Приобретение помпы за счёт бюджета

Обсуждаем инсулиновые помпы и делимся опытом их применения

Модератор: Модераторы форумов Диа-клуба

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение dmi69 » 28 июн 2010, 04:44

Kris писал(а):Пошлите копию писем еще губернатору и в письме в шапке укажите что копия, отправлена в (Минздв.Чел.обл, Приемная един.России. минист.здрав.России), и еще, что вы прикладывали к своему обращению, выписки из истории или еще что?

Губернатору тоже писали. Напишем повторно обязательно, еще у него существует блог и туда тоже напишем. По поводу прикладывать документы еще нет, так как мы лежим в больнице еще, надеемся сегодня выпишут(три недели уже в больнице). Спасибо за совет.
На Omnipod и Dexcom G4
Аватара пользователя
dmi69

 
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 06 июн 2010, 19:09
Откуда: Челябинская область г. Магнитогорск
Возраст: 40

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение Natalis » 02 июл 2010, 15:26

Сосенская Мария
Так странно .... А почему интересно нет Пермского края в перечне? Забыли как всегда :(
Natalis
Новичок
Новичок
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 29 июн 2010, 19:26

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение Салюкова Юля » 02 авг 2010, 14:36

Всем привет.
Моя история с помпами имеет продолжение. Всем кому интересно .....
Так как помпы мы приобрели то мой интерес вернуть деньги. Я обратилась к Шапкиной Л. М. с просьбой написать мне справку, что помпа нам рекомендована и установлена Павиной Н.Н. как альтернатива ручкам здорово улучшающая течение сахарного диабета. На это был супер ответ доброго детского эндокринолога: "Никто вам ничего не рекомендовал вы сами решили купить себе помпу и установили ее. Мы рекомендуем только ручки и инсулин. Это было ваша личная инициатива" :]. В общем через заявление к гл. врачу мне дали справку что да нам установлена помпа по нашей просьбе...
и другой бред в этом же духе. Но я пошла дальше......
Я написала заявление (уже даже не помню кому, или в Край Здрав или в поликлинику Глав врачу, что тра-ля-ля нам нужна высокотехнологичная помощь по сахарному диабету (к стати, приказ о высокотехнологичной помощи ищите в интернете, его № меняется каждый год, ищете раздел педиатрии, а там СД). Это было в июне 2009 года. Далее в Крайздраве мне сказали что то что я хочу даже не существует в природе и детей с СД. еще ни разу с Приморского края не квотировали. Но....
К январю 2010 года нам пришел вызов из Московского Диабетического НИИ. находится на Д. Ульянова. Я позвонила туда, объяснила нашу ситуацию (что помпы то у нас есть, а весь этот цирк для того чтобы доказать что есть такая программа и по ней ставят помпы).
И действительно по этой программе ставят Медтроник 712 почти всем желающим. А нас пригласили на обследование и корректировку доз (мы там были в июле месяце 2010г)( Чему я очень благодарна). Естественно там никаких денег за помпу не дают :) .
Но....
Я подала заявление в суд с кучей справок и выпиской из Московской больницы, что мы там были, получаем заместительную инсулинотерапию с помощью инсулиновых дозаторов и нам требуются соответствующее обслуживающие причендалы.
Очередное слушание суда назначено на 13.08.2010 год. Решение суда я напишу позже.
А пока пишите заявление у себя в регионах на оказание ВТМП (у некоторых вопрос с квотой решается буквально за несколько дней).

И еще по данным последнего Гликированного у обоих детей С 9 он за год стал 7. Поэтому всем рекомендую ставить помпы. Хоть это и очень дорого.
Но не дороже денег. И главное -здоровье наших детей дороже любых денег. И может быть каждый помнит что когда заболел ребенок то каждый родитель готов был продать все что было лишь бы забыть весь этот ужас . Так что не жалейте денег. Пожалейте своих детей.

Всем всего самого наилучшего.
Салюкова Юля

 
Сообщения: 167
Зарегистрирован: 09 дек 2007, 17:27
Откуда: г. Владивосток
Возраст: 42

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение KRONa » 02 авг 2010, 18:47

Салюкова Юля писал(а):по данным последнего Гликированного у обоих детей С 9 он за год стал 7. Поэтому всем рекомендую ставить помпы.

А у нас ГГ с 7 за два года на помпе стал 11. И это для меня не повод призывать остальных не ставить помпу, не тратить зря деньги. Ваш ГГ - это заслуга Ваша, в первую очередь, а не помпы. Тут надо очень осторожно, с такими лозунгами. Много ведь родителей - новичков в этом деле, а также отчаявшихся, перед которыми рисуется такая панацея - поставь помпу, и все проблемы позади, и весь ужас забудется! И мысли - да что же я, в самом деле, жалею-то эти деньги?! Да ничего не жаль, все продам!!! И ведь продаст кто-то... А сути понимания компенсации нет, понимания, что такое помпа - нет, слышали "в телевизоре", что "искусственная поджелудочная железа", да в рекламных проспектах "Медтроника" - что ГГ снижается, да несколько хвалебных отзывов... И "чуда" не происходит. :(
Посмотрим ещё, что за лето... Может, и худеть не стоит!
Аватара пользователя
KRONa
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 3752
Зарегистрирован: 08 дек 2006, 20:32
Откуда: Зеленоград
Возраст: 48

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение Фантик » 02 авг 2010, 18:54

А ещё иногда ГГ снижается за счёт продолжительных вяло текущих гипогликемий, а это совсем не добавляет качества компенсации. Поэтому соглашусь с мнением KRONa - помпа всё же инструмент компенсации, а средство её достижения - мозги.
Жизнь делится на два этапа — сначала нет ума, потом здоровья.
Аватара пользователя
Фантик

 
Сообщения: 12847
Зарегистрирован: 08 сен 2006, 11:18
Откуда: Москва, Россия
Возраст: 54

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение федор григорьевич » 02 авг 2010, 19:14

помпу приобрести пол дела, ведь еще предстоит обеспечивать ее расходниками. а расходы не каждый в регионе сможет потянуть.
на счет рекомендации: у нас детский энд категорически отказалась писать рекомендацию на помпу (хотя очень рекомендовала сделать это на словах) - ее конечно понять можно, ведь никто не будет себя подставлять.

а кого-нибудь обеспечивают катетерами, сенсорами и пр. БЕСПЛАТНО?
федор григорьевич

 
Сообщения: 105
Зарегистрирован: 18 фев 2008, 18:01
Откуда: удмуртия

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение Сосенская Мария » 02 авг 2010, 21:10

федор григорьевич писал(а):а кого-нибудь обеспечивают катетерами, сенсорами и пр. БЕСПЛАТНО?

viewtopic.php?f=15&t=10683
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 49635
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение LyudmylaKiev » 03 авг 2010, 02:23

Есть ли информация по Украине? Существуют какие-либо фонды, меценаты или гос.программы, которые спонсируют установки помп?
У кого не спрошу - все разводят руками. Вопрос пока просто академический, может быть на уровне слухов что-то пролетало?
Да и понятно, бюджетом программа Сахарный Диабет недофинансируется. Люди инсулин - и тот в полном объёме не получают. Не говоря уже о расходниках.

Но вот какой мыслью спешу поделиться. Ужасающее количество случаев, когда по программе выдавались бесплатные глюкометры - так они лежат мёртвым грузом!
То есть то, что получено бесплатно, люди просто либо кладут на полочку в закрома, либо разводят руками. Мол, а что ж мне бесплатно тест-полосок не дают?
В итоге их получают только те, кто звонит, пишет жалобы в горздрав и т.п.

Так вот, если бы помпы ставили бесплатно широкой общественности - то может они и не были используемы?
Вот доживём до светлого будущего "омнипод в каждый диадом", увидим.
LyudmylaKiev
Новичок
Новичок
 
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 02 авг 2010, 00:20
Откуда: Киев, Украина
Возраст: 39

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение Kris » 03 авг 2010, 08:15

Сегодня полгода как мы на помпе!
Фантик писал(а):А ещё иногда ГГ снижается за счёт продолжительных вяло текущих гипогликемий, а это совсем не добавляет качества компенсации. Поэтому соглашусь с мнением KRONa - помпа всё же инструмент компенсации, а средство её достижения - мозги.
И все же-если сравнить жизнь до помпы и после...? Я сама и все окружающие, и даже мои лечащие врачи замечают изменения в ЛУЧШУЮ сторону в плане психологическом, по медиц. показаниям и просто внешне. Для студентов по себе могу сказать -помпа необходимость! В первый год обучения без помпы- я не справилась с компенсацией и была такая кома..., думали не выкарабкаюсь. И сейчас после экзаменов бывают 20-ки СК, но за полгода ГГ снизился с 10 до 6.3, осталось научиться бороться с скрытыми гипами.
Kris

 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: 26 май 2009, 22:05
Откуда: Москва
Возраст: 27

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение JIaCTO4KA » 03 авг 2010, 09:40

По поводу бесплатных помп...Я в марте 2010 г писала письмо в приемную губернатора Кем.обл-ти с просьбой оказать материальную помощь а приобретении инсулиновой помпы для ребенка 7 лет, прикладывала море справок о наличии у ребенка полинейропатии, ГГ - 8,9, выписки с больниц о лабильности нашего диабета, т.к. ребенок их числа частоболееющих...Получила ответ: ГГ у вашего ребенка колеблется от 8,7% до 9%, что свидетельствует о хорошей субкомпенсации :D Согласно постановлению правительства РФ от 30.07.94 №890 " О гос.поддержке развития мед.промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями мед.назначения" инсулиновая помпа не является лекарственным средством, а представляет собой устройство для введения инсулина, следовательно не может быть предоставлена в рамках постановления РФ. Ребенок получает инсулины, ему выдана ручка для инсулина "Лантус" и выдаются тест-полоски в кол-ве 1 упк в месяц.
Далее я написала письмо в Министерство Здравоохранения и Социального развития РФ...ответ был таким же :] а еще добавили, что с 01.01.2008 полномочия по организации обеспечения необходимыми лекарственными средствами отдельных категорий граждан за счет субвенций федерального бюджета переданы Субъектам РФ...вот и разбирайтесь у себя на месте :]
Вообщем помпу то мы все равно купили...только за свой счет. И надеется надо только на себя, а от нашего гос-ва ждать нечего :D
"Знание того, какими вещи должны быть, характеризует человека умного; знание того, каковы вещи на самом деле, характеризует человека опытного; знание же того, как их изменить к лучшему, характеризует человека гениального..."
Аватара пользователя
JIaCTO4KA

 
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 10 янв 2009, 12:53
Откуда: Кемерово
Возраст: 39

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение KRONa » 03 авг 2010, 11:33

федор григорьевич писал(а):ее конечно понять можно,

Для меня лично это невозможно понять. :evil:
никто не будет себя подставлять.

Таким не надо иди в доктора, особенно в детские.
Посмотрим ещё, что за лето... Может, и худеть не стоит!
Аватара пользователя
KRONa
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 3752
Зарегистрирован: 08 дек 2006, 20:32
Откуда: Зеленоград
Возраст: 48

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение Ania » 03 авг 2010, 14:01

Газета "Магнитогорский металл" от 22.05.2010, статья "Поможем Ане", цитирую:
" У Алениной Ани 2005 года рождения сахарный диабет первого типа. Требуется установить аппарат (инсулиновую помпу), которая контролирует состояние сахара в крови. Стоимость лечения составляет около 450 тысяч рублей. Личных сбережений у семьи на сегодня нет, так как на диагностику были израсходованы кредитные средства. Семья в одиночку не в состоянии решить эту проблему и собрать необходимую сумму на лечение единственной дочери. Просим всех откликнуться..."
Необходимые деньги были собраны, продожение здесь http://magmetall.ru/news/6863.htm и здесь http://magmetall.ru/contribution/6993.htm
Мне особенно понравилось вот эта фраза из следующей статьи газеты "Магнитогорский металл" от 03.07.2010: "Современная медицина владеет методиками лечения. К примеру, существует аппарат, способный регулировать состояние больного, - помпа, которая закрепляется на теле человека. Отечественного производства весом в килограмм - для маленького ребенка он тяжеловат. А импортный глюкометр хоть и полегче, но недешев."
А ключевая фраза , наверное, здесь:"Напомним, что в ходе благотворительной акции, проводившейся по инициативе председателя совета директоров ОАО "ММК" депутата ЗСО Виктора Рашникова, в которой участвовали горожане, "единороссы" и городской благотворительный общественный фонд "Металлург", собрали около 450 тысяч рублей, необходимых для безоперационного лечения девочки".

P.S. Вчера, пока читала все про помпы, забыла сделать сыну укол Левемира, в общем помпу мы еще не поставили, а она уже вредит вовсю :D
Ania

 
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 17 мар 2010, 15:09
Откуда: Челябинская область
Возраст: 42

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение Connie » 03 авг 2010, 14:10

450 т.р.? :shock:
Из Брешии в Брешию DiaCalc
Аватара пользователя
Connie
Модератор сайта
Модератор сайта
 
Сообщения: 19638
Зарегистрирован: 27 июл 2006, 09:09
Откуда: Ульяновск
Возраст: 44

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение KRONa » 03 авг 2010, 16:58

аппарат, способный регулировать состояние больного, - помпа, которая закрепляется на теле человека. Отечественного производства весом в килограмм - для маленького ребенка он тяжеловат. А импортный глюкометр хоть и полегче, но недешев.

- " За это убивать надо!!!" :-X
450 тысяч рублей, необходимых для безоперационного лечения девочки

И что, вылечили, за 450 тысяч-то?! А "операционное лечение" во сколько бы стало? :evil:
Посмотрим ещё, что за лето... Может, и худеть не стоит!
Аватара пользователя
KRONa
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 3752
Зарегистрирован: 08 дек 2006, 20:32
Откуда: Зеленоград
Возраст: 48

Re: Приобретение помпы за счёт бюджета

Сообщение Ania » 03 авг 2010, 18:45

KRONa писал(а):
И что, вылечили, за 450 тысяч-то?!

После поездки в Израиль, где было проведено лечение, цитирую "Малышка повеселела" :хорошо
Ania

 
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 17 мар 2010, 15:09
Откуда: Челябинская область
Возраст: 42
Пред.След.

Вернуться в Инсулиновые помпы

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 10