Диа-Клуб

ulmus писал(а):а кто-нибудь в фондах в курсе, что эту помпу можно получить по высокотехнологичной помощи бесплатно?

ulmus писал(а):А что касается достоверности преподносимой информации в благотворительных фондах. Когда собирают деньги на дорогостоящую операцию, которая спасет жизнь, улучшит качество жизни и т.д., почему то не информируют людей, что она может пройти неудачно, и даже катастрофично, о проценте успеха не говорят

помпу выдают по ВМП всем взрослым, а на детей такое не распространяется- распоряжение местных властей

Так вот мне честно было все равно куда и как они потратят эти деньги. Хоть на лекарство, хоть на еду, а хоть и на игрушки

ulmus писал(а): но в рдкб или энц принимают деток со всей страны. я имею в виду. если нет денег на помпу, то можно найти деньги на билеты и приехать поставить ее в москву или в другой крупный город бесплатно

Сосенская Мария писал(а):Вы же не можете приехать в Санкт-Петербург и получить здесь 722 помпу и расходку к ней, поскольку не являетесь жителем этого региона.

Сосенская Мария писал(а):Ошибаетесь. Шаг базала меньше после минимального, то есть, можно поставить 0.06, 0.07 и т.п, а 0.04, а тем более, 0.025, как у Медтроника, нельзя.

Сосенская Мария писал(а):Но мы же о донесении информации до благотворителей говорим?

Yaomama писал(а):Этот миф присутствует почти во всех кругах диабетиков (кроме этого форума). Так что вся эта подача - не ложь.

Yaomama писал(а):Поэтому изменить подачу информации никто сейчас не сможет...да и не надо. Никто ничего не поймет.

volha писал(а):То есть оттого, что многие люди не знают правды, ложь стала правдой?

Neko писал(а):"помпа помогает избежать необратимых для организма последствий" и т.п. фразы.

volha писал(а):Но врать, выманивая деньги у человека - это мошенничество.

volha писал(а):поданные таким образом - фото замечательной девочки лет 15 и рассказа о том, что она заболела СД и либо ей сейчас надо купить помпу, либо дни ее сочтены.

Yaomama писал(а):Вернемся к первому посту:
Neko писал(а):
"помпа помогает избежать необратимых для организма последствий" и т.п. фразы.

Это что ли ложь? Я не согласна! Помпа помогает, правда с оговоркой, что человек умеет ей пользоваться.

volha писал(а):Помогает избежать необратимых последствий не помпа как таковая, а инсулин и умение им пользоваться.

volha писал(а):Но только в комплекте с тем, кто готов научиться этой помпой пользоваться,

Болезнь у дочки обнаружили в [***]. Л. начала резко терять вес, хотя ела как обычно. Мы обратились к врачу, и выяснилось, что уровень сахара в крови у дочки почти в пять раз превышает норму. Л. срочно отправили в [больницу], положили в реанимацию. Дочь была в состоянии, близком к коме. Врачи диагностировали сахарный диабет, научили меня делать уколы, прописали диету. С тех пор приходится делать до 12 инъекций инсулина в сутки – это очень много. И как объяснить маленькому ребенку, что они необходимы, – Л. боится, прячется, ей больно. Но, несмотря на все наши усилия, сильные скачки сахара продолжаются. В феврале этого года у дочки произошел тяжелый приступ, она опять оказалась в больнице. Врач настоятельно рекомендует установить Л. инсулиновую помпу. Но [у нас] очень большая очередь на помпы по квоте, когда удастся получить, непонятно. А оплатить помпу у меня нет возможности. Живем с дочкой вдвоем на социальные выплаты. Прошу вашей помощи!
Эндокринолог [поликлиники]: «У Л. диабет протекает крайне нестабильно. Девочку необходимо перевести на помповую инсулинотерапию – это единственная возможность компенсировать заболевание».

В. из Н. всего год, а он уже вынужден терпеть ежедневные болезненные уколы — у мальчика сахарный диабет первого типа, и уровень сахара в крови можно поддерживать только инъекциями инсулина.
«В семь месяцев сын стал часто простужаться. Мы начали обследоваться, выяснилось, что уровень сахара у В. в пять раз превышает норму, его на „скорой“ отправили в реанимацию, — вспоминает мама В. — Врачи диагностировали диабет и подобрали дозировку инсулина. Мы делаем по пять инъекций в сутки, еще чаще измеряем уровень глюкозы. Но скачки сахара продолжаются. Все пальцы у нашего сына в ранках, на животе и ножках уже синяки и шишки от уколов».
Врачи настоятельно рекомендуют установить ребенку инсулиновую помпу, но очередь на нее по областной квоте очень большая, и сколько ждать, пока она дойдет до В. — никто не знает. Детский эндокринолог Н. б-цы утверждает, что только «помповая инсулинотерапия позволит уменьшить неконтролируемые колебания уровня сахара в крови и избежать развития осложнений».
Сами [родители] оплатить помпу, которая вместе с расходными материалами к ней стоит 199 676 рублей, не смогут. «Растим двоих детей, живем на зарплату мужа», — поясняет [мама].

К. семнадцать лет, у нее сахарный диабет 1 типа. В 2008 году читатели Русфонда подарили девочке новую жизнь, собрав средства на покупку инсулиновой помпы. Пять лет устройство исправно помогало К. бороться с болезнью. Но срок службы помпы подходит к концу, аппарат начал давать сбои. Из-за этого в сентябре у К. случился приступ, который кончился диабетической комой и несколькими днями в реанимации. Чтобы такое не повторилось, срочно нужна новая помпа.
Беда пришла, когда К. было пять. Заболевание (что вообще-то редко бывает в случае с диабетом) было диагностировано вовремя, как только появились первые симптомы. Но обойтись без ежедневных инъекций инсулина не удалось. Еще в старшей группе детского сада девочка – под присмотром медсестры – сама измеряла сахар и делала уколы с помощью шприц-ручки. Но тогда К. не могла и подумать, что ее могут считать не такой, как все.
Слово «инвалид» девочка впервые услышала в младших классах, когда прямо в школе у нее случился приступ гипогликемии: К. едва не потеряла сознание. Вскоре ее вместе с мамой вызвали «на ковер» к директору и указали на дверь: школа наотрез отказалась «брать на себя ответственность за жизнь ребенка-инвалида». К счастью, девочку взяли в другую школу. Там ее болезнь никого не пугала. А одноклассники даже специально в карманах носили конфеты на случай, если К. станет плохо и нужно будет поднять уровень сахара.
Девочка старалась быть как все, а болезнь прогрессировала. Все чаще случались приступы гипогликемии, развились хронические осложнения. Настоящий кризис настал в 2008 году; тогда-то врачи сошлись во мнении, что компенсировать уровень сахара можно только при помощи инсулиновой помпы. Прибор стоил немалых денег, а у семьи их не было. К. мама обратилась в Русфонд, и благодаря вам, дорогие друзья, жить девочке в следующие пять лет стало гораздо легче. Но сейчас К. снова необходима ваша помощь.
В этом году девочке пришлось оставить школу: она стала много болеть, а в начале сентября попала в реанимацию с диабетической комой. Срок службы инсулиновой помпы истекает, уже сейчас прибор перестал эффективно контролировать К. состояние.
Купить новую помпу [родители] не могут.Рассказывает эндокринолог Т. области: «К. больна сахарным диабетом 1 типа с 2002 года. Состояние девочки нестабильно, развиваются опасные осложнения. Компенсации диабета удалось достичь с помощью инсулиновой помпы – прибора автоматически измеряющего уровень сахара в крови и вводящего точные дозы инсулина. Сейчас диабет для К. наиболее опасен: из-за возрастных изменений в организме девочки уровень сахара в крови нестабилен. К. срочно требуется новая помпа для более точного дозирования инсулина».

О том, что у дочери сахарный диабет, родители узнали случайно. В четыре года Н. очень тяжело переболела вирусной ангиной. После этого она сильно потеряла в весе, почти отказалась от еды, зато пила без остановки. Потом врачи сказали, что из-за болезни произошел генетический сбой, который и привел к сахарному диабету, а тогда, в 2000 году, Н. еле живую привезли из *** в *** Детскую *** клиническую больницу. В очень тяжелом состоянии она попала сразу в реанимацию, а когда вышла из нее, врачи уже не сомневались в диагнозе «сахарный диабет первой степени».
После больницы Н. выписали домой, но о полноценном выздоровлении говорить уже не приходилось. Ежедневные (по 6 раз в день) уколы инсулина она переносила очень тяжело. Хорошо хоть ее мама и папа были медиками и, как могли, старались облегчить для дочери эти болезненные процедуры.
Потом Н. пошла в школу, и проблем стало еще больше. Некоторые одноклассники даже подшучивали над девочкой из-за того, что ей то и дело приходится пользоваться шприцом. Не удивительно, что Н. росла скорее замкнутым, чем общительным ребенком. Друзей у нее было немного, она не могла себе позволить даже по-настоящему поиграть со сверстниками — боялась пропустить время очередного укола. Так бы, наверное, длилось и до сих пор, но в 2010 году по одной из благотворительных акций Н. получила инсулиновую помпу. Мы уже не раз писали об этом волшебном приборе, но для тех, кто читает эту рубрику первый раз, напомним, что инсулиновая помпа сама через необходимые промежутки времени делает анализ крови и сама же вводит пациенту необходимые дозы инсулина. Разумеется, больному это дает гораздо больше возможностей, большую степень свободы в поступках. Благодаря инсулиновой помпе Н. избавилась от необходимости самой делать уколы, от риска осложнений, если доза инсулина окажется больше или меньше необходимой.

Мы уже не раз писали об этом волшебном приборе, но для тех, кто читает эту рубрику первый раз, напомним, что инсулиновая помпа сама через необходимые промежутки времени делает анализ крови и сама же вводит пациенту необходимые дозы инсулина.

Компенсации диабета удалось достичь с помощью инсулиновой помпы – прибора автоматически измеряющего уровень сахара в крови и вводящего точные дозы инсулина.

Yaomama писал(а):Я уверенна помпа им нужна действительно

Фантик писал(а):Эти фрагменты написаны журналистами (1-й) и эндокринологом в пересказе журналистов (2-й).

Фантик писал(а):Но обсуждается-то вопрос о неэтичности журналистов и фондов, которые (намеренно?) дают ложную информацию, возможно для облегчения сбора средств.

Фантик писал(а):А я вот не уверен.

Evo писал(а):Я когда писал написал что ребенку делают 1825 инъекций в день. А на помпе их будет 100.