Помпа как благотворительная помощь

Обсуждаем инсулиновые помпы и делимся опытом их применения

Модератор: Модераторы форумов Диа-клуба

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 07 сен 2016, 15:05

Сосенская Мария писал(а):Это Вы сказали.

:думаю Или я что-то не так сформулировала или меня поняли неверно :)

Сосенская Мария писал(а):В курсе. И меня это просто бесит, потому что дети тех родители, которые отказываются от съемок, не получают помпу.

Вот тут согласна полностью.

Сосенская Мария писал(а):И у журналиста Neko в связи с этим и возник вопрос: этично ли

Я не журналист, нов прошлом работник СМИ....кухню эту знаю очень хорошо. Однако не в курсе как работают эти фонды.
Но, получается родители детей не виноваты. ...подача ведь не их.

Сосенская Мария писал(а):при том, что помпа не является жизненно необходимым для диабетика средством компенсации?

Но все же эта ведь способна облегчить жизнь :) А, если применят с умом еще и возможно поможет сгладить последствия ...
Sapiens sat...
Аватара пользователя
Yaomama

 
Сообщения: 3050
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 37

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Сосенская Мария » 07 сен 2016, 15:10

Yaomama писал(а):получается родители детей не виноваты. ...подача ведь не их.

Перечитайте первый пост темы, при чем здесь родители? Вы сами себе что-то додумали, и доказываете. :пардон:
Neko писал(а):стоит поговорить с фондом, который помогает собирать средства и попробовать объяснить, что к чему (имею в виду, какова роль помпы в жизни диабетика и что это лишь техническое средство введения инсулина, а не панацея)?
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 49946
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 07 сен 2016, 15:30

Я читала внимательно.
Родители при том, что это касается их...кто-то что-то подал не так или не так, как нравится кому-то (тоже вопрос).

А теперь этот кто-то пойдет и поговорит с фондом. :) Доброе наверное дело...но я не поддерживаю.
Я слегка конечно запуталась. Но суть моего посыла в том, чтобы понять....а чем смысл? Какой хотим результат получить?
Sapiens sat...
Аватара пользователя
Yaomama

 
Сообщения: 3050
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 37

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Neko » 07 сен 2016, 15:30

Фантик писал(а):Лживые преувеличения в сообщениях о сборе средств, создающие у благотворителей впечатление, что речь идёт о жизненно необходимом устройстве, без которого жизнь ребёнка невозможна, я считаю неэтичными. <...>Помпу стоит бесплатно давать тем, кто сам смог себя скомпенсировать до идеала или близко к нему. Им она точно в помощь будет.


Абсолютно согласна, тоже считаю это важным моментом. Это, а также информированность родителей о принципах работы устройства, которое они хотят, чтобы им подарили. Я именно поэтому до руководителя благотворительного фонда, в который обратились за помощью, постаралась донести хотя бы некоторые аспекты: в частности, пробовали ли эти дети походить хотя бы неделю с помпой (их вроде у нас в медцентре дают поносить), уверены ли они, что она точно им будет удобна? Все мы прекрасно знаем по разделу о продажах, что иногда ребенку покупают помпу, а он отказывается потом с ней ходить, а ее продают. И вот представьте себе такую ситуацию, когда речь идет о деньгах, пожертвованных людьми.

О ценах на расходники я тоже предупредила, в фонде сказали, будут помогать. Но это без гарантии ведь. Когда у фонда появляются подопечные с онкологией, когда время не ждет, то деньги в первую очередь нужны им, а сборы идут туго. И поэтому я считаю, что родители должны осознавать, что в любой момент они могут столкнуться с большими расходами и не факт, что им всегда помогут.

Считаю, что когда речь идет о сборах, а не о своих личных деньгах, родители сначала должны тщательно изучить информацию о существующих видах помп (благо, в интернете все есть), их плюсах и минусах, постараться взять ее напрокат (как я уже писала, у нас в городе их предоставляют), испробовать и, если все хорошо, то только тогда начинать сбор. И при объявлении сбора обязательно изложить все достоверно (об этом писала выше).

Опять же, я не знаю, какой информацией о помпах владеют эти семьи, для которых будут вести сбор. Может, они обо всем в курсе, а может и нет. Однако текст объявления о сборе средств на эти помпы (написанный диабетической организацией, в которую они обратились) косвенно указывает на то, что родители, возможно, считают ее именно панацеей. И это плохо :(

Я очень рада, что большинство форумчан поняли, на какой аспект я хотела обратить внимание :oops:

Я поднимала эту тему в целом, но если взять отдельно сбор в нашем городе, тут еще такой момент есть: общественная диабетическая организация почему-то обращающихся к ним родителей направляет за покупкой все время в один и тот же медцентр в нашем городе, в котором цены выше, чем во многих интернет-магазинах. В этом случае я, в частности, сравнила цену на помпу в этом магазине (у них попросили счет, чтобы люди видели подтверждение, сколько денег нужно) и в первом попавшемся интернет-магазине. Разница - 5 тысяч. Тоже считаю неэтичным просить у людей больше, когда можно купить дешевле. Я уже молчу про варианты, когда помпу можно купить б.у. в несколько раз дешевле.

PS: На помпу и первоначальные расходники в данном случае собирают 120 т.р. (100 т.р. - сама помпа, MMT-715)
Последний раз редактировалось Neko 07 сен 2016, 21:27, всего редактировалось 2 раз(а).
Однажды ученик спросил у мастера: "Долго ли ждать перемен к лучшему?"
"Если ждать, то долго", - ответил мастер.

За это сообщение автора Neko поблагодарили: 2
volha (08 сен 2016, 07:05) • Фантик (07 сен 2016, 18:50)
Рейтинг: 2.44%
 
Аватара пользователя
Neko

 
Сообщения: 1048
Зарегистрирован: 02 ноя 2009, 22:31
Откуда: Вологда
Возраст: 38

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 07 сен 2016, 15:36

Neko, Простите, раз вы топик-стартер. Вопрос этот Вам:
Yaomama писал(а):а в чем смысл? Какой хотим результат получить?
Sapiens sat...
Аватара пользователя
Yaomama

 
Сообщения: 3050
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 37

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Neko » 07 сен 2016, 15:44

Yaomama писал(а):А теперь этот кто-то пойдет и поговорит с фондом. :) Доброе наверное дело...но я не поддерживаю.
Я слегка конечно запуталась. Но суть моего посыла в том, чтобы понять....а чем смысл? Какой хотим результат получить?


Результат - чтобы в фонде понимали, что такое помпа и на что именно они "подписываются". Сейчас выходит так, что всю информацию о диабете и диабетических приборах они получают от нашей местной общественной диабетической организации, и, как видите, в некоторых аспектах она не совсем корректна. Этот сбор не отменят (да и моей целью не было его отменить), но мне казалось правильным донести до фонда детали, касающиеся диабета. Жизнь фонда в том, что касается требуемых денег, течет неравномерно - иногда очень много раковых больных, иногда их поменьше. И вот мне кажется важным, чтобы люди, ведущие сборы, понимали, что "висеть" на волосок от смерти с онкологией - это совсем не то же самое, что жить без помпы с диабетом, и умели расставлять приоритеты.

И в целом хотелось бы, чтобы все благотворительные фонды разбирались в этой теме и чтобы людям преподносили достоверную информацию.

Думаю, нет нужны говорить, что как человек, большую часть жизни живущий с диабетом, я, конечно, хотела бы, чтобы у всех диабетиков были все нужны приспособления и финансы, чтобы ими пользоваться. Мне и самой хотелось бы иметь возможность покупать всякие технические "полезности", но денег на все не хватает. Но я отлично понимаю, что без грамотного подхода ни от одного технического средства не будет толку, поэтому я в первую очередь за то, чтобы люди сначала "просвещались" в этой сфере. Сравнила бы это с постройкой дома: сначала правильно выбрать участок земли и убедиться, что там не болото или что-то еще неподходящее, а потом уже начать строить дом :)
Однажды ученик спросил у мастера: "Долго ли ждать перемен к лучшему?"
"Если ждать, то долго", - ответил мастер.

За это сообщение автора Neko поблагодарили: 4
KRONa (07 сен 2016, 16:23) • striker (07 сен 2016, 16:56) • volha (08 сен 2016, 07:06) • Фантик (07 сен 2016, 18:50)
Рейтинг: 4.88%
 
Аватара пользователя
Neko

 
Сообщения: 1048
Зарегистрирован: 02 ноя 2009, 22:31
Откуда: Вологда
Возраст: 38

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 07 сен 2016, 15:56

Neko писал(а):Этот сбор не отменят (да и моей целью не было его отменить),

Вот это главное :) В принципе, я на этот счет и запереживала....Решила, что Ваша цель - добиться, чтобы диабетикам перестали помогать.
Рада, что ошиблась.
Neko писал(а):И вот мне кажется важным, чтобы люди, ведущие сборы, понимали, что "висеть" на волосок от смерти с онкологией - это совсем не то же самое, что жить без помпы с диабетом, и умели расставлять приоритеты.

Да, мне кажется они все же тоже там не маленькие и понимают....
Тут кто-то выше писал, что у каждого фонда есть ряд статей по которым они осуществляют помощь. И наверняка помощь онкологическим больным по срочности и приоритетности как-то отличается.

Neko писал(а):Но я отлично понимаю, что без грамотного подхода ни от одного технического средства не будет толку, поэтому я в первую очередь за то, чтобы люди сначала "просвещались" в этой сфере.

И тут поддерживаю....Я вообще "ЗА" нормальную школу диабета, а не то подобие, которое есть при некоторых стационарах. Но, кому оно надо....тут и врачи не все в теме...
Sapiens sat...
Аватара пользователя
Yaomama

 
Сообщения: 3050
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 37

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение striker » 07 сен 2016, 16:58

Yaomama писал(а):тут и врачи не все в теме...


на мой взгляд, это самая большая проблема.
striker

 
Сообщения: 508
Зарегистрирован: 07 июл 2011, 08:21
Откуда: Челябинск... и область :)
Возраст: 40

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение datura » 07 сен 2016, 18:45

Влезу. Потому что я как раз тот родитель, который получил помпу для своего ребенка через Русфонд.
Дело было на заре диабета, ребенку было 1 год 7 мес., лежали в больнице больше месяца. Сахар летал от 2 до 30. Я со слезами на глазах, в панике и ужасе допытывала всех "Что делать?!". На что один из врачей мне сказал: "Вам поможет только помпа". И дальше рассказ про то, как помпа сама все делает и т.д. и т.п. Залезли в интернет, конечно. А там что? Да все то же самое - помпа "панацея". Естественно, в идею получить помпу мы с мужем вцепились как клещи, потому что видели в этом единственный способ нормализовать сахара. Я находилась в декретном отпуске, на руках два маленьких ребенка, работал только муж. Обратились с Русфонд, собрали все документы, что от нас потребовали и стали ждать чуда.
Yaomama писал(а):А вы кстати в курсе, что родителям, которые просят помощи у фонда говорят, что без сюжета по тв и т.п. никак не получится?

Я не знаю как сейчас, но когда мы ждали помпу (подали документы в июне 2014 года), нам позвонили и сказали, что если мы согласимся участвовать в сюжете на Первом канале, нам помпу дадут во время съемки (в августе планировалась), а если нет, то нужно будет подождать пока соберут деньги для моего ребенка. До съемки дело так и не дошло, а деньги собрали уже в начале сентябре. Так что помпу, наверное, в любом случае дают, только вопрос времени. :не знаю
Помпу мы, кстати, сняли, но по объективным причинам (плохо стояли канюли, быстро закончились места установок, заболел СД1 второй ребенок, а две помпы дорого).
Сосенская Мария писал(а):без помпы жизни нет, а с помпой она заиграет яркими красками и станет полноценной. Все мы знаем, что это не так.

Большинство врачей и больных СД, с которыми я общалась, абсолютно уверены, что это так :пардон: И искренне недоумевают, почему мы помпу сняли.
Neko писал(а):информированность родителей о принципах работы устройства, которое они хотят, чтобы им подарили.

В точку. Вот как раз достоверной информации не хватило. Диа-Клуб вовремя мы, к сожалению, не нашли.
Neko писал(а):Все мы прекрасно знаем по разделу о продажах, что иногда ребенку покупают помпу, а он отказывается потом с ней ходить, а ее продают. И вот представьте себе такую ситуацию, когда речь идет о деньгах, пожертвованных людьми.

Наша помпа лежит. Не продам, так как собираюсь вернуться к помпе ближе к школе. Те расходники, которые у нас остались, я раздала здесь, на форуме, детям на помпах. Продали только те расходники, которые покупали сами (ТендерЛинки и Анимасы, их Русфонд не дает).
Помпа - вещь замечательная, и давать, конечно, детям помпы нужно, но вместе с информацией как ею правильно и грамотно пользоваться. А где взять эту информацию? Нельзя же к каждой помпе Сосенскую Марию приставить :пардон:

За это сообщение автора datura поблагодарили: 6
Nikole (07 сен 2016, 19:24) • striker (07 сен 2016, 18:49) • volha (08 сен 2016, 07:08) • Yaomama (07 сен 2016, 18:53) • Фантик (07 сен 2016, 18:49) • Мама Дениса (17 сен 2016, 09:52)
Рейтинг: 7.32%
 
Аватара пользователя
datura

 
Сообщения: 1831
Зарегистрирован: 20 сен 2014, 14:45
Откуда: Великий Новгород
Возраст: 33

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение ulmus » 07 сен 2016, 18:57

а мне вот это непонятно
На помпу и первоначальные расходники в данном случае собирают 120 т.р. (100 т.р. - сама помпа, MMT-715)
а кто-нибудь в фондах в курсе, что эту помпу можно получить по высокотехнологичной помощи бесплатно? я понимаю, что не на следующий день и что надо будет подергаться, но зачем собирать деньги на вещи, которые в принципе положены бесплатно и получить их можно с вероятностью в 90%???
читала тему, думала, собирают деньги на более дорогие модели по каким-то медицинским показателям, но 715.....это уж перебор.
В конце концов все будет хорошо. А если нехорошо, то это еще не конец....

За это сообщение автора ulmus поблагодарили: 2
Сосенская Мария (07 сен 2016, 19:15) • KRONa (13 май 2018, 09:40)
Рейтинг: 2.44%
 
Аватара пользователя
ulmus

 
Сообщения: 2903
Зарегистрирован: 16 фев 2013, 00:13
Откуда: Одинцовский район/ Madison, WI
Возраст: 41

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 07 сен 2016, 19:28

ulmus писал(а):а кто-нибудь в фондах в курсе, что эту помпу можно получить по высокотехнологичной помощи бесплатно?

Так погодите дают по ВМП по всей стране? Тогда и впрямь непонятно. Я думала, это тоже не везде....как и расходники.

Насчет цены...я тоже расписывалась за цену помпы что-то там 120 с чем-то тыс. :не знаю по ВМП....но там еще дается бесплатно 4 системы.
В нашем регионе помпы детям точно ставят по ВМП...и
ulmus писал(а):надо будет подергаться,


Я дерганий никаких не ощутила. Ну кроме как ожидания. А так все действительно просто. Подали заявку через несколько месяце пригласили, поставили.

Добавлено спустя 2 минуты 41 секунду:
ulmus писал(а):читала тему, думала, собирают деньги на более дорогие модели по каким-то медицинским показателям, но 715.....это уж перебор.

А в чем смысл собирать на более дорогие модели? Помпы, они все почти одинаковые...ну +- функции мониторинга, без которых можно обойтись.
Шаги у них еще разные могут быть. Но, в одном и том же ценовом диапазоне можно найти разные варианты.
Sapiens sat...
Аватара пользователя
Yaomama

 
Сообщения: 3050
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 37

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Nikole » 07 сен 2016, 19:35

ulmus писал(а):что эту помпу можно получить по высокотехнологичной помощи бесплатно?

А вот и не везде. Как вам такой расклад - помпу выдают по ВМП всем взрослым, а на детей такое не распространяется- распоряжение местных властей. Пришлось собирать деньги и покупать самим.
А что касается достоверности преподносимой информации в благотворительных фондах. Когда собирают деньги на дорогостоящую операцию, которая спасет жизнь, улучшит качество жизни и т.д., почему то не информируют людей, что она может пройти неудачно, и даже катастрофично, о проценте успеха не говорят, т.е. деньги могут вообще быть выброшены на ветер.Также умалчивают, что операция лишь частично поможет, что она лишь первая в череде и прочее. Лозунг один - спасем жизнь. Это как расценивать - тоже ложь? Умалчивание? Недостоверная информация?
Помпа - не панацея, но в умелых руках она многим очень облегчает диабетическую жизнь - и физически, и психологически. И есть реальные случаи, когда компенсация возможна только на помпе. Согласна, часть преподносимой информации некорректна как минимум, но не все уж такая ложь.
Последний раз редактировалось Nikole 07 сен 2016, 19:39, всего редактировалось 1 раз.

За это сообщение автора Nikole поблагодарили: 2
trimama (07 сен 2016, 21:39) • Тёплый Ветер (20 окт 2016, 16:20)
Рейтинг: 2.44%
 
Nikole

 
Сообщения: 170
Зарегистрирован: 01 июн 2015, 15:40
Возраст: 40

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Сосенская Мария » 07 сен 2016, 19:37

Yaomama писал(а):Так погодите дают по ВМП по всей стране?

http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... =15&t=8802, Вы же писали в этой теме.
Yaomama писал(а):А в чем смысл собирать на более дорогие модели?

Ну, Вы даете: шаг 0.025, наличие постоянного мониторинга. Хотя, 722 точно дают по ВТМП, может, уже и 754. :не знаю
Yaomama писал(а): без которых можно обойтись

Малышам не всегда (шаг базала).
А мониторинг - приятный бонус к помпе.
Yaomama писал(а):в одном и том же ценовом диапазоне можно найти разные варианты

Русфонд дает только Акку-Чек.

Добавлено спустя 27 секунд:
Nikole писал(а):а на детей такое не распространяется- распоряжение местных властей.

Мы говорим о федеральном компоненте.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков

За это сообщение автора Сосенская Мария поблагодарили: 2
trimama (07 сен 2016, 22:35) • ulmus (07 сен 2016, 23:29)
Рейтинг: 2.44%
 
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 49946
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 07 сен 2016, 20:26

Сосенская Мария писал(а):Вы же писали в этой теме.

Так я ведь не в курсе везде ли так. И, если честно и не задумывалась.
Сосенская Мария писал(а):Ну, Вы даете: шаг 0.025, наличие постоянного мониторинга.

Ну, извините....тут уже я не согласна. Я считаю, что если помпа сама по себе облегчает жизнь...А, вот выпендриваться и собирать деньги всем миром на более дорогие модели - это уже перебор.
Или как получается....с 715 помпой жизнь будет тяжелой, а вот если бы нам 754 :не знаю
Сосенская Мария писал(а):А мониторинг - приятный бонус к помпе.


Сосенская Мария писал(а):Русфонд дает только Акку-Чек.

Могу ошибаться, но там как раз шаг базала меньше, чем у Медтроник...Вы мне кажется об этом говорили.
Сосенская Мария писал(а):Мы говорим о федеральном компоненте.

А что региональные законы могут перекрывать федеральные? Если положена помпа по ВМП всем детям, тогда, как могут местные власти это отменить?
Sapiens sat...
Аватара пользователя
Yaomama

 
Сообщения: 3050
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 37

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Сосенская Мария » 07 сен 2016, 20:38

Yaomama писал(а):.тут уже я не согласна. Я считаю, что если помпа сама по себе облегчает жизнь...А, вот выпендриваться и собирать деньги всем миром на более дорогие модели - это уже перебор.

Вы говорили о дорогих моделях, я привела пример такой модели, и объяснила, почему именно она дороже. :пардон:
И как раз сбор денег на более продвинутую модель, если получить её за счет бюджета невозможно (вот не закупает бюджет 754 помпы, допустим), как раз может иметь место, с объяснением для благотворителей, почему конкретному ребенку необходима именно эта модель (как раз потому, что за счет бюджета получить помпу с мелким шагом нельзя, а ребенку в силу возраста нужен именно мелкий шаг, - это пример).
Yaomama писал(а):Могу ошибаться, но там как раз шаг базала меньше, чем у Медтроник...Вы мне кажется об этом говорили.

Ошибаетесь. :пардон: Шаг базала меньше после минимального, то есть, можно поставить 0.06, 0.07 и т.п, а 0.04, а тем более, 0.025, как у Медтроника, нельзя.
Приходится изощряться, и на 715, к примеру, ставить "полосатый базал". Так что, конечно, не жизненная необходимость. Но мы же о донесении информации до благотворителей говорим?
Yaomama писал(а):А что региональные законы могут перекрывать федеральные?

Регион финансирует себя сам, федеральный бюджет финансирует себя сам. В этом смысле, да, они не равноценны. Регионы сами решают, на что им тратить свои деньги, точно также, как и федералы.
Yaomama писал(а):Если положена помпа по ВМП всем детям, тогда, как могут местные власти это отменить?

ВТМП может быть за счет разных бюджетов.
Федеральная квота положена всем гражданам РФ, региональная - только тем, кто живет в этом регионе.
Вы же не можете приехать в Санкт-Петербург и получить здесь 722 помпу и расходку к ней, поскольку не являетесь жителем этого региона.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков

За это сообщение автора Сосенская Мария поблагодарил:
trimama (07 сен 2016, 21:40)
Рейтинг: 1.22%
 
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 49946
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46
Пред.След.

Вернуться в Инсулиновые помпы

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4