Помпа как благотворительная помощь

Обсуждаем инсулиновые помпы и делимся опытом их применения

Модератор: Модераторы форумов Диа-клуба

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Сосенская Мария » 06 сен 2016, 15:53

striker писал(а):плюс про помпу - интересно, стоимость расходников на месяц "просящим" не озвучивают? т.е. в состоянии ли они будут САМИ выделять столько денег, и разбираться с тем, как оно должно работать?

Русфонд, например, обеспечивает расходниками на год.
trimama писал(а):Для отдельных семей помпа да с мониторингом это как раз "панацея".

Русфонд только Акку-Чек выдает.
striker писал(а): в каких регионах расходниками на помпы и мониторинг обеспечивают бесплатно?

Профильную тему посмотрите в этом разделе. В Санкт-Петербурге, например, включая сенсоры, но только детей.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков

За это сообщение автора Сосенская Мария поблагодарил:
striker (06 сен 2016, 16:10)
Рейтинг: 1.22%
 
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 50023
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 06 сен 2016, 19:18

Товарищи, вот что же злые вы такие? :) Да с диабетом можно жать и можно его контролировать! Но, как ни крути при самой умной голове и сопутствующими преимуществами, жизнь ребенка с диабетом отличается рядом трудностей.
Если кому-то кажется, что помпа облегчит жизнь такого ребенка, почему нет? Ведь каждый видит спасение от болезни по-разному. Кто-то надеется на излечение, а кто-то ищет способы сделать жизнь с недугом проще.

Вам не нравится подача информации? А, я уже выше сказала, что если начать подавать иначе, никто не захочет помогать. Скажут, ах - это не необходимая вещь, а так, баловство...гаджет....значит обойдутся. А, может какому-то малышу наличие помпы снизит страдания от инъекций или защитит от нападок сверстников по поводу уколов. Ну так, например....А родители купить помпу не могут и помогать никто им не станет....

А еще ....Это мы тут закаленные мамы и папы, которые поняли, что весь диабет наших детей контролируем правильным подходом и так далее... Мы привыкли к нашей болячке и научились к ней относиться без лишнего драматизма. Нам это нужно, иначе никак. А нужно ли внушать окружающим, что мол ерунда - это а не болезнь....это вопрос.
Sapiens sat...

За это сообщение автора Yaomama поблагодарил:
Nikole (06 сен 2016, 19:21)
Рейтинг: 1.22%
 
Аватара пользователя
Yaomama

 
Сообщения: 3055
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 37

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Camaro » 06 сен 2016, 20:17

Интересная тема. Меня всегда интересовало то, что же делают с этими торжественно врученными гаджетами не очень обеспеченные родители, поскольку стоимость расходников для иных неподъемна.... Но ведь, наверняка, в фондах представляют расклад и имеют опыт выхода из таких тяжелых ситуаций.
Полностью поддержу Juris - помпа должна стоять у каждого ребенка с диабетом.
Да, мониторинг важнее и продуктивней влияет на компенсацию. Но помпа смело занимает второе место. Хотя, без нормального инсулина (тьфу-тьфу) оба девайса бесполезны...
Обращу внимание на тот факт, что для детишек помпа является не только техническим средством. Морально-эстетический момент присутствует в любом детском возрасте. И не вызывает отрицательных, а иногда даже агрессивных эмоций у окружающих детей и взрослых, как, например, шприц-ручка. В пример приведу недавний вброс в сеть и сми истории про девочку в школе, фотографии крохи с ручкой на фоне унитаза, разнос какому-то преподавателю и директору школы... Понятно, что проблема есть, но подано было отвратительно. Журналюгам как-всегда - два балла.
Считаю что такие акции необходимо продолжать. Как только помпа (а вдруг?) приобретет статус (я говорю именно про статус) необходимого устройства, представляете сколько человеко-часов будет банально прибавлено в одном, ну пусть даже городе...
Как-то так...

За это сообщение автора Camaro поблагодарил:
Yaomama (06 сен 2016, 21:35)
Рейтинг: 1.22%
 
Camaro
Новичок
Новичок
 
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 21 сен 2013, 08:50

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Фантик » 06 сен 2016, 22:36

Дайте-ка я вам керосинчика подолью, а то что-то дискуссия вялая.
Лживые преувеличения в сообщениях о сборе средств, создающие у благотворителей впечатление, что речь идёт о жизненно необходимом устройстве, без которого жизнь ребёнка невозможна, я считаю неэтичными и фактически обкрадывающими других, более скромных и менее нахрапистых нуждающихся. (Впрочем, я знаю, что эта точка зрения непопулярна - я её как-то высказывал и про инвалидность, получаемую с минимумом осложнений, "чтобы была", как приятная прибавка к зарплате.) И особо неэтичными и обкрадывающими такие тексты становятся, если сравнивать "бедных нуждающихся" и очень многих участников этого форума, которые строят компенсацию своими руками и своими мозгами.
Помпу стоит бесплатно давать тем, кто сам смог себя скомпенсировать до идеала или близко к нему. Им она точно в помощь будет. И ещё, может быть, довольно небольшой, на самом-то деле, группе с экзотическим профилем потребности в фоне.
Да, я экстремист в каком-то смысле...
P.S. Спасибо Жене за поднятие темы.
Жизнь делится на два этапа — сначала нет ума, потом здоровья.

За это сообщение автора Фантик поблагодарили: 10
Сосенская Мария (06 сен 2016, 23:13) • KRONa (13 май 2018, 09:32) • LENA_TASHA (07 сен 2016, 15:50) • Neko (07 сен 2016, 14:49) • olga (06 сен 2016, 22:41) • striker (07 сен 2016, 05:49) • volha (07 сен 2016, 08:45) • Игла (08 сен 2016, 17:17) • Лисичка25 (07 сен 2016, 07:04) • ЮМ (07 сен 2016, 07:59)
Рейтинг: 12.2%
 
Аватара пользователя
Фантик

 
Сообщения: 12881
Зарегистрирован: 08 сен 2006, 11:18
Откуда: Москва, Россия
Возраст: 54

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 07 сен 2016, 07:17

Фантик писал(а):Помпу стоит бесплатно давать тем, кто сам смог себя скомпенсировать до идеала или близко к нему. Им она точно в помощь будет.

А как по мне так...помпу нужно давать всем детям и проводить адекватное обучение не просто пользования помпой, а и компенсации при помощи этого дозатора. Тогда будет и толк :думаю

Кстати сказать, неужели так много просят?
У нас в крае детям помпы дают по квоте....но далеко не все родители стремятся заполучить эту вещь :не знаю А есть и те, кто вовсе снимает ее после того, как им поставили.
Оно и понятно - не справляются они с ней. С поверхностным подходом к компенсации на ручках жить будет проще.
Так вот может и просят помпу в основном осознанно, те кто понимают как и что?

Реально знаю одну женщину, которая обращалась в фонд, чтобы ее 3-летнему сыну поставили помпу. Так вот, с ее слов, компенсация их стала гораздо лучше после того как установили помпу. А те 9 месяцев ужаса на ручках она и вспоминать не хочет. :не знаю Подробностей их компенсации не знаю. Но, мама довольна, малыш живет полной жизнью....почему нет?

А, еще я помню счастье одной девочки, которая вместе с нами лежала в отделении на установке помпы. Она на год старше моей дочки (почти 6 лет). Так вот, когда я ей поставили помпу...ребенок бегала счастливая и всем встречным рассказывала, что у нее теперь есть помпа и она теперь может не колоть уколы! Она без преувеличения светилась от радости!
Ну, вот как...снять и отобрать? Лишнее это...неча тут.
Тут конечно разговор о фондах. Но, ведь квоту дают не всем и купить сами могут не все.
Фантик писал(а):впечатление, что речь идёт о жизненно необходимом устройстве

По сути диабетик и без глюкометра прожить может....жизненно необходим лишь инсулин. Но, какое будет качество жизни без нужного контроля и средств, помогающих сделать компенсацию более ровной?
А, речь идет о детях....осложнения диабета наступают не сразу, но для ребенка, который болен уже в 3-5 лет....что такое 10-20 лет? Да, там только жизнь начинается, а он будет уже с букетом.
Sapiens sat...
Аватара пользователя
Yaomama

 
Сообщения: 3055
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 37

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение KRONa » 07 сен 2016, 11:43

Yaomama писал(а):...почему нет?

Я обратно извиняюсь. Я не говорю "нет" установке помп детям - любым, с любого возраста, в любом порядке, в т.ч. и через благотворительные фонды. И не обсуждаю преимущества или недостатки помповой терапии.
Вам не нравится подача информации?

Да, очень не нравится.
если начать подавать иначе, никто не захочет помогать
.
И еще больше не нравится, когда помощи добиваются таким способом : наврать, заранее зная, что иначе не дадут.
Ну не нравится мне такое, что поделать??? :пардон:
Посмотрим ещё, что за лето... Может, и худеть не стоит!

За это сообщение автора KRONa поблагодарили: 6
Сосенская Мария (07 сен 2016, 13:25) • olga (07 сен 2016, 16:52) • striker (07 сен 2016, 12:39) • volha (07 сен 2016, 14:34) • Фантик (07 сен 2016, 18:51) • Лисичка25 (07 сен 2016, 14:40)
Рейтинг: 7.32%
 
Аватара пользователя
KRONa
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 3778
Зарегистрирован: 08 дек 2006, 20:32
Откуда: Зеленоград
Возраст: 48

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 07 сен 2016, 12:00

KRONa писал(а): наврать, заранее зная, что иначе не дадут

Да почему наврать-то? :) Лично мне кажется, что нет в этом никакой лжи. И выше я попыталась объяснить почему.

Опять пример: Человек, у которого отсутствует конечность, не умрет без протеза. Имеет ли он право просить помощи в приобретении протеза?

У меня у самой мороз по коже от таких примеров, но по сути....Помпа - это прибор, помогающий эмитировать работу ПЖ. Да, отсутствие помпы не смертельно. Но, ее наличие может облегчить жизнь человека, страдающего СД1.
Sapiens sat...
Аватара пользователя
Yaomama

 
Сообщения: 3055
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 37

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение KRONa » 07 сен 2016, 12:32

Yaomama писал(а):Имеет ли он право просить помощи в приобретении протеза?

Опять в "ту степ". :) А с чего вдруг не иметь-то? Пусть просит. Ему и соврать-то не получится - все кругом знают, что без протеза ноги или руки не умирают, и хорошо представляют, для чего он нужен и чем оборачивается его отсутствие. В отличие от рассматриваемого нами примера с помпой.
Вот врачи в мед. учреждениях, осуществяющих бесплатное обеспечение детей помпами, устанавливают их детям, прерасно зная, что катастрофических последствий только вследствие её отсутствия не наступит. И мы же здесь, на форуме, можем толково объяснять преимущества помы и необходимость её в каких-то случаях, и очень хорошо получается - и подробно, и доходчиво, и аргументированно. Почему такой подход в благотворительной акции многие заменяют другим - вот этими "страшилками"? Правильно, как выше было сказано - из-за обоснованного сомнения, что при правдивом рассказе "чаша весов" наклонится не в твою сторону. В этом и заключается лукавство и спекуляция. (Разумеется, со стороны тех, кто хорошо понимает суть дела).
Посмотрим ещё, что за лето... Может, и худеть не стоит!

За это сообщение автора KRONa поблагодарили: 3
Neko (07 сен 2016, 14:46) • olga (07 сен 2016, 16:55) • Фантик (07 сен 2016, 18:51)
Рейтинг: 3.66%
 
Аватара пользователя
KRONa
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 3778
Зарегистрирован: 08 дек 2006, 20:32
Откуда: Зеленоград
Возраст: 48

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 07 сен 2016, 12:54

KRONa писал(а):Вот врачи в мед. учреждениях, осуществяющих бесплатное обеспечение детей помпами, устанавливают их детям, прерасно зная, что катастрофических последствий только вследствие её отсутствия не наступит.

И тем не менее для бесплатной установки помпы требуется наличие некоторых сложностей в компенсации диабета. А, т.е. присутствие гипогликемий, кетоацидоза, плохой ГГ и осложнения.
Мне врач так и сказала, что если у вас все хорошо, то помпа вам теоретически не положена :не знаю
KRONa писал(а):Почему такой подход в благотворительной акции многие заменяют другим - вот этими "страшилками"?

Какими именно страшилками? Если речь о конкретный примерах - это одно. Может кто-то где-то перестарался. А если речь в общем смысле о том, что помпа маленькому диабетику поможет жить...то кто сказал, что это ложь? Она поможет, но не избавит от болезни.
KRONa писал(а):(Разумеется, со стороны тех, кто хорошо понимает суть дела).

А далеко не все понимают. Я, например, в начале нашего диабета тоже думала, что помпа - это спасение. И лишь спустя время я поняла в чем ее смысл, только тогда и перестала торопиться ее заполучить.

Поставили дочке помпу только весной этого года. Кидайте в меня помидоры....поставили бесплатно, т.е. по квоте. Страшилок я никому не рассказывала, просто подала заявление и нас пригласили.
Мне нужно было отказаться, сказав, что мы без нее живы останемся? :)

По сути, тогда нам родителям диабетиков нужно пойти и всем написать отказ от бесплатных тест-полосок, помп, расходников, кому-то и от сенсоров ...а что? оставьте только инсулин...а без всего этого добра жить можно!

Я, например, ни в какие фонды не обращалась...так как мне хватает того, что дают бесплатно + сама кручусь/верчусь. Но, далеко не все люди имеют финансовую возможность поддерживать одно из дорогущих хронических заболеваний - СД1. И, я не стану осуждать тех мам и пап за то, что они просят кого-то о помощи. Они не развлекухи ради....они тоже хотят, чтобы у их детей все было хорошо!
Sapiens sat...
Аватара пользователя
Yaomama

 
Сообщения: 3055
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 37

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение KRONa » 07 сен 2016, 14:04

Yaomama писал(а):Кидайте в меня помидоры....поставили бесплатно, т.е. по квоте.

Мне нужно было отказаться, сказав, что мы без нее живы останемся?

По сути, тогда нам родителям диабетиков нужно пойти и всем написать отказ от бесплатных тест-полосок, помп, расходников, кому-то и от сенсоров

Ну ё-моё. :не знаю На колу мочало - начинай сначала... :)
Посмотрим ещё, что за лето... Может, и худеть не стоит!
Аватара пользователя
KRONa
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 3778
Зарегистрирован: 08 дек 2006, 20:32
Откуда: Зеленоград
Возраст: 48

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 07 сен 2016, 14:16

KRONa писал(а):На колу мочало - начинай сначала...

Ну а что?)) Нам ведь выдают все бесплатно, считая, что они нам жизненно необходимы.
А мы и соглашаемся...не спорим.
Sapiens sat...
Аватара пользователя
Yaomama

 
Сообщения: 3055
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 37

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение KRONa » 07 сен 2016, 14:30

Yaomama писал(а):А мы и соглашаемся...не спорим.

Это решение государства - кому чего выдавать бесплатно. И необязательно жизненно необходимое. Без 50 рублей пособия по уходу за ребенком с 1,5 до 3 лет тоже никто не умер, я надеюсь - а ничего, получают :) и не спорят. А зачем? :думаю
И, собственно, получение положенного по закону - в бесспорном ли порядке, в спорном ли, с жалобами или судами - это совсем другой предмет разговора. И не имеет общего с "разводом" благотворителя.
Посмотрим ещё, что за лето... Может, и худеть не стоит!

За это сообщение автора KRONa поблагодарил:
Neko (07 сен 2016, 14:47)
Рейтинг: 1.22%
 
Аватара пользователя
KRONa
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 3778
Зарегистрирован: 08 дек 2006, 20:32
Откуда: Зеленоград
Возраст: 48

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Сосенская Мария » 07 сен 2016, 14:32

Yaomama, речь не о вдумчивых родителях, которые хотят скомпенсировать своего ребенка с помощью наиболее прогрессивного на сегодняшний день средства компенсации диабета.
Речь о спекуляции на заболевании:
Neko писал(а):помпа помогает избежать необратимых для организма последствий

Ничему она сама по себе не поможет, с этим же Вы не будете спорить?
И сюжеты по телевизору о том, как плохо ребенку без помпы, я считаю такой же спекуляцией.
И вопрос Жени имеет чисто моральный аспект: допустимо ли, чтобы обеспечить ребенка помпой, сгущать краски и преподносить потенциальным благотворителям явно недостоверную информацию?
О том, что без помпы жизни нет, а с помпой она заиграет яркими красками и станет полноценной. Все мы знаем, что это не так.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков

За это сообщение автора Сосенская Мария поблагодарили: 8
datura (07 сен 2016, 14:39) • KRONa (07 сен 2016, 14:33) • Neko (07 сен 2016, 14:47) • olga (07 сен 2016, 16:57) • striker (07 сен 2016, 14:33) • volha (07 сен 2016, 14:36) • Фантик (07 сен 2016, 18:50) • Лисичка25 (07 сен 2016, 14:39)
Рейтинг: 9.76%
 
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 50023
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 07 сен 2016, 14:44

KRONa писал(а):И не имеет общего с "разводом" благотворителя.

Имеет.....Во-первых, я не считаю, что это развод. Во-вторых, у благотворителей просят те, кому не дает бесплатно государство и кто не может купить самостоятельно. :не знаю

Добавлено спустя 6 минут 11 секунд:
Сосенская Мария писал(а):Ничему она сама по себе не поможет, с этим же Вы не будете спорить?

Нет, не буду....сама по себе нет. Но, кто сказал,что те кто просит денег у благотворителей не имеют право попробовать научиться сделать компенсацию лучше при помощи помпы?

Сосенская Мария писал(а):И сюжеты по телевизору о том, как плохо ребенку без помпы, я считаю такой же спекуляцией.

Трудно судить, я не видела эти сюжеты. Но, с одной стороны терпеть не могу давление на жалость и попытки, что-то получить при помощи такой тактики. С другой стороны я не могу кого-то осуждать. Я, Слава Богу, пока не побывала в их шкуре....и не знаю, как поступила бы я, если бы у меня не было другой возможности получить для своего ребенка блага, позволяющие облегчить его жизнь.

А вы кстати в курсе, что родителям, которые просят помощи у фонда говорят, что без сюжета по тв и т.п. никак не получится? Возможно, сценарий сюжета пишут не родители?
Так что сгущать краски скорей всего идея не их.
Sapiens sat...
Аватара пользователя
Yaomama

 
Сообщения: 3055
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 37

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Сосенская Мария » 07 сен 2016, 15:00

Yaomama писал(а):Но, кто сказал,что те кто просит денег у благотворителей не имеют право попробовать научиться сделать компенсацию лучше при помощи помпы?

Это Вы сказали. :пардон:
Yaomama писал(а):А вы кстати в курсе, что родителям, которые просят помощи у фонда говорят, что без сюжета по тв и т.п. никак не получится? Возможно, сценарий сюжета пишут не родители?

В курсе. И меня это просто бесит, потому что дети тех родители, которые отказываются от съемок, не получают помпу.
Естественно, сюжет пишут не родители. И у журналиста Neko в связи с этим и возник вопрос: этично ли
Yaomama писал(а):давление на жалость

при том, что помпа не является жизненно необходимым для диабетика средством компенсации?
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 50023
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 46
Пред.След.

Вернуться в Инсулиновые помпы

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1