 50 лет дожила, жива и здорова. Про инсулин Вы сейчас тоже ничего не знаете и не умеете, но придется узнать и научиться, так и со смесью.
Основное, что Вам нужно знать о компенсации, здесь: https://juri.dia-club.ru/. Это нужно обязательно изучить.
Нюансов для малышей очень много, основное - дозы инсулина, они будут микроскопическими, и как их вводить, совершенно непонятно. Возможно, придется разводить инсулин, но Вас врачи научат, не волнуйтесь.
Где Вы живете? А, вижу, раз Морозовская, значит, Москва. Вам бы в ЭНЦ с таким малышом, там занимаются такими случаями.
Попробуйте вот здесь: https://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=150 создать тему, мне кажется, что при такой ранней манифестации это не классический СД1, и могут быть как раз нюансы (и даже отказ от инсулина впоследствии, но не буду Вас обнадеживать).

[Peppery]

Спасибо за ответы! Мы действительно из Москвы и ребёнку 2 месяца. Начала читать форум. Пока решили попробовать сохранить ГВ. Врачи согласились. Не хочу так сразу переводить на смесь, это большой стресс для Левы и нагрузка на ЖКТ. Пусть окрепнет.

[Сосенская Мария]

Peppery, удачи Вам! Все получится! Будут вопросы по компенсации - задавайте в этой теме.

[Peppery]

В текущий момент колят левемир и хумалог. Минимальный возможный шаг в больнице - 1.
Поставили либру. СК скачет от 4.4 до 16ти.
Мария, вашу позицию по хумалогу для грудничков - прочитала, задала вопрос врачу.
Врач не против перейти на хумалогР и актрапид, но говорит что их в больнице нет, хотя говорит что для грудничков 16ть это не критично.
Так же взят материал для генетических тестов для определения транзиторный/перманентный диабет - срок 3 месяца.
Ряд технических вопросов:
1. есть ли возможность ускорить проведение генетического теста? платная лаборатория?
2. есть ли разница для грудничка между хумалогР и актрапид нм?
3. Нам надо иметь возможность колоть дозы меньше 0.5? Подходит ли для этого ЛЮКСУРА ДТ + хумалогР? Есть ли такая шприцручка для Актрапид НМ? Или только БД Микрофайн Плюс Деми?
4. Врач предлагает через дня 2 поставить Помпу и оставить её до получения результатов генетического теста. До плюсов и минусов помпы пока не дошла. Адекватное предложение?

[Сосенская Мария]

для грудничков 16ть это не критично.

Критично, если это будет происходить изо дня в день. Но я думаю, что Вы всей картины не видите, там СК скачет ниже 4.4 и выше 16, что неудивительно с таким шагом введения инсулина.

1. есть ли возможность ускорить проведение генетического теста? платная лаборатория?

Вряд ли Вам кто-то на форуме ответит. Вы живете в столице, наверное, там есть какие-то продвинутые лаборатории, нам, в провинции, это неизвестно. У нас чаще в Москву посылают. В Вашем случае, возможно, за границу пойдет анализ, поэтому так долго. Уточняйте у врачей.

2. есть ли разница для грудничка между хумалогР и актрапид нм?

Хумалога Р не существует, есть Хумулин Р. Разницы между ХР и АР нет.

Нам надо иметь возможность колоть дозы меньше 0.5?

Необходимо. Я ни разу не сталкивалась на форуме с компенсацией ребенка такого возраста. Наверное. Вы вообще первые у нас с таким малышом. Предполагаю, что дозы понадобятся совершенно микроскопические. Даже 0.25 будет много. Возможно, придется разводить инсулин, поговорите с врачами.

Подходит ли для этого ЛЮКСУРА ДТ

Да: https://wiki.dia-club.ru/%D0%B2%D0%BE%D ... 0%B5%D0%B4

Есть ли такая шприцручка для Актрапид НМ?

Да, Новопен Эхо, Новопен Джуниор, Новопен 3 Деми. В разделе продаж недавно видела объявление о продаже Эхо, если не найдете по аптекам, можно там купить.

ли только БД Микрофайн Плюс Деми?

Это больше подойдет, так как можно колоть дозы по 0.25, при должной сноровке, конечно. Это одноразовые шприцы.

Врач предлагает через дня 2 поставить Помпу и оставить её до получения результатов генетического теста. До плюсов и минусов помпы пока не дошла. Адекватное предложение?

Вопрос, какую. Вам нужна помпа с шагом 0.025, если такую, то можно. Все остальные будет велик шаг.
Главный минус - канюля 6 мм (меньше не бывает), может загибаться, так как ребенок крошечный. Плюс быстро закончатся места для инфузии, по той же причине. Если решитесь на помпу, напишите, дам ссылку, как уменьшить длину канюли.
Я бы пыталась все-таки со шприцами и минимальными дозами в 0.25 ед. пробовать. Хотя бы будете уверены, что инсулин точно поступил в организм. Плюс, избежите проблем с доставкой инсулина, помните, что при использовании помпы депо инсулина отсутствует, и сразу же, как только возникает загиб канюли, упор канюли в мышцу, канюля забивается из-за ответа организма на инородное тело, пузыри при заправке (а все это - обычное дело на помпе, особенно, у новичков) ребенок останется тотально без инсулина. Плюс помпы только в мизерных дозах, позволяющих обеспечить точную почасовую потребность. И, я думаю, что даже наг в 0.025 будет велик и придется ставить "нулевой" базал.

Минимальный возможный шаг в больнице - 1

Это огромный шаг, поэтому и динамика соответствующая

от 4.4 до 16ти

Еще, вероятно, Вы половину не видите.

[Сосенская Мария]

Наверное. Вы вообще первые у нас с таким малышом.

Оказывается, нет. Посмотрите темы на форуме:
https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... =51&t=2818 3 месяца ребенку при манифестации, но это 2006 год.
https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... =51&t=7411, и дальше продолжение, уже начиная с 1 года и 3 месяцев: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtopic.php?t=8883 (то есть, диабет никуда не делся), в итоге они перешли на помпу.
https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... 51&t=14044 ровесник Лёвы.
https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... 51&t=18338, новорожденный мальчик.

[Peppery]

Мария, вы и ещё несколько девушек феноменальный объем полезной работы делаете для человечества. Очень вам благодарны!
Суммарно уже более 20 часов читаю форум, информации - вагон. Есть разжеванные ответы буквально на все вопросы
Просьба: внесите понятие "откат" в азбуку, в начале изучения форума только на 7й странице поиска получилось найти определение отката и ПГГ...

[Сосенская Мария]

Все там есть. И в Памятке для Детского раздела. И в Базе знаний. А Поиском искать определение понятия "откат", конечно, будете долго. Надо было это в Словаре (Wiki) смотреть.
Я же Вам ссылку давала на профильную тему, когда отклоняла Ваш вопрос в чужой теме.

[TashaTasha]

Peppery, Меня зовут Наталья. У моего сына в два месяца диагностировали СД (июнь 2020). В настоящее время диагноз звучит как "неонатальный сд мутация в гене KCNJ11". Все адекватные исследования и рекомендации только в Московском ЭНЦ (мы из СПб). Сейчас пошли в сад). Lipovceva_n@mail.ru - пишите, я дам свой номер телефона.

[Peppery]

Добрый день!
Вот уже 2 месяца мы с диабетом.
Хотелось бы дать текущую диспозицию (вдруг кому пригодиться) и задать ряд вопросов.
При выписке из Морозовской указано: Учитывая отрицательные маркеры СД 1 типа, взяты анализы крови на молекулярно-генетическое исследование на поиск частых мутаций в генах АВСС 8 KCNJ 11 NHF-1.

Полное генетическое тестирование должно быть готово к концу октября.
Лёва находится на ГВ. Помпа с шагом 0.025 (шаг 0.025 - базальный, для разового ввода минимальный шаг 0.1). Хумалог. Либра+бабл+диабокс.

Компенсацию наладили вполне комфортно. Кормления 1 раз в 2-3 часа - по запросу Лёвы. От какого либо отслеживания/взвешивания съеденного молока отказались - смысла нет.

В гипо с момента выписки из больницы не уходили.
С гипер всё хитрее: потребности в инсулине скачут (от 2 до 6 единиц в сутки суммарно) и внутри дня так же есть скачки: бывает хватает на кормление 0.1 единицы, бывает надо суммарно 0.6 единицы.
90-95% времени находимся в коридоре СК 3.3-9. Редко бывает (1 раз в 2 дня), что много съел+потребность высокая, доходит до 13ти.
Ещё реже бывает (1 раз в неделю), что глючит помпа. Тогда доходим вплоть до 18ти.

Теперь к вопросам:
1. Верно ли я понимаю, что отсутствие маркеров СД 1го типа говорит о том, что у нас не аутоимунный?
2. Учитывая суточные и внутрисуточные колебания, имеет ли смысл думать в сторону Сульфонилмочевины или это определяется только после генетических тестов?
3. Поджелудочная частично/полностью компенсирует сама кормление (или базальные потребности). Покормили, организму требуется, например, 0.4 единицы инсулина. Поджелудочная может выработать сама эти 0.4 единицы, но мы вводим помпой 0.2 единицы ПЕРЕД кормлением. Что происходит? Будет гипо или поджелудочная компенсирует недостающие 0.2 единицы? Не совсем понимаю механизм…
4. Канюла стоит в среднем 2 дня. Ставим в 4 места по очереди: 2 бедра 2 верхних части попы.
Можно ли ставить канюлю в живот 4х месячному ребёнку?
Как быстро заживает прежнее место установки?
Загиб канюли визуально после установки как то можно определить или только через рост СК?
Укорачивание канюли (Мария, будем очень благодарны за ссылку!) - минимизирует какие именно проблемы?
Какой вид канюлей наиболее подходит для маленького ребёнка? У нас quick-set.
5. При скачках вверх отслеживаю тестполосками сахар и кетоны в моче. Пару раз был сахар, кетонов ни разу не было. Верно ли я понимаю, что такие скачки не фатально плохи для организма?
6. Ринлиз и Хумалог идентичны или есть нюансы?

За ранее спасибо!

[Сосенская Мария]

Здравствуйте!

1. Верно ли я понимаю, что отсутствие маркеров СД 1го типа говорит о том, что у нас не аутоимунный?
2. Учитывая суточные и внутрисуточные колебания, имеет ли смысл думать в сторону Сульфонилмочевины или это определяется только после генетических тестов?

Здесь нет врачей, эти вопросы задавайте на РМС, ссылку я Вам выше давала.

3. Поджелудочная частично/полностью компенсирует сама кормление (или базальные потребности). Покормили, организму требуется, например, 0.4 единицы инсулина. Поджелудочная может выработать сама эти 0.4 единицы, но мы вводим помпой 0.2 единицы ПЕРЕД кормлением. Что происходит? Будет гипо или поджелудочная компенсирует недостающие 0.2 единицы? Не совсем понимаю механизм…

Все зависит от скорости усвоения еды, состояния контринсулярной системы и потребности в данный момент (сколько именно скомпенсирует ПЖ). Нет однозначного ответа на Ваш вопрос. Может быть все, что угодно, не просчитаете. Тем более, что и точного подсчета съеденного у Вас нет.

4. Канюла стоит в среднем 2 дня. Ставим в 4 места по очереди: 2 бедра 2 верхних части попы.
Можно ли ставить канюлю в живот 4х месячному ребёнку?

Можно, если не будет загибов, при условии, что Вы будете растягивать болюсы. Все-таки живот - очень быстрое место, на простом болюсе Лева будет гиповать еще до того, как усвоится еда.
По личному своему опыту (на помпе с 2005 года, то есть, 17 лет), могу сказать, что сейчас имеем много проблем с местами установки (при том, что канюля менялась не так часто, как у вас), их просто нет. Это надо иметь в виду, и этого никто не объясняет (ну нам-то понятно, тогда просто не было статистики).
Вы нашли информацию, как снизить длину канюли? https://dia-club.ru/gallery/thumbnails.php?album=108, может быть, пригодится.

Загиб канюли визуально после установки как то можно определить или только через рост СК?

Нет, к сожалению, только если место травмируется из-за этого и Вы это увидите или ребенок пожалуется, что из-за возраста маловероятно.

Укорачивание канюли (Мария, будем очень благодарны за ссылку!) - минимизирует какие именно проблемы?

Загибы. Ссылку дала.

Какой вид канюлей наиболее подходит для маленького ребёнка? У нас quick-set.

Подходят 6 мм (надеюсь, у вас такие) квики лучше всего. 9 мм будут велики.
Смотрите, шурики (шуа-ти) 6 мм со стальной канюлей, ставятся, как квики, они не загибаются, но будут травмировать малыша, плюс они ощущаются (колятся) в теле (ну вот мой в то время подросток очень жаловался в свое время, отказался их использовать).
Силуэты. Они ставятся под углом 45 градусов, что приводит к меньшему количеству загибов, но длина 13 или 17 мм, очень велика для малыша. Опять-таки, мой в то время младший школьник отказался их использовать, ему не нравилась длина, они мешали ему двигаться. Ну, и загиб 13 мм можете себе представить в сравнении с 6 мм квика? Хотя Медтроник говорит о том, что силуэты не загибаются, у меня они загибались, и еще как. Возможно, когда Лёва станет постарше, Вы придете и к силуэтам. Медтроник их позиционирует, как канюли для худых.
Вот и весь ассортимент предложений для Вашей помпы.
Раньше можно было еще использовать канюли от помпы Дана, 4.5 мм, сейчас их, по-моему, уже не завозят. Да резервуары для них нужны другие, не Медтроник, а универсальные финсеты, не знаю, продаются ли они сейчас.
А что значит "глючит помпа"? Что Вы имеете в виду?
Вы обрабатываете место инфузии Октенидермом перед установкой канюли? Если нет, делайте это, избежите многих проблем и, вероятнее всего, помпа перестанет "глючить". Организм может давать лейкоцитарный ответ на инородное тело, канюля забивается, инсулин не поступает, а внешне все нормально. Чтобы этого не происходило, нужно применять Октенидерм. Спирт не подходит для этой цели.

5. При скачках вверх отслеживаю тестполосками сахар и кетоны в моче. Пару раз был сахар, кетонов ни разу не было. Верно ли я понимаю, что такие скачки не фатально плохи для организма?

Вы не проживете диабетическую жизнь без скачков. Поэтому относитесь философски. Не фатально, но на ГГ могут отразиться. Но Вы же из видите и принимаете меры, так что, все в порядке.

6. Ринлиз и Хумалог идентичны или есть нюансы?

Хумалог, как оригинальный препарат, предпочтительнее. Ринлиз - дженерик. Я бы все-таки осталась на ХГ на Вашем месте, дозы мизерные, можно и покупать, если бюджет не закупает.
Почитайте здесь: viewtopic.php?f=4&t=23196

90-95% времени находимся в коридоре СК 3.3-9. Редко бывает (1 раз в 2 дня), что много съел+потребность высокая, доходит до 13ти.

Очень хорошие результаты, с учетом возраста ребенка и связанных с этим проблем. Если только СК 3.3 получен не в период работы болюса. Да и для фона тоже низковато ходите, поднимите планку. Поставьте 5-9, это то, что нужно.
Вы молодец, у Вас неплохо все налажено в такой непростой ситуации!

[Peppery]

Мария, вновь добрый день!

Все зависит от скорости усвоения еды, состояния контринсулярной системы и потребности в данный момент (сколько именно скомпенсирует ПЖ). Нет однозначного ответа на Ваш вопрос. Может быть все, что угодно, не просчитаете. Тем более, что и точного подсчета съеденного у Вас нет.

Я больше интересовался про биологию процесса. ПЖ выделяет инсулин в зависимости от текущего уровня СК?
Допустим, что когда ПЖ не работает, хватает 0.3 единиц: 0.1д+0.2 (на 30 минут). Всё вводится до кормления. На начало кормления СК 5.0.
Без длинных хвостов еда работает 2ч (начинает работать через 10 минут), инсулин работает 1ч-1ч10мин (начинает работать через 15 минут).
Далее, если ПЖ заработала (и мы об этом не знаем) и способна компенсировать, например, 0.1 единицу.
Что происходит?
Вижу 2 вариант:
1. СК поднимается до 8ми, включается ПЖ и одновременно начинает действовать 1я порция инсулина. Итого вбрасывается в кровь 0.2 единицы. СК идёт вниз и ПЖ выключается. 0.2 единицы квадратом - будут лишние, их надо сокращать.
2. СК не поднимается выше 8ми (ну или какого то определённого уровня), т.к 1я порция инсулина успевает компенсировать, и ПЖ не включается. СК держится ниже уровня включения ПЖ и компенсируется помпой (0.2 квадрат на 30 минут).
Верно?

Вы нашли информацию, как снизить длину канюли? https://dia-club.ru/gallery/thumbnails.php?album=108, может быть, пригодится.

снижение длины канюли уменьшает вероятность попадания в мышцу?

По личному своему опыту (на помпе с 2005 года, то есть, 17 лет), могу сказать, что сейчас имеем много проблем с местами установки (при том, что канюля менялась не так часто, как у вас), их просто нет.

сколько в среднем времени необходимо для "заживления" прежнего места установки?

Очень хорошие результаты, с учетом возраста ребенка и связанных с этим проблем. Если только СК 3.3 получен не в период работы болюса. Да и для фона тоже низковато ходите, поднимите планку. Поставьте 5-9, это то, что нужно.

Сейчас бывает, что на кормление даём 0.1, через 30 минут отключаем базальный, через час устанавливается СК в районе 4 и держится так следующие 2 часа. Если докармливать (не сильно, пару минут), то всё равно всё возвращается к 4м. Т.е держать СК 5 получится только разрастанием щёк.

[Сосенская Мария]

Здравствуйте!
Невозможно измерить то, что неизмеряемо. Никто Вам не скажет, как поведёт себя ПЖ, будет ли она давать инсулин или возьмёт тайм-аут. Ориентироваться нужно только на работу внешнего инсулина, вот его дозы как раз измеримы и и работают предсказуемо, при прочих равных условиях.
Нет никакой статистики, сколько и когда ПЖ выдаст инсулина. В этом минус ремиссии. Но плюс в том, что, если вдруг Ваша доза окажется избыточной, ПЖ скомпенсирует и контринсулярный ответ организма на снижение СК. Да, это снизит ее ресурс, и с этим ничего нельзя поделать.
Иногда получается подобрать потребные дозы (не учитывая помощь ПЖ, но держа ее в уме), и компенсация длительное время идёт спокойно и предсказуемо. Потом потребность меняется, период спокойствия заканчивается, дозы подбираются заново, и так всю жизнь, по большому счёту.
Не важно, почему поменялась потребность, то ли закончилась ремиссия, то ли ребёнок простудился, то ли он растёт, то ли вступил в период гормональной перестройки, задача родителей колоть потребные дозы инсулина.
А Вы пытаетесь алгеброй измерить гармонию, не выйдет. К тому же у вас нет точного подсчета еды, поэтому и вводимые дозы инсулина тоже неточные, как при таких условиях можно вообще что-то учесть? Остаётся «бить по хвостам», что Вы и делаете вполне успешно.
Инсулин пищевой работает 4 часа, а не один или два, и все 4 часа он снижает СК в той или иной степени.
Да, снижение длины канюли делается для того, чтобы канюля осталась в подкожном слое и не уперлась в мышцу. Когда канюля упирается в мышцу, она загибается, что может блокировать доступ инсулина.
Относительно времени заживления. Не могу Вам сказать. Потому что в любом случае места инфузия травмируются, к сожалению. Старайтесь, пока ребёнок не сидит, использовать всю площадь ягодиц, а не только верхний наружный квадрант (куда обычно всем делают внутримышечные уколы). Правда, ребёнок лежит на ягодицах, что тоже может приводить к загибам канюль и внеплановой их замене, что увеличивает количество дырок в теле. В своё время я давала местам инфузий отдыхать несколько месяцев, вообще не используя их, это давало эффект, но, в конечном счёте, все равно не панацея, ягодицы сейчас в мелких рубчиках, если присмотреться внимательно.
Если отключаете подачу базального, то, при ваших мизерных дозах надо понимать, что он точно не успел капнуть. Ведь помпа вводит базальную дозу, начиная с начала часа, разделяя ее на минимально возможные к введению.
То есть, допустим, у Вас фон 0.025 ед/час и подача инсулина отключена в 0.15, то вся базальная доза за период с 0-1 уже ввелась, Вы ничего не отключили.
А если доза 0.05, то ввелась ее половина - 0.025, вторая часть должна капнуть в 0.30, и вот она-то и не введётся.
Вполне вероятно, что ребёнку вообще не нужен фон, или нужен в два раза меньший, не 0.025, а 0.0125. Тогда Вам поможет функция «нулевой» базал, ставите через час (или больше) 0-0.025-0-0.025.
Также Вы можете использовать базал для компенсации еды, если шаг болюса в 0.1 для ребёнка велик. Функцией «временный базал» ставите болюс, не забыв учесть в нем и текущий базал.