Подружился с ребёнком-диабетиком...

[Connie]

Скажите мне, что в этом всём не ок, и чем я могу мальчику помочь

Пара вопросов. Вам это зачем?
Второй, а помогать вы планируете какой срок?

[Гошина Наташа]

. Жалуется что бьёт током, а главное, любое неосторожное прикосновение очень болезненно, а место-то очень такое "затрагиваемое"

Либра не бьет током, да и не может- там нет такого заряда . Болезненость скорее всего от аллергии на тейп, но опять же это "лечится" подбором гипоаллергенных тейпов.

Добавлено спустя 8 минут 59 секунд:

Но обычные-то не больные дети ничего не подъедают постоянно, ну во всяком случае нет такого "пунктика".

Все подъедают, когда хотят,просто за детьми без сд не следят сколько,чего, где и когда они съели.

Добавлено спустя 11 минут 28 секунд:

Как ест этот. Хватает столько сколько рука успеет, 1,3,5 - пофиг, и моментально целикомразом в рот всё что утащил, пальцами утрамбовать, а там разберёмся.

Вот так ел друг моего сына - мальчик без сд - просто потому что спешил всегда. Однажды в кафе мы его откачивали, так как он с набитым ртом побежал в игровую и подавился там. Это не имеет отношения к сд напрямую, это скорее отсутствие культуры поведения.

[Shuriken]

Пара вопросов. Вам это зачем?

Черта характера такая дурацкая есть - вечно ввязываться в такие истории. Не могу пройти мимо ребячьей беды. Но в этот раз ещё и диабет.

Второй, а помогать вы планируете какой срок?

Пока есть потребность. Обычно ближе к юношеству ребята как-то выправляются, и мы остаёмся в приятельских отношениях.

Добавлено спустя 1 минуту 19 секунд:

просто за детьми без сд не следят сколько,чего, где

За детьми пусть и не следят - но затем, как жрачка убывает же следят! Мои двое так не жрали, хотя тоже не без проблем.

[Shuriken]

только вот совершенно непонятно, зачем.

Я никогда раньше не сталкивался с диабетом. Я про ВИЧ больше знаю чем про диабет!
Ребёнок ходит в гости уже скорее не ко мне, а к себе домой.
Мне некого спросить, совсем. У меня есть подруга с диабетом, но она взрослая и бездетная, от неё я узнал только какие-то базовые вещи типа развенчания мифа, что "диабетикам сладкое нельзя". Ещё она помогла выбрать глюкометр. Про помпы, либры и проч она вообще не в курсе.
Я не знаю, не знал пока вы не рассказали. про то что детский диабет и взрослый не различаются.
Я по-прежнему не знаю алгоритма действий при резком падении сахара когда ребёнок теряет сознание или как это вообще выглядит.
Я не могу, получается, обсуждать и поведенческие проблемы, потому что "всё уже обсуждено"
Действительно, я хочу общения с родителями, но, вижу, что кроме одёргиваний от вас "сюда не ходит тут не пиши" ничего нет, возможно, родители тоже не хотят замечаний на ровном месте, поэтому лучше пройти мимо. Еаверное, смеются, когда это читают, или наоборот, кипят от возмущения.

При высоком СК это нормально. Кстати, для Вас это будет

С одной стороны да, с другой - это происходит после физических нагрузок, по идее сахар должен быть низким.

Скорее, на низком это

При низком он адекватно нормально просит и соглашается измерить. А на высоком виснет на руках (моих), кувыркается или просто забирается по стульям в шкаф со сладостями. хоть на замок закрывай, ей-богу. А поговорить об этом негде (или нельзя, не знаю)
В общем, я понял, что я не умею спросить совета и поддержки на вашем форуме, будет как-то сами, что ж делать. Спасибо за тот опыть, которым вы, единственный человек с форума, со мной поделились.

[Сосенская Мария]

С одной стороны да, с другой - это происходит после физических нагрузок, по идее сахар должен быть низким.

Сделайте замер и не будете гадать. Тем более, что после физических нагрузок организм в норме требует жидкости, и все пьют. Помню, как мои дети (и не только мои, все в раздевалке) после активных тренировок (смешанные единоборства, футбол) хлестали воду. Поллитровая бутылочка улетала за раз.

А поговорить об этом негде (или нельзя, не знаю)

А почитать темы в этом разделе? В разделе "Психологические проблемы"? Проблемы-то у всех одинаковые. Не создавать отдельные темы и ждать, пока кто-то Вам ответит, а самому искать информацию.
То, что Вас так возмущает

одёргиваний от вас "сюда не ходит тут не пиши"

делается для того, чтобы форум не превращался в поток сознания, а любой, при желании, мог найти интересующую его информацию.
И администрация форума на это положила много сил и времени, именно для того, чтобы была четкая структура и понятный интерфейс. И чтобы любой пользователь мог найти ответы, просто воспользовавшись Поиском.

я хочу общения с родителями

В последние годы, с появлением систем мониторинга, активных родителей на форуме практически нет. Поэтому шанс пообщаться с родителями у Вас гораздо больше именно в том разделе, где находится Ваша основная тема. Если проблем с компенсацией нет, зачем родителям ходить в форум, посвященный компенсации?

Я по-прежнему не знаю алгоритма действий при резком падении сахара когда ребёнок теряет сознание или как это вообще выглядит.

Я подобрала Вам через Поиск по словам "тяжелая гипогликемия":
https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... =6&t=20916
Следующая история моя от 2017 года:

Вот могу страшилку последнего дня Вам рассказать.
Утром в субботу прихожу посмотреть. какой СК у сына. Оказался по сенсору 4.2 и так в течение всей ночи (особенно не приглядывалась). Вечером, на пике болюса, получил 6.5, я ему сказала съесть что-нибудь и промерить отработку, и ушла спать. Стнадартная ситуация, на самом деле. Не знаю, как он там промерял потом, слышала, что чай пил. В общем, в 7 утра я убедилась, что с СК все хорошо, и пошла спать. В 7.15 влетает младший сын, и кричит, что Владик гипует. Мы вскочили, прибежали - действительно, судороги. СК не мерю, так как смысла в этом действии нет, сразу в течение 5-ти минут вкололи глюкагон и только потом измерили СК. Был 4.7, такой же, как и по сенсору. А тяжелая гипогликемия в полный рост. При том, что сон на СК чуть выше 4 ммоль - нормальное явление для нас. Стала внимательно просматривать график, и увидела около 2 часов ночи (как раз примерно на отработке болюса) совсем небольшое снижение СК, до 4 ммоль, даже ниже не опускался. И, похоже, что именно на этом участке и гипанул. Дальеш вся ночь, как по ниточке, на уровне 4 ммоль.
Дело еще в том, что целый день практически ничего не ел (сложные зачеты сдавал), а ужинал практически без углеводов (я на корпоративе была, и они с отцом ели чевапчичи с помидорами, запивая медовухой). Соответственно, печень пустая, она выдала то, что было, и СК удержался на уровне 4 ммоль без роста, но мозг-то голодал без кислорода, отсюда и судороги. Как только глюкагон вкололи, сразу пришел в себя (адреналин, похоже) и дальше все было отлично. Я, конечно, напоила сиропом с ложечки (так как тошнило), СК предсказуемо поднялся до 14 (ЦХЕ 5 ммоль), и потом от ДПС по ЦЕИ снизился до 5.5.
Получается, что печени нечего было выбрасывать в ответ на глюкагон, СК поднялся только от подкормки, и потом скололся.
Все это написала к тому, что что гипогликемия может протекать скрыто, и далеко не всегда организм дает на неё контринсулярный ответ а вот последствия для организма наступают все равно.

она сейчас в другом разделе форума, поэтому просто процитирую для Вас.
https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... 31#p491431 и дальше обсуждение
https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... 5&p=330173
Вот здесь почитайте еще: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... 50&t=22760
Поиск на форуме работает отлично, не стесняйтесь им пользоваться.

Я не могу, получается, обсуждать и поведенческие проблемы, потому что "всё уже обсуждено"

Можете, найдя для этого профильную тему, если её нет, тогда заводите новую. Но сначала убедитесь, что Ваш вопрос не обсуждался.

родители тоже не хотят замечаний на ровном месте, поэтому лучше пройти мимо. Еаверное, смеются, когда это читают, или наоборот, кипят от возмущения.

Вся проблема в том, что нет сейчас на форуме активных родителей, а не в том, что им не дают писать в Вашей теме.

[Гошина Наташа]

Shuriken, я написала это к тому, что это не имеет отношения к СД - и без СД дети порой хватают и набивают себе рот на ходу, ну или имеет косвенное, когда есть запреты по сладостям. Вот и научите его манерам, если уже решили спасать чужого ребенка. Только, боюсь,что это дело неблагодарное

[Гошина Наташа]

Колоть пальцы нередко отказывается, особенно если из-за высокого сахара поплыло настроение и самоконтроль и начал клянчить сладост

Так и нет смысла колоть пальцы на высоком СК , когда стоит либра.На низах имеет, так как мониторинг запаздывает и ск может быть критично низким, что может вызвать потерю сознания или откат, а гиперкома может быть только в случае длиииительного нахождения на высоких. То что он ведет себя в гостях "как дома", то это вы ему позволили так себя вести и это, опять же, проблема воспитания и не относится к СД. Вы, кстати, можете скачать себе либрелинк или иксдрип на телефон и наблюдать за его динамикой на расстоянии, при условии, что он будет делать замеры у себя. Можете даже купить ему трансмиттер и сделать непрерывный мониторинг, тогда ему вообще не надо будет прикладывать телефон к сенсору- показания будут передаваться непрерывно. Поле для деятельности непаханое.

[Сосенская Мария]

Вы, кстати, можете скачать себе либрелинк или иксдрип на телефон и наблюдать за его динамикой на расстоянии, при условии, что он будет делать замеры у себя.
Можете даже купить ему трансмиттер и сделать непрерывный мониторинг, тогда ему вообще не надо будет прикладывать телефон к сенсору- показания будут передаваться непрерывно. Поле для деятельности непаханое.

С согласия родителей.

Добавлено спустя 2 минуты 19 секунд:

Можете даже купить ему трансмиттер и сделать непрерывный мониторинг, тогда ему вообще не надо будет прикладывать телефон к сенсору- показания будут передаваться непрерывно.

Наталья, это все отлично. Но вот видит ТС что-то неблагополучное на своем гаджете

на расстоянии

что он должен сделать? Это, вообще-то, не его зона ответственности, когда ребенок не с ним находится. А когда с ним - так и удаленный мониторинг не нужен, достаточно глюкометра.

Добавлено спустя 9 минут 46 секунд:
Вообще, все манипуляции с ребенком, за исключением жизнеугрожающего состояния (то есть гипогликемии), должны производиться только с согласия родителей.
Поэтому, Shuriken, налаживайте контакт с родителями и обсуждайте все эти моменты с ними.
Для себя и понимания ситуации Вы, конечно, можете погрузиться в проблемы компенсации, но родительский контроль и их ценные указания при этом никто не отменял. Все, что делается с ребенком в отсутствие родителей, должно быть с ними согласовано.

[Гошина Наташа]

что он должен сделать?

Ну как минимум не заставлять его колоть пальцы на высокий ск, а на низах дать ему конфету. Тут везде не его зона ответственности, но согласитесь с трансмиттером динамику легче отслеживать и компенсацию легче вести, чем без него.

[Сосенская Мария]

Наталья, Вы же о

Вы, кстати, можете скачать себе либрелинк или иксдрип на телефон и наблюдать за его динамикой на расстоянии,

и я об этой же ситуации. А не когда ребенок "в доступе" находится. И родители должны дать на это согласие.

но согласитесь с трансмиттером динамику легче отслеживать и компенсацию легче вести, чем без него.

ТС компенсацию ребенка разве ведет? Тема о неотложных случаях, а не о жизни ребенка с диабетом, у которого есть родители.

[KRONa]

Черта характера такая дурацкая есть - вечно ввязываться в такие истории. Не могу пройти мимо ребячьей беды.

Черта - замечательная ; вот только дорожка нашими благими-то намерениями мостится далеко не всегда в то место, рисуемое нашим радужным воображением...

Пока есть потребность.

- пока у него есть потребность, я правильно понимаю? (а не у Вас)
Хорошо, если так и будет. Только потребность у мальчика, очевидно, не в "эндокринологе шаговой доступности". Будем реалистами - компенсировать его в отрыве от родителей у Вас не получится, даже и с помощью форума. Быть другом - другое дело, это любому ребенку нужно, независимо от степени "благополучности" и "правильности" родителей. Для мальчишки вообще, по-моему, важен какой-то "образец" в лице взрослого мужчины. В идеале - отец, конечно, но и учитель подойдёт (подошел БЫ, сейчас это маловероятно ), дед, старший брат, тренер, или сосед .
Погодите "замахиваться на Шекспира". Компенсация диабета у детей - огромный труд и вынос мозга. И оч-ч-чень большое количество "хороших", "правильных" родителей в "благополучных" семьях не парятся особо с этой компенсацией, не потому что им наплевать на детей и они плохие, они на голубом глазу считают, что сделали всё нужное и возможное, если оформили ребенку инвалидность, купили глюкометр, обвешали его техн.новинками и заучили список "запрещенных продуктов" с таблицей "хлебных единиц", каждый месяц посещают участкового, проводят рутинные обследования и проделывают-пропивают ежегодные "курсы" назначений... И вы тут ничего не сделаете . Не убедите наскоро маму/папу использовать 12-15 тест-полосок в сутки с ночными замерами для отслеживания профиля, если "врач сказал 4 раза в день", а "ночью пусть спит, только пусть ложится с не ниже 7-8, и просто увеличите/уменьшите базальный, если с утра будет высокий/низкий СК" - без подробного ликбеза и долгих регулярных бесед обучающего характера с родителями (Вы на это настроены? А родители ?!) А мальчик, несмотря на самые лучшие с Вами взаимоотношения, все Ваши предписания будет слать лесом, пока у него за дверью есть место, от них свободное.
Что пока возможно - быть другом, помощником или защитником в каких-то ситуациях, чему-то учить в жизни своим примером; по поводу диабета - ну, как-то пытаться информировать о положении вещей Что достижимы хорошие показатели СК, возможен нормальный образ жизни (включая и питание, и увлечения, и выбор профессии), и т.п... Палец этот несчастный, в конце концов, попытайтесь сменить! Это вполне реально выполнимое, простое и при этом полезное достижение А вкусняшки эти - просто не давать, и всё Потому что : нельзя бесконтрольно! Контролируешь СК, смог скомпенсировать правильно - можно столько-то штук. Дома, с родителями, может быть и по-другому, но у Вас - так.
(Но я, собственно, Вас не обучаю, как надо... Размышляю )
И, если Вы останетесь для него "в авторитете", Ваши мнения и советы смогут ему помочь в работе над собой к тому времени, когда его здоровье уже в большей степени будет зависеть от него самого.

[Сосенская Мария]

KRONa, как всегда, в точку!
Никакой разницы между ребенком с диабетом и обычным ребенком, а также ребенком с иными проблемами, с точки зрения воспитания и принятых в общении правил, нет. Правила устанавливает взрослый.
Да, чтобы установить "правильные" правила в случае с ребенком-диабетиком, нужно немного подучить матчасть в части понимания сути заболевания и понять основы компенсации, "всего и делов-то" (с).
Соответственно, Памятка для детского раздела и, если уж совсем хочется погрузиться, Азбука, дают эти основы. Остальное - обычные межличностные отношения.
Поскольку у ТС прекрасно получалось это раньше, с детьми с различными проблемами, как поведенческими, так и по здоровью, получится и сейчас.

[KRONa]

Черта характера такая дурацкая есть - вечно ввязываться в такие истории. Не могу пройти мимо ребячьей беды. Но в этот раз ещё и диабет.

Погуглите, есть ли в вашем городе какая-нибудь организация в помощь родителям детей с диабетом и самим детям. В некоторых городах они есть. Я бы рассказала о ребёнке в эту организацию. Возможно, они бы как-то вышли на родителей ребёнка, помогли бы как-то информационно хотя бы - в плане базовых знаний о том, как пользоваться приборами и пр. А то, судя по рассказу, у мальчика с этим все совсем грустно. И получается, там везде какое-то полное равнодушие. Ведь ребенок с диабетом обычно раз в месяц ходит с родителем к врачу, как минимум чтобы выписать инсулин, и врач, по идее, должен увидеть состояние пальцев и узнать про прочие жалобы. И подсказать, что делать. Если честно, ощущение, что мальчик живет в неблагополучной семье.
Понимаю, почему вы не смогли пройти мимо, я бы тоже не прошла.
P.S. Если напишете город, постараюсь помочь поискать организацию. Не факт, что такая есть, но вдруг (у нас в городе есть).

[KRONa]

родители тоже не хотят замечаний на ровном месте, поэтому лучше пройти мимо. Наверное, смеются, когда это читают, или наоборот, кипят от возмущения.

- и всё молча... Спрятавшись за ником с какой-нибудь "творческой" аватаркой, когда про тебя ничего не знают, никто в глаза не видал и не увидит никогда, - вдруг получить "замечание на ровном месте" от модератора на форуме (причём мат и даже простые ругательства строго запрещены ), в который ты заходишь, когда хочешь, и покидаешь в любой момент на неделю или навсегда... Ну очень страшно . "А я так много мог сказать, помочь человеку! "

кроме одёргиваний от вас "сюда не ходит тут не пиши" ничего нет

Shuriken , ну Вы здесь не школьник на педсовете советского образца, ей-богу. Вас не одёргивают, а пытаются путём разъяснений (пока - но дальше, думаю, не зайдёт, т.к. Вы человек разумный и адекватный , по-моему) призвать к соблюдению Правил (и лишний разок их напомнить), т.к. это очень частое упущение со стороны новых участников. Пыталась я, бывало, воспользоваться "сокровищницей мыслей и знаний" на форумах, где не зафиксированы жёсткие правила размещения постов и не определена структура форума. Еле ноги унесла. Если на форуме : несколько тысяч пользователей, у каждого своя тема (в которой он обсуждает все волнующие его вопросы - от маминых эмоций в момент постановки диагноза, аллергии на левемир и "провала" СК в ночное время до обзора разных санаториев в Ессентуках и формы справки от эндокринолога на ЕГЭ), каждая тема - на десятки страниц, и называется как-нибудь "Помогите, у меня проблема", "Неизбежны ли осложнения диабета при заболевании в младенческом возрасте?", "Я - новенький, давайте дружить!" ( а теме уже пятый год пошёл ) и т.п. И как предполагается среди этого потока сознания, как Мария подметила, выудить информацию хотя б о том, например, каким образом проходит пересечение границы в аэропорту ребенка с помпой, запасом инсулина и пакетом сока в сумке???? - валяй, жизнь впереди длинная, а если посоветуют почитать, как пользоваться функцией поиска - ничего, можно просто обидеться и продолжать листать страницы.
И таки - да, дело не в злобной администрации . Уж какие-никакие плохие и бесчувственные модераторы , однако ж, только они с Вами и разговаривают пока (и далеко не только по поводу Правил, если объективно).
Вы же стали свидетелем отношения родителей к компенсации собственного ребенка. И Вас удивляет, что посторонние люди не вливаются в активную фазу спасения здоровья далёкого мальчика ? Вопрос риторический, естественно, не будем бередить... Тем более, еще раз обращаю внимание - ваша ситуация очень сложная в связи с Вашим личным статусом по отношению к ребенку. Здесь нужны не подробные советы в компенсации, которым Вы не можете следовать в силу объективных причин, а хороший проф. психолог и педагог, которые бы как-то помогли сподвигнуть мальчика слушать и выполнять эти полезные советы... Но, опять же, это - родительский вопрос, как ни крути, а к этому возвращаешься! Вот представьте себя как полноправного родителя - плохого ли, хорошего, заботливого иди нет, грамотного или безграмотного в копменсации и т.д. - как у Вас будет с таким положением вещей, когда Ваш сын слушается соседского дядю (пусть он объктивно в 100 раз "лучше" родного папы"?! Особенно в отношении здоровья!
Тут такое "лезвие бритвы", такая филигранная точность нужна... Не дай бог,какой негативный момент проскочит, пусть даже не связанный напрямую ни с диабетом, ни с Вашими действиями, если выяснится, что ребенок выполнял какие-то требования или указания постороннего взрослого (каким бы близким Вы для него не являлись), - Вы представляете себе, каким катком по Вам проедутся?!
А что касается каких-то "бытовых" и технических советов - в этом, будем объективны, Вам отказу не было, и не будет, а если и с "замечаниями", то не продуктивно взращивать на этой почве обиды и удручаться всеобщим непониманием - их просто надо учесть, провести работу над ошибками и двигаться дальше.
P.S. Вскоре тема будет отредактирована - оставлены только соответствующие посты, остальные переносятся в Вашу первоначальную.