Подружился с ребёнком-диабетиком...

[Shuriken]

Всем привет. Совершенно внезапная история. Я работаю на дому и недавно ко мне прибился соседский мальчик с диабетом, о чём он мне поведал в первый же день знакомства. Семья там, скажем так, не то чтобы неблагополучная - но дефицитарная. Иначе бы ребёнок не проводил у меня вообще всё время, уходя домой только покушать. Родители (мама) уже в курсе, я познакомился, их всё устраивает. Мальчику 10 лет. 2 класс, диабет дебютировал в 8 лет, в итоге год школы был пропущен, сейчас от иногда ходит в школу, с ним индивидуально занимается логопед и педагог-психолог. Знаний у него где-то на середину средненького 1 класса. Но дело не в этом. Хотя у него в семье и не бухают (но это не точно), но им похоже вообще пофиг, что там у одного из их детей происходит.
Ходит он в безразмерной бесформенной толстовке, прокуренной напрочь. Дома курит пол-семьи и это типа норм. Я купил ему красивую модную толстовку, он пару раз в ней пришёл и всё. Все дети бегают нарядные один он бомжонком. Это, конечно, удобно и практично (грязь не видно), но тем не менее. Значит как он меряет сахар. Из пенала с полуработающей молнией достаёт какой-то древний овальный прибор без единой кнопки дизайном и видом как из 90-х, кое-как включает, втыкает полоску. Бьёт ручкой чернющий палец, пробивает не с первого раза (игла тупая?), прибор глючит, приходится ставить новую полоску, на вторую крови не хватает, прибор уходит в ошибку, он ставит третью, бьёт ещё раз, ура, померили. Я не мог дальше на это смотреть, купил новый нормальный глюкометр, чтобы когда мальчик у меня - чтобы не мучился. Он сначала упирался, но потом освоил и охотно пользуется.
Инсулин он получает с помпы, которую 24/7 носит в сумочке на поясе, она подключена где-то в районе бедра. Что за помпа и как работает я не знаю, он просто разок показал её и всё. Вроде как каждый час ему вкачивает, он чувствует и говорит что иногда больно. Но это ещё не всё. На руке у него стоит либра, но я видел чтобы окто-то когда-то ею пользовался. Дома он колет палец. Телефон у него... не будем о грустном. Мама говорит, что либра якобы врёт - показания её и из бальца разнятся. Чем они её считывают - я не знаю. И вообще непонятно зачем и либра и классика одновременно. Как-то было тепло он пришёл не в этом балахоне, а в шортах и футболке, боже ой, он весь в исколот и в следах от пластырей от помпы и либры... И кстати, говорит, что от либры тоже больно, "бьётся током". Как так, пишут же что это 100% безболезненный способ контроля?
Скажите мне, что в этом всём не ок, и чем я могу мальчику помочь, учитывая что я не то что не законный представитель - вообще хрен с горы. На что обращать внимание в первую очередь? Да, ещё он у меня сладости мёл как не в себя (мне плоооохо....), что и привело в итоге п окупке глюкометра - вкусняшки теперь только после замеров.
Зачем и глюкометр, и либра?
Почему помпа не берёт информацию с либры, а тупо качает по часам? (и ещё он сам вручную "подкол" может с неё сделать, вроде так) Сахар он у меня мерил - было то 4,7, то 11-12.

[Сосенская Мария]

Почему помпа не берёт информацию с либры, а тупо качает по часам?

Потому что помпа и Либра не коннектятся сами по себе.
Если интересно, то вот раздел: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewforum.php?f=76

2 класс, диабет дебютировал в 8 лет, в итоге год школы был пропущен

Мой сын тоже заболел летом после первого класса, в 7.5 лет, ничего не пропускал. Судя по остальным описываемым Вами проблемам

сейчас от иногда ходит в школу, с ним индивидуально занимается логопед и педагог-психолог.

диабет никакого отношения к пропуску года в школе не имеет.

игла тупая?

Купите ему ланцеты, подходящие к прокалывателю и меняйте их каждый раз после замера.
Как ухаживать за пальчиками: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... =6&t=10356
Если хотите погрузиться в компенсацию: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... =6&t=13765, но, скорее, эта информация Вам для общего развития.

Добавлено спустя 1 минуту 10 секунд:
Заполните, пожалуйста, Профиль правильно. У Вас нет диабета, своей записью Вы вводите в заблуждение пользователей.

[Shuriken]

не коннектятся сами по себе.

Почему это не сделали родители и он таскает и датчик и глюкометр?

ничего не пропускал. Судя по остальным описываемым

Говорят что две недели реанимации, возили по нескольким больницам и заново учился ходить.

ланцеты, подходящие к прокалывателю и меняйте их каждый раз

Он говорит что иглу менять каждые 3 недели надо. С другой стороны, в комплекте с глюкометром 50 полосок и только 5 ланцетов. Моей ручкой у него бьётся всё прекрасно с 1 раза, только поставить усилие слабее чем пятёрка, он отказывается, а с пятёрки там крови явно больше чем надо натекает.

Профиль правильно

Каг? Шо написать?

[Сосенская Мария]

Почему это не сделали родители и он таскает и датчик и глюкометр?

Потому что далеко не все хотят полностью зависеть от такого устройства. Я вот много лет не могу взрослого уже сына убедить сделать себе ИПЖ.
Да и не все там так шоколадно, как представляется на первый взгляд.

Говорят что две недели реанимации, возили по нескольким больницам и заново учился ходить.

Значит, тяжелая манифестация была.

Он говорит что иглу менять каждые 3 недели надо.

А Вы его не слушайте. Купили глюкометр - купите и ланцеты, они не очень дорогие. А полоски Вы тоже ему покупаете?

только поставить усилие слабее чем пятёрка, он отказывается,

Так сделайте это сами, он и не заметит.
Чем тупее ланцет, тем сильнее нужно "бить".

Каг? Шо написать?

В разделе "Отношение к СД" написать, что болеет Ваш знакомый ребенок, которому на 04.05.2024 8 лет. Или укажите дату рождения мальчика, это еще удобнее для восприятия.
А по Вашей записи, если не читать Ваши посты, складывается впечатление, что это у Вас "СД1 с 8 лет".
Если Вы будете общаться в других темах, то форумчане могут воспринимать Ваши посты неправильно.

[Shuriken]

полоски Вы тоже ему покупаете?

Пока идут те что в комплекте, 50 шт. Я же утром, ночью и на ночь его не меряю. Себестоимость 1 теста порядка 10 р, это необременительно для меня.

сделайте это сами, он и не

Ладно. проверим, поставил тройку

Да и не все там так шоколадно

Но зачем тогда и то и то? Либра очень уязвима, он страдает от неё. Жалуется что бьёт током, а главное, любое неосторожное прикосновение очень болезненно, а место-то очень такое "затрагиваемое"

[Сосенская Мария]

Но зачем тогда и то и то?

Я вообще-то, когда писала про "шоколадно", имела в виду ИПЖ.
Глюкометр не исключается при использовании Либры. Либра ценна трендом. Но она запаздывает относительно текущего СК минут на 20, так как замер происходит в ПЖК, а не в капиллярной крови, как у глюкометра. То есть, резкого снижения СК она может вообще не показать, а глюкометр покажет.
Если Вы почитаете инструкцию к Либре, то увидите. что производитель рекомендует замеры СК глюкометром в определенных случаях.

Жалуется что бьёт током, а главное, любое неосторожное прикосновение очень болезненно, а место-то очень такое "затрагиваемое"

Это странно. Обычно Либра стоит хорошо, жалоб на болезненность места установки практически нет.
Но место можно легко поменять на любое другое. Можно ставить на ягодицу, бедро, живот. Не обязательно на заднюю поверхность плеча.
"Бьет током", вероятно, субъективное описание ощущений. Нет ли аллергии на пластырь? Вы пишете, что плохо выглядят и места инфузий инсулина, а ведь пластыри у канюль и Либры одинаковые. Может быть, причина в этом?

[Shuriken]

в виду ИПЖ.

What? В списке сокращений нет!

относительно текущего СК минут на 20, т

Это может быть критично? Сейчас была история, поехали покататься на велосипедах, выехали на 11,9, потом он отправился домой, возвращается, просит вкусняшку, говорит, что сахар 4,1, но с Либры. Это что норм могло у него менее чем за час так упасть? Субъективно по самочувствию никаких жалоб, устал просто как нормальный мальчишка.
Как вообще бороться с их желанием мести вкусняшки как не в себя? Вы ж меня не пустили в детский форум, где профильная аудитория, а тут вообще никого.

место можно легко поменять на

Ну тут, увы, я не властен, не я же родитель и не я ставлю. Но история была такая, что я взял его за руку отвести от дороги, и случайно схватил за датчик, и ему было так больно что он плакал и непохоже что это был спектакль (не только потому что так сыграть непросто но и потому что повода не было). А потом он пришёл с двумя датчиками - новый поставили в другую руку, а старый просто не стали отклеивать. Не знаю что там у его мамы в голове.

что плохо выглядят и места инфузий

Ну, это ма мой взгляд плохо, мне вообще всегда жалко когда дети травмируются, может для диабетиков это и норм, но как показать-то? Мы пока не настолько близко знакомы, чтобы он разрешил сфотографировать эти части тела.

Сосенская Мария писал(а):
сделайте это сами, он и не
Ладно. проверим, поставил тройку

Кстати, не прокатило нифига. Тройкой он мизинец не пробил ни с первого ни со второго раза. А чередовать пальцы он не хочет по каким-то причинам, говорит, "не умеет" другие пальцы бить, а мне не разрешает. А на мизинце на подушечке места живого нет. и чернющий, при этом поди попробуй заставь помыть! Да и больно наверное его будет потереть...

[Сосенская Мария]

What? В списке сокращений нет!

А Вы по ссылке прошли? В раздел, который называется "Система "Исскуственная Поджелудочная Железа"?
Кроме того, п.4.1 Правил перечитайте, пожалуйста, и п.4.3 тоже (это к предыдущему Вашему

Каг? Шо

Это может быть критично?

Может. Однажды, ориентируясь только на сенсор, я пропустила у сына тяжелую гипогликемию с судорогами и потерей сознания. На том момент диабету было лет 15 уже, если не путаю. То есть, неопытной меня никак нельзя было назвать.

Сейчас была история, поехали покататься на велосипедах, выехали на 11,9, потом он отправился домой, возвращается, просит вкусняшку, говорит, что сахар 4,1, но с Либры. Это что норм могло у него менее чем за час так упасть?

Все зависит от фазы работы пищевого инсулина, насколько точно определена фоновая потребность, насколько активной была велопрогулка. Любая активность в норме снижает СК, а если еще и пищевой инсулин активно работает или с базалом перебор, - легко. На активность нужно превентивно есть быстрые углеводы. Можно отключить подачу базала на помпе, если канюля стоит на животе (если на ягодице - не вижу смысла, тогда базал на пике через 2 часа, к этому времени отключение базала может быть неактуальным).
Вся низкая динамика всегда промеряется глюкометром, об этом и производитель тоже говорит: chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://freestylediabetes.ru/upload/%D0%98%D0%BD%D1%81%D1%82%D1%80%D1%83%D0%BA%D1%86%D0%B8%D1%8F%20%D0%BF%D0%BE%20%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8E%20%D0%BC%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%BD%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B3%D0%BE%20%D0%B8%D0%B7%D0%B4%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D1%8F%20%D0%94%D0%B0%D1%82%D1%87%D0%B8%D0%BA%20FreeStyle%20Libre%20%D1%81%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B5%D0%BC%D1%8B%20Flash%20%D0%BC%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B3%D0%B0%20%D0%B3%D0%BB%D1%8E%D0%BA%D0%BE%D0%B7%D1%8B%20FreeStyle%20Libre.PDF

Как вообще бороться с их желанием мести вкусняшки как не в себя? В

Давать их столько, сколько ребенок хочет, и компенсировать пищевым инсулином.

Вы ж меня не пустили в детский форум, где профильная аудитория, а тут вообще никого.

Детский форум посвящен вопросам компенсации сахарного диабета. Вы же не родитель этого ребенка, принимать решения по компенсации (подбирать дозы базала, пищевого инсулина, выкладывать дневник и т.п.) не можете. Психологических, школьных, да и вообще проблем не описываете. Ссылку на Памятку я Вам дала, Вы её прочитали?

А потом он пришёл с двумя датчиками - новый поставили в другую руку, а старый просто не стали отклеивать.

Возможно второй сенсор был поставлен "на прогрев", а читался еще старый сенсор.

я взял его за руку отвести от дороги, и случайно схватил за датчик, и ему было так больно что он плакал и непохоже что это был спектакль (не только потому что так сыграть непросто но и потому что повода не было)

Ну мало ли, может быть, сильно сжали руку, дело житейское.

это ма мой взгляд плохо, мне вообще всегда жалко когда дети травмируются, может для диабетиков это и норм,

Никакой вред организму ни для кого не норм, диабетик он, или нет.
Мы сейчас обсуждаем чужого ребенка, с переходом на личности его родителей. На мой взгляд, это не совсем этично. Давайте переведем разговор в другое русло. Не нужно критиковать маму, тем более, что Вы совсем не в курсе, какие усилия она предпринимает для компенсации, а это, поверьте, труд, и, зачастую, неблагодарный.

Тройкой он мизинец не пробил ни с первого ни со второго раза.

Ну так место-то "забитое", неудивительно. Вы прочитали тему про уход за пальчиками?
Есть и альтернативные места для забора крови, Вы прочитали инструкцию к купленному Вами глюкометру?
Относительно Ваших претензий о премодерации, регистрируясь на форуме, Вы согласились с его Правилами. Если у Вас есть какие=то основания для того, чтобы статус "Новичок" был снят с Вас досрочно, изложите их, я попрошу админа за Вас.

[Shuriken]

столько, сколько ребенок хочет, и компенсировать пищевым

Он их метёт как не в себя (в несколько раз больше, чем я, например), просто запихивая целиком в рот, ему что, дома не дают что ли. А потом мама жалуется что сахар 15. Пищевой инсулин - это какой, не из помпы? Сегодня вот он часть выцыганил, часть банально стащил (на высоком сахаре), а потом сделал "подкол" помпой - это правильно так делать?

[Сосенская Мария]

Пищевой инсулин - это какой, не из помпы?

Пищевой инсулин - тот, что идет на компенсацию еды.
У помпы есть, грубо говоря, два режима введения инсулина: базальный, который запрограммирован и вводится без участия пользователя, строго по часам, и болюсный - когда пользователь вводит необходимое ему количество инсулина, чтобы скомпенсировать еду, снизить высокий СК.

Сегодня вот он часть выцыганил, часть банально стащил (на высоком сахаре), а потом сделал "подкол" помпой - это правильно так делать?

Правильно, если ребенку это разрешают родители, если он обучен компенсации и знает, сколько и когда ему нужно ввести на конкретную еду.

Он их метёт как не в себя (в несколько раз больше, чем я, например), просто запихивая целиком в рот, ему что, дома не дают что ли.

Может быть, и дают, и дома все хорошо, и родители вникающие и понимающие, но вот ребенку хочется и он это делает.

А потом мама жалуется что сахар 15

С этим сталкиваются все родители детей-диабетиков.
Если, как Вы описывали ранее, у ребенка есть какие-то проблемы

с ним индивидуально занимается логопед и педагог-психолог

то такое поведение может быть их следствием.
Но, надо сказать, что даже очень успешные и организованные дети, которые отлично учатся и вообще умники-красавцы, тоже грешат подъеданием. Потому что они дети, и они, несмотря на все прибамбасы, которыми их обеспечили любящие родители, хотят забывать, что у них диабет, и жить точно так же, как их здоровые сверстники. Я не знаю ни одной семьи с ребенком-диабетиком, кого бы эта проблема не коснулась. Вот есть на форуме специальный раздел: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewforum.php?f=54, почитайте, с какими проблемами сталкиваются родители и как их решают.

[Shuriken]

если ребенку это разрешают родители, если он обучен компенсации и знает, сколько и когда

Вот этого ничего я не знаю. Про помпу он мне не рассказывал. Скорее всего ему показали порядок действий и он его повторяет без понимания сути. Но просто еду он у меня дома не ест - только метёт сладости. Я если сахар меньше 10, даю. Думаю, имеет смысл пересмотреть политику кормёжки сладким с учётом подколов, но я должен чётко знать, что он это знает и умеет, а не забивает, чтобы не напрягаться с подсчётами. это же слооожно.
Мама его говорит давай ему две вкусняшки в день и всё, вряд ли это его устроит.

и дают, и дома все хорошо, и родители вникающие и понимающие, но вот

тогда бы он не проводил у меня вообще всё время все дни, а домой только кушать и спать.

грешат подъеданием. Потому что они дети, и они, несмотря на все прибамбасы, которыми их обеспечили любящие

Но обычные-то не больные дети ничего не подъедают постоянно, ну во всяком случае нет такого "пунктика".

[Сосенская Мария]

Поговорите с родителями относительно того, как правильно компенсировать ту еду. которую он у Вас будет есть.
Помпа может сама посчитать дозу, называется эта функция "Помощник болюса", Вам только надо ввести количество углеводов (или ХЕ, смотря, как настроена помпа) и коэффициент (он есть в настройках). Нужны весы, чтобы взвесить еду, если съедаться будет не все количество с известным весом.

Но обычные-то не больные дети ничего не подъедают постоянно, ну во всяком случае нет такого "пунктика".

Да? Вы мне сейчас просто Америку открыли. Они не едят конфеты, чипсы, мороженое, не пьют газировку, не едят булочки и пиццу из школьной столовой, и вообще питаются исключительно дома за обеденным столом.

[Shuriken]

Вы мне сейчас просто

Как едят это всё нормальные дети. Они берут условную печеньку, 1 шт. откусывают, жуют, наверное. наслаждаются вкусом, кусают дальше. Как ест этот. Хватает столько сколько рука успеет, 1,3,5 - пофиг, и моментально целикомразом в рот всё что утащил, пальцами утрамбовать, а там разберёмся. И это не проходит. У меня до него было моих две очень непростых детей, и то там такого не было.

[Сосенская Мария]

У меня до него было моих две очень непростых детей, и то там такого не было.

А у них были ограничения в питании?
Но, конечно, то, что Вы описываете,

Хватает столько сколько рука успеет, 1,3,5 - пофиг, и моментально целикомразом в рот всё что утащил, пальцами утрамбовать, а там разберёмся.

к "обычным" детям и детям с диабетом, конечно, не относится.
Обращаю Ваше внимание, что слово

пофиг

на форуме лучше не употреблять, так как это слово подпадает под п.4.6 Правил, и Вы можете получить Предупреждение от Администратора форума.

[Shuriken]

А у них были ограничения в

Ну если диета - то скорее нет, но пренебрежение нуждами, недостаточное питание, ментальные нарушения - было.