Диа-Клуб

Сосенская Мария писал(а):Вы неправы, у Neko диабет с 9 лет, если я правильно посчитала, так что уж кто-кто, а она-то хорошо знакома с детским диабетом, на собственной шкуре, так сказать.

Извиняюсь за ошибку. Но все равно, это несколько другое, чем быть родителем ребенка с диабетом и пытаться сделать для него все возможное.
Вообще, о чем здесь спор?
Помпы нужно бесплатно, по умолчанию, выдавать каждому диабетику, неважно, "легкому" или "тяжелому", а уж детям в первую очередь. И тогда не придется собирать на них всем миром, а тем более решать, кто попадает в группу действительно нуждающихся в благотворительности, а кто просто так. Мечты, мечты...

Nikole писал(а):Я вообще в шоке, в каком ключе развернулась эта тема

Я вообще тоже.

Nikole писал(а):Простите, уважаемый Фантик, а кто определяет вот этот пункт - действительно нужна или нет? Журналист типа ТС , которая, кстати, не знакома лично с детским диабетом?

Вот это поворот))) По-моему, некоторым пользователям нужно перечитать мои первые посты, а то уже пошли фантазии. У меня нигде не было речи о том, что этим детям, для которых собирают деньги, не нужна помпа. Речь шла всего лишь о том, что информация в объявлениях о сборе средств, выдается не совсем достоверная (Фантик об этом выше уже напомнил). И речь не о намеренном искажении, насколько я могу судить, а о незнании.

Вопрос, нужна помпа или нет в данном случае, вообще не стоял.

А вот насчет "не знакома лично с детским диабетом", так это вообще перл Я как болеющий диабетом с 9 лет знакома с ним по самое "не хочу". Я помню, сколько забот было у моей мамы со мной, как она сходила с ума, когда приходилось вызывать скорую из-за моих гипо (в 80-х годах средств самоконтроля у нас сначала не было вообще, а потом в 90-е стали появляться тест-полоски, но они были такими дорогими для нашего семейного бюджета, что пользовалась я ими нечасто). Так что я прекрасно представляю, что значит быть мамой ребенка с диабетом, не дай бог кому.

PS: Сегодня на благотворительном вечере деньги детям на помпу собрали. И это замечательно, но главное, чтобы помпа действительно помогла этим детям контролировать свое состояние.

Но: этот отдельный случай не снимает поставленного вопроса - можно ли искажать информацию в объявлениях о сборе средств. Если бы речь шла обо мне, допустим, мне бы нужно было собрать деньги на помпу, я бы ни в коем случае не позволила искажать информацию о роли помпы. И если бы, не дай бог, речь шла о моем ребенке, тоже бы не позволила этого сделать. И причина тому всего лишь одна - я всегда выступаю за то, чтобы информация подавалась правдивая где бы то ни было, и если я позволю себе подавать недостоверную информацию, то какое я имею право требовать этого от других. И уголовный кодекс, к слову, вообще не имеет к этому аспекту никакого отношения. Честность она или есть, или ее нет, ее нельзя измерить в процентах.

Уважаемая Neko, не передергивайте мои слова. Ваш "невинный" пост послужил катализатором для дальнейших рассуждений, которые повернули уже совсем в другую сторону, что и привело меня в ужас, и почему то вы не посчитали нужным остановить весь этот поток раньше. Насчет незнания детского диабета я уже извинилась.

Добавлено спустя 7 минут 37 секунд:

Neko писал(а):Так что я прекрасно представляю, что значит быть мамой ребенка с диабетом, не дай бог кому.

Теперь вообще не понимаю, почему даже фраза о том, что помпа может быть жизненно необходима, выглядит для вас "неправдивой", раз вы так хорошо знакомы со всеми вариантами детского диабета.

Напротив, и я, и Фантик пытались напомнить, о каком аспекте идет речь, но людей уже понесло Фантик даже керосинчика подливал в нужное русло, но ветер стремительно дул не в ту сторону

Nikole писал(а):Теперь вообще не понимаю, почему даже фраза о том, что помпа может быть жизненно необходима, выглядит для вас "неправдивой", раз вы так хорошо знакомы со всеми вариантами детского диабета.

Не "неправдивой", а некорректной. Жизненно необходим мониторинг сахара крови, а помпа - это техническое средство введения инсулина. Перечитайте мое первое сообщение, там речь идет о корректности формулировок. Не буду дублировать здесь, все есть в первом сообщении.

Neko писал(а):Напротив, и я, и Фантик пытались напомнить, о каком аспекте идет речь, но людей уже понесло Фантик даже керосинчика подливал в нужное русло, но ветер стремительно дул не в ту сторону

А вы знаете, большое спасибо вам за эту тему, честно! Вот в таких "горячих" спорах , еще и с "керосинчиком" сразу и узнаешь многое о людях.

Добавлено спустя 3 минуты 6 секунд:

Neko писал(а):Жизненно необходим мониторинг сахара крови,

Не соглашусь, это тоже некорректно, если вы только правильно понимаете , что представляет из себя именно мониторинг.

Nikole писал(а): Вот в таких "горячих" спорах , еще и с "керосинчиком" сразу и узнаешь многое о людях

Да, это действительно.
Только чего такого мы все узнали о людях, чего не знали раньше? Или важно, что узнали конкретно друг о друге? И что теперь? Здоровкаться перестанем?
P.S. Я вот у Ани тест-полоски подешевле покупаю периодически ... Неужто теперь откажет?

Гм..ну если мониторинг сахара крови (с помощью тест-полосок или прибора постоянного ношения типа Гардина, Декскома и т.п.) при диабете не жизненно необходим, то я что-то упустила в знаниях о диабете Исходила всегда из того, что главное - держать уровень сахара крови в норме, соответственно, нужно знать, какой он.

Впрочем, это мы уже отошли от темы. Я ведь заводила ее для того, чтобы посоветоваться, следует ли мне в случаях сборов денег на помпу, если они снова возникнут в будущем, пытаться доносить до фонда достоверную информацию о том, какое значение имеет при диабете помпа (естественно, в тех случаях, когда до фонда ее доносят не совсем верно те, кто обращаются). Исходя из откликов, я сделала вывод, что не одна я считаю, что следует. Так что в принципе, вопрос решен

А то, что мнения разные, это естественно. У нас ведь тут не Северная Корея пока еще

Фантик писал(а):

Yaomama писал(а):
люди искренне считают помпу спасением

Я, будучи в настоящее время ограничен в подвижности, вполне искренне считаю, что для меня спасением будет симпатичный Роллс-Ройс. Скинетесь деньжатами?

Уважаемый Фантик, сравнение помпы с Роллс-Ройсом неуместно.
Помпа считается базовой потребностью диабетиков и покрывается базовой страховкой или государством в большинстве развитых стран.
И им тоже понятно, что помпа без знаний о компенсации бесполезна.
Обратите внимание, требования американской программы Медикейр к получателям помп:

Medicare recognizes that the successful use of an insulin pump requires proper self-management skills. In order to qualify, you also must:
- Complete a diabetes education program
- Inject insulin at least three times a day for the past six months
- Know how to adjust your mealtime insulin doses
- Test your blood sugar at least 4 times a day for the past two months
- Have a medically-documented need for a pump, such as an A1c over 7%, repeated hypoglycemia, wide fluctuations in blood glucose levels, or wake-up readings over 200 mg/dL.[/list]

Т.е. - для того, чтобы получить помпу, человек должен:
1) пройти образовательную программу для диабетиков,
2) Колоть инсулин по крайней мере 3 раза в день последние полгода;
3) Знать, как рассчитывать пищевые дозы инсулина и мерять СК не меньше 4 раз в сутки последние 2 месяца; и
4) Иметь подтвержденную документами нужду в помпе - ГГ больше 7%, или случаи гипогликемии, или лабильность диабета или СК на тощак больше 200 мг/дл

Понятный цивилизованный подход, который позволяет "не выплеснуть ребенка с водой".

Почему бы фондам не применять похожие правила? И тогда отпадут эти бесконечные споры о морали и "необходимости помпы". Но это вопрос к фондам, именно фонды несут ответственность за использование доверенных им денег. А люди всегда будут пытаться получить максимум, и моральные ограничители у всех разные.

Yurr писал(а):именно фонды несут ответственность за использование доверенных им денег. А люди всегда будут пытаться получить максимум, и моральные ограничители у всех разные.

Ну наконец-то. "Ч.Т.Д.", как пишется в задачках по математике. И ничего тут больше не нужно - про неровный фон, некомпетентных врачей, безответственных родителей, боязнь уколов и прочая...

Почему бы фондам не применять похожие правила?

Да бог с ними, с фондами-то. Их работа - их правила. Никто не лезет ни к ним, ни в журналы со своими разъяснениями-"разоблачениями", ролики крутятся, деньги собираются; все помпы получают как получится и где придётся, и нигде не требуют неопровержимых доказательств их жизненной необходимости (в мед. учреждении - заключение врача (ну правило такое в государстве ), в благотворительном фонде - достаточно горячей просьбы (ну, и бумажки там ещё какие-то, на их усмотрение, опять же). Всё течёт своим порядком
Как там в своём фонде будет действовать Neko и что говорить - вопрос её профессиональной и человеческой этики, она хотела выяснить для себя кое-какие моменты. И любой, кто будет сотрудничать с каким-нибудь фондом, волен там вести свою агитацию в любом русле.

Yurr,

Помпа считается базовой потребностью диабетиков и покрывается базовой страховкой или государством в большинстве развитых стран.

я не знаю как в других цивилизованных странах, но в сша лишь очень дорогие страховки покрывают полностью покупку помпы (платежи в месяц по таким страховка начинаются от 600 дол с зарплаты, сами понимаете - хорошая помпа в год), немногие могут такие себе позволить. а обслуживание более доступных, базовых вариантов, с каждым годом теперь обходится все дороже и дороже для американцев в связи с введением в практику страховых компаний так называемых high deduсtible/out of pocket платежей, когда тебе сначала надо выплатить из своего кармана определенную сумму ( у нас например на семью в последний раз это было около 7 000 дол в год, а у нас было очень хорошая университетская страховка), после чего страховая компания начинала давать хорошие скидки или вводить бесплатные услуги.
Про медикейд даже говорить не буду. Там вообще все очень не просто, как вам кажется. Даже платежи, которые вы заплатите за страховку будут зависить напрямую от вашего дохода. Если такового нет - то помпы вам к сожалению не видать или по очень большому копейду. Можно также напомнить, даже если вам положена помпа в сша, это не значит, что они обязаны вам будут ее предоставить: просто сша - одна из немногих стран, где на все требуется рецепт. Даже если у вас есть страховка, а появиться у доктора вы не можете - никто вам ничего не продаст. Обновлять рецепт нужно при личном присутствии раз в год (пол года). Ну и соответственно деньги. Сначала

1) пройти образовательную программу для диабетиков,
2) Колоть инсулин по крайней мере 3 раза в день последние полгода;
3) Знать, как рассчитывать пищевые дозы инсулина и мерять СК не меньше 4 раз в сутки последние 2 месяца; и
4) Иметь подтвержденную документами нужду в помпе - ГГ больше 7%, или случаи гипогликемии, или лабильность диабета или СК на тощак больше 200 мг/дл

с подтверждением от доктора, есть раздрешение - разговор о помпе. Оплата - вообще другая статья, как говорится.
А поскольку ценник за диа прибамбасы в сша смело поднимайте в 10 раз, то некоторые помпу с 60% скидкой через страховую свою, за которую они еще и деньги выплачивают каждый месяц, покупают от 2000 до 4 000 дол в зависимости от модели и программы.

KRONa писал(а):Как там в своём фонде будет действовать Neko и что говорить - вопрос её профессиональной и человеческой этики

Чуток поправлю) Фонд не мой, я там не работаю, просто наше СМИ тесно с ними сотрудничает, это мои друзья. Информацию о сборах для диабетиков фонд получает от местной диабетической организации - люди обращаются к ним, а они уже в фонд. Все пояснения по диабету, которые есть в текстах о сборах, пишутся исключительно этой организацией, не фондом. А вообще этот фонд - это просто чудо, там работают удивительные люди, которые меня вдохновляют

Информацию постаралась донести. О стоимости помп тоже рассказала (о том, что в интернет-магазинах можно купить дешевле, чем в фирме в нашем городе), но мне сказали, что помпы купили в этой фирме по той причине, что если возникнут неполадки по гарантии, то в другой город будет не отвезти - один раз подопечному фонда покупали какой-то дорогой прибор в интернет-магазине, а он "сглючил", и возник адовый геморррой с доставкой в другой город.

Neko писал(а):но мне сказали, что помпы купили в этой фирме по той причине, что если возникнут неполадки по гарантии, то в другой город будет не отвезти

Что за ерунда? Медтроник, например, по гарантии все меняет только через Москву. Временную помпу присылают DHL, и обменную тоже, старую забирают, все курьером, непосредственно дома или где укажет клиент. Никакого геморроя, проходила несколько раз.