Особенности установки помпы у маленького ребенка (1-3 года)

[Елена Ромась]

Ребята, я, что называется, "созреваю" на помпу. Конечно, как и у всех, кто хочет перейти на помпу, много вопросов и страх - вдруг только хуже сделаю? вдруг не оправдает мои ожидания?
читаю темы в этом разделе (раньше и не заходила сюда), но здесь на помпах все либо взрослые, либо с детьми старше 5-6 лет. А моей Алене сейчас 1 год и 10 мес.
Я как-то заикнулась своему эндокринологу про помпу, так она от меня отмахнулась: "Вам об этом пока еще очень рано думать". А вот с тех пор, как на нашем сайте появился Лев из Америки, у которого ребенок заболел примерно в таком возрасте, как и моя Алена и сейчас ей 2 годика и она на помпе с момента установки диагноза СД1, я стала думать о том, а почему же, все-таки, РАНО, и почему за границей существует общераспространенная практика установки помп у очень маленьких детей, а наши врачи категорически против этого? В следующий раз обязательно задам ей этот вопрос.
Интересует меня и чисто "техническая" сторона вопроса: КАК это все происходит? потом, мы сейчас на актрапиде и протафане, новорапид я не использовала. А в помпах новорапид. стОит ли попробовать новорапид отдельно, до помпы, например, на завтрак, чтобы привыкнуть к его профилю, или возможности помпы позволят смоделировать такой профиль, как мне надо?

[Chiara]

Лен, не бойся.
Технически тут нет ничего сложного. Просто при переходе на помпу вместо укола протофана "запускаешь" фон.
Вся загвоздка в том, чтобы этот фон правильно расчитать. Думаю сейчас тебе это сделать не составит труда (с опытом-то почти год!! и хорошей компенсацией).
Вот сейчас я четко вижу разницу в фоне, зависящую не только от времени суток, а и от того спит ребенок или нет утром, например. Но это уже тонкости. И в идеале я уже хочу помпу, которая установила бы фон отдельно "на будни" и другой фон "на выходные"

Но с помпой настолько много ОГРОМЕННЫХ ПЛЮСОВ!!
Никакой привязки ко времени еды-перекусов. Больше свободы в выборе еды. Не надо вставать обязательно вовремя, чтобы уколоть протофан (или лантус). Возможность "убирать" даже сахар 6-7 ночью (подколками 0,1 , а 512 и 0,05). При низком сахаре достаточно просто отключить помпу , а не запихивать ночью в спящего ребенка еду.
Да даже сами уколы!! Начинаешь понимать КАК они мешают ТОЛЬКО ТОГДА, когда перестаешь их делать!! Сейчас ты это делаешь просто на автомате, а Алена терпит по привычке, вот потом и сравните ощущения

Новорапид я бы не стала делать заранее. Если у Вас инсулины Новонордиск, значит аллергии на них нет. Потом просто зальешь в помпу новорапид и все. А профиль ты смоделируешь ЛЮБОЙ. Хоть протафана только зачем? ты сделаешь его точно по физиологической потребности, не завышая его и без пиков. И жить станет ПРОЩЕ!

[Елена Ромась]

Вот-вот, Света, и я о том же.
что-то я стала задумываться о том, что помпа (возможно) обеспечит нам более комфортную жизнь .
А уколы... Вот, мы сейчас заболели и коэффициенты буквально за 1 день выросли чуть ли не в два раза , естественно, высокие сахара, подколки и все-такое.. короче, за вчерашний день получилось 10 уколов не слабо? ловлю себя на мысли последнее время, когда делаю укол, что, вот, сейчас бы не колола, а нажала кнопочку... или когда капля на конце остается, опять те же мысли (мечты диабетика, или родителя ребенка-диабетика)
А попробовала как-то себе уколоть в руку, в живот, в ногу, так, чтобы проверить ощущения (естественно, без инсулина ), в общем-то, мякго говоря, не очень приятно. А пятнышко на животе до сих пор небольшое осталось, при том, что колола месяц примерно назад. И Алена как-то последнее время стала реагировать на уколы (все-таки год почти колоть ).
Так что уколы последнее время я стала замечать, хотя и делаю их уже на автомате.
Конечно, я не идеализирую помпу и реально представляю себе, что и у нее есть свои недостатки.
Кстати, вот если ставить каттетер на попу и она буде прыгать на этой самой попе, однозначно надо его менять? или следить за тем, чтобы она все-таки не прыгала на попе. А шнурик этот от помпы до иголки не будет цепляться ни за что? Как-то с трудом себе представляю, как это мальчик может драться с помпой (как у тебя, Света) или заниматься борьбой (как у тебя, Игорь).

[Chiara]

Про катетер. Он устанавливается в верхную часть ягодицы. Ну попробуй сама попрыгай сидя на стуле ! как какую часть попы мы приземляемся?? на нижнюю. А там где стоит катетер вапще никак не затрагивается НИЧЕМ.
Более опасное место для "жизни" канюли - живот. Там - да, перегибается часто, потому что место такое "гибкое" - наклонился, облокотился на живот, залез куда-нить , навалившись на живот. А на попе нет таких проблем.
У нас помпа висит в сумочке на боку, на очень толстой мягкой резинке, сделанной в виде ремня. Шнурок тоже там же. Вообще его можно свернуть и перехватить ниткой, или намотать на что-нибудь.
Помпа не мешает ничему, потому что у нас она находится под одеждой, непосредственно на теле. Нам неудобно класть ее в карман, или вешать на ремень как пейджер. Проще под одеждой. Для примера положи себе мобильный телефон в карман джинсов - будет он мешать что-либо делать? да ты забудешь о нем до тех пор, пока он не зазвонит

Ты можешь, ктати , взять помпу на пробный период бесплатно (в Медтронике). Только купить расходники придется и уже определишься - надо тебе это или нет.

[Елена Ромась]

Спасибо, Света, за консультацию. Я так подозреваю, что еще буду тебя мучить и других осчастливленных помпой родителей и детей.
Если что, буду звонить.

[Igor]

почему за границей существует общераспространенная практика установки помп у очень маленьких детей, а наши врачи категорически против этого?

У наших врачей опыта использования пациентами помп очень мало. Я думаю, что не стоит ориентироваться на их мнение.

потом, мы сейчас на актрапиде и протафане, новорапид я не использовала. А в помпах новорапид. стОит ли попробовать новорапид отдельно, до помпы, например, на завтрак, чтобы привыкнуть к его профилю, или возможности помпы позволят смоделировать такой профиль, как мне надо?

У меня был тот же вопрос. Мы не стали предварительно пробовать. Проблем с переходом не было. Ставим новорапид на попу - также как и вы будете делать - вариантов в этом возрасте не много. Разворачивается новорапид из попы у нас как короткий из живота, только хвост поменьше - перекус не нужен. В обед и ужин новорапид существенно скорее у нас - мы его с помощью помпы растягиваем немного, т.е. подгоняем профиль под себя. Тоже самое и ты сможешь сделать. Проблем с этим нет.

Кстати, вот если ставить каттетер на попу и она буде прыгать на этой самой попе, однозначно надо его менять? или следить за тем, чтобы она все-таки не прыгала на попе. А шнурик этот от помпы до иголки не будет цепляться ни за что? Как-то с трудом себе представляю, как это мальчик может драться с помпой (как у тебя, Света) или заниматься борьбой (как у тебя, Игорь).

У нас, ттт, за 2 месяца проблем с установкой вообще не было. Канюля достаточно хорошо держится. Ребенок помпы не замечает. Когда ходим на дзюдо часто помпу вообще не снимаем. Не мешает она пока ему.

Да даже сами уколы!! Начинаешь понимать КАК они мешают ТОЛЬКО ТОГДА, когда перестаешь их делать!!

Подписываюсь 3 раза под этим тезисом Светы.

[Вася]

почему за границей существует общераспространенная практика установки помп у очень маленьких детей, а наши врачи категорически против этого?

У наших врачей опыта использования пациентами помп очень мало. Я думаю, что не стоит ориентироваться на их мнение.

Вот именно по этому у нас придется рассчитывать только на себя....
И это еще один громадный минус установки помпы у нас. Нет того громадного опыта, который накоплен за границей. НО! это совсем не повод от нее отказываться.... Просто может быть период привыкания пройдет не так гладко как хочется - потом однозначно удобнее и проще....

[OlgaIvanovna]

Елена, я все откладывала этот вопрос, думала, что лет в 6 перейдем на помпу, т.е к школе. А сейчас прикинула, почитала и подумала : а почему бы и нет. Может помпа - это как раз выход из создавшегося положения для меня. Можно найти няню (для няни нажать кнопку легче, чем сделать укол) и выйти на работу (а то через год ни один работодатель уже не возьмет).
До августа я в отпуске по уходу до 3 лет, думаю, что времени у нас осталось месяцев 6 на раздумья. Мы в стадии созревания. Начинаю изучать обстановку.
Пиши, в какой стадии вы и когда планируете сие мероприятие.

[Елена Ромась]

Так вот и я также думала - в 6... и у меня такой же вопрос - надо думать о работе и подготовить как-то почву для наименее безболезненного выхода на нее родимую...
я вам позвоню, поговорим более подробно.

[uaf]

OlgaIvanovna

Мы нашему сыну ставили помпу в 2.5 года. Насколько я помню, никаких особенностей связанных с возрастом у нас не возникало.
Проблемы были те же что и у всех, перегиб канюли, воздух в трубочке, и подбор правильных коэффициентов.

Из-за того что ребенок был маленький, кол-во инсулина в базовых устновках было минимальным, но у нас была 512 помпа и она справлялась.

Еще были трудности с выбором места куда ставить, доктор рекомендовал на живот, но сын был слишком худеньким для этого и мы начали ставить на верхнюю часть ягодиц, каждый раз меняя сторону. Ребенок на помпу особого внимания не обращал, канюлю специально не выдирал и кнопки не тыкал
Первые несколько месяцев мы перебирали разные катетеры: силуэт, квик-сет, софт-сет. В итоге остановились на силуэте.
С помпой конечно бывают проблемы, т.е. не с самой помпой, а с канюлей или воздухом в трубочке... Иногда приходится менять катетер раз в день ( но это редко ), обычно носим по три дня. Пытались носить по 4-5 дней, несколько месяцев было все нормально, а потом канюли вдруг стали забиваться за два-три дня, перешли на 2-х дневное и через некоторое время на 3-х дневное ношение...

Вот...

[Lev B]

Я хочу сказать что и в Америке помпа не является всеобщепринятой практикой лечения диабета у совсем маленьких детей. хотя всё больше и больше подтверждений что помпа даёт лучше контроль чем шприцы и уколы.
1. помпа более точно подражеает принципам поджелудочной железы т.к. базальный фон меняется в зависимости от времени суток. например ночью потребность минимальная а к утру возрастает и затем выравнивается в течении дня и приподнимается под вечер. 2. также помпа дает более точные дозы инсулина до 0.025 ед/ч базального фона и 0.05ед как доза.
3. если правельно подобран фон то практически нету значения когда кушать а когда перекусывать т.к. доза инсулина расчитывается по сьеденым углеводам.
4. если есть необходимость фон можно временно изменить увеличить до 200% или уменьшить до нуля (это очень помогает при физ нагрузках когда инсулиновая потребность уменьшается или при болезнях когда потребность возрастает)
5. кататер меняется каждые 48-72 часа. самое лучшее место для маленьких детей это ягодицы. дети не видят, а много подкожножировой клетчаки которая необходима. чередуется сторона лево-право т.д.
В самом начале конечно надо подобрать базальный фон ваш доктор должен вам с этим помочь, а так же коэфициент на покрытие углеводов, и коэфициент на коррекцию высокого сахара.
Но у помпй конечно есть и отрицательные моменты (хотя и не много)
1. Помпа это электронный прибор который редко но есть возможноть не поладок. работает от батарейки которуйы надо переодически менять.
2. катетеры забиваются за чем надо постоянно следить пузырьки и всё такое.
3. катетер может отклеется или зацепиться и выдернуться.
так-что на мой взгляд помпа имеет болше положительных аспектов нежели отрицательных. конечно то что я тут написал это далеко не всё что можно сказать о помпе.
желаю удачи. если есть вопросы с радостью отвечу.

[Елена Ромась]

Наверное, пришла пора расколоться Мы уже 3 недели на помпе.
Ну, вы же знаете, есть у меня склонность к партизанству Это Парадигма 712-я. А инсулин я решила ставить новорапид.
Шучу. Просто, не о чем было писАть, так как сама не могла составить определенного мнения о помпе и компенсации на ней.
Честно, было очень плохо, таких сахаров, какие были у нас совсем недавно, у нас не было уже очень давно. Я уже и забыла (слава богу), как это, когда трясутся руки, когда видишь несколько раз подряд 20 ммоль на экране глюкометра
Да, да, да! Ну, и что было писать? как мы кувыркались на помпе и не могли понять, где же мы гипуем? При том, что первые 2-3 дня все было более-менее хорошо. А потом началось... Да, мы еще прививку сделали на второй день, как поставили помпу, и как раз на третий день после прививки стала немного скакать температура и т.д., так что, может, и это наложило некий отпечаток. А вообще, основная причина, это – возросшая чувствительность к инсулину, плюс – новый инсулин, плюс – совершенно другой фон (раньше у нас был явно избыточный, и я это знала, но по-другому не получалось). Просто оставить те же дозы было нельзя, так как резко выросла чувствительность к инсулину и соответственно, упала в нем потребность. Если раньше мы кололи 8-9 ед. в день, то теперь 5-6 получалось, причем 6 – это, когда мы гиповали, то есть, с учетом доп. инсулина на понижение сахара от ПГ.
В общем, спасло нас CGMS. Так что мы за такой короткий промежуток успели попробовать все могу и об этой штуке написать отдельно, если кому-то будет интересно. Мне она очень понравилась. Я теперь поняла, что значит помпа следующего поколения, которая меряет сахар каждые 5 минут, и ты реально видишь, что у тебя с ним происходит, а не сидишь, и не гадаешь на кофейной гуще, то ли гипанул, то ли коэффициенты выросли, то ли в ГИ не уложился, то ли что-то с помпой.
Одно маленькое, но существенное замечание по CGMS - у меня дома стояла программа, которая считывала данные с него, и я могла смотреть сахар чуть ли не каждые 15 минут. Шучу, ну, в общем тогда, когда мне было нужно. Он не показывает данные только последних 15 минут, а так показывает все адекватно.
По помпе:
МИНУСЫ:
1. чувствительность к уколам
не знаю, как у взрослых, но моя Алена очень болезненно воспринимает уколы.
приходится брызгать Лидокаином. Причем, по-моему, здесь уже больше психологический момент. Я, когда устанавливала ей катетер второй раз, по-моему, как-то неудачно поставила, и все, с того момента - крик, визг. Как только установишь, тут же о нем забывает.
2. пузырьки в трубочке,
что я как-то не учитывала в начале. периодически надо просматривать ее на предмет пустот и прогонять их, если они уже близко к катетеру подошли. Ну, те, кто на помпе, все это, наверное, делают. Потом, мне врач сказал, что для того, чтобы меньше было пузырьков, можно набирать инсулин в резервуар часов за 10 до установки, причем, не снимать переходник, чтобы пузырьки скопились вместе и через иголочку вышли наружу.
3. дискомфорт от ношения или привыкание, назовите, как хотите.
В общем, Алена первое время была не в восторге, что у нее на попе какая-то пластиковая штучка стоит. Трогала ее и говорила жалобно "Вава у Алены". Саму же помпу носит на нательном поясе и не замечает. открыть и нажимать кнопки не пытается. правда, один раз попробовала. Но там есть такая функция, как блокировка, то есть, пока ее не снимешь, инсулин ввести нельзя. так что здесь безопасно, даже если вдруг доберется.
4. частые замеры.
Меряем мы пока немного чаще, чем раньше. Последнее время на шприцах получалось 10-12 замеров в день. Сейчас 14 – много пока, но я сейчас меряю не только через 2 часа после еды, как, по идее, надо, но и через час, перестраховываюсь, пока не определюсь точно с нашей схемой и не буду уверена. Считаю своей ошибкой, что не делала так сразу, как начались проблемы, жалела пальчики.
5. неуверенность от ввода инсулина
это еще одна иллюзия, с которой я рассталась, когда у нас скакали сахара. это имеет отношение к нашим ПГ-сахарам. Когда высокий сахар, и он не сбивается подколками, начинаешь думать: а вдруг что-то с катетером, а вдруг попал воздух? Но это уже скорее нервное, также, как рука начинает беспрестанно тянуться к шприцу на запредельных сахарах и в итоге его «заваливает», также и здесь начинаешь метаться, подкалывать-мерить каждый час со всеми вытекающими.
ПЛЮСЫ:
1. самый большой плюс (пока для нас) это отсутствие постоянных уколов. Хотя я от помпы ожидала в первую очередь хорошей компенсации. Не скрою, что были у меня такие периоды на помпе, когда уже хотела плюнуть на все, и вернуться на шприцы, но тут два момента: во-первых, те дозы, что были, уже не подойдут (так как увеличилась чувствительность) и придется кувыркаться так же, а то еще и похуже, пока вернешься на старую схему, а во-вторых, я открыла и посмотрела последние дни на шприцах и поняла, что хорошая компенсация последнее время удавалась все труднее, особенно вечера и ночи, или когда сбиваешься с режима. Так что к чему, собственно, возвращаться? Плюс я не знала так явно, что творится у меня на шприцах, особенно ночами, здесь же, особенно с помощью CGMS удалось все увидеть.
2. конечно же, помпа дает бОльший контроль и более широкие возможности по вводу и точности дозы
3. более широкие возможности по подбору базального,
но об этом писали уже не раз. Напишу еще раз  На помпе я подбираю не еду под вколотый инсулин, а инсулин под еду. Что позволило нам избавиться от постоянных перекусов, и убрало наш ненужный перекус после обеда, когда мы спим. Я раньше или поила ее соком во сне, или не укладывала спать, пока не перекусим. Новорапид тогда пробовать боялась, потому как там ведь был еще и протафан, чей пик неизвестно на когда приходится.

Вообще, к помпе надо привыкнуть. Так же, как мы когда-то привыкли к постоянным уколам. Здесь уже каждый должен решить для себя сам – с чем он больше готов мириться, так как ни то, ни другое не есть идеал. Здесь уже мы выбираем из двух зол меньшее. Да, помпа дает свободу, но она же ее в чем-то и ущемляет.
Не секрет, что и на шприцах можно добиться того же (?), но гораздо бОльшими усилиями.
Врачом, который ставил нам помпу, я довольна. Его участие заключалось не только в установке первого катетера. Не хочу, чтобы это выглядело, как реклама, поэтому не буду называть его фамилии, но хочу сказать ему спасибо. И за профессиональное консультирование, и за моральную поддержку.
Но хочу сказать, что все-таки окончательного мнения о помпе я еще не составила. Думаю, я смогу более-менее полно ее оценить спустя еще месяц-два, по крайней мере.

[Вася]

Елена Ромась

Врачом, который ставил нам помпу, я довольна. Его участие заключалось не только в установке первого катетера. Не хочу, чтобы это выглядело, как реклама, поэтому не буду называть его фамилии, но хочу сказать ему спасибо.

Ну потому что и как ты описала и так понятно кто это был. Такой врач только один...

Я Вас поздравляю!!!!

PS Если я ошибаюсь - это тоже приятно - вдруг появился второй?!!!! Но че то сомнительно....

[Chiara]

Ха я тоже поняла о ком Вы
Мне он тоже понравился

Лен, устаканивать Вы еще сахара будете долго. Не будет до 20 прыгать , конечно, но нужно довольно много времени, чтобы начать адекватно пользоваться помпой.
Первое время тоже был бардак, тоже ставили CGMS в панике , в поисках ПГ. ПГ не нашли , зато нашли АБСОЛЮТНО неправильно выставленный врачем из Морозвской фон.
Я же вообще психбольная %) Ты вон по-тихому 3 недели фон подбирала, а я мучила Игоря по телефону, Юриса с чате, Сергея Лебедя в письмах и ЮМ в аське Всем досталось. Но результат налицо!
Если честно, то ВСЕ возможности помпы я ощутила только примерно через полгода. Перестала бояться ставить адекватный (даже если кажется ОГРОМНЫЙ) фон на краткое время.
Молодец, что все-таки решилась!
Я 712 ОЧЕНЬ довольна.
Я тоже часто меряю. Но мне просто так спокойнее. Раз 10-12 в день точно, не меньше.

У нас пока главная проблема - иногда остаются следы от установки катетера (не дырочки - их то нет как раз, а ... как бы объяснить ... как будто "натёртости" иногда как свежая мозоль это выглядит - по диаметру пластиковой штучки из которой выходит катетер), не знаю почему Ледокаином мы уже давно не пользуемся. Забросили. Это всн-таки был больше психологический ход. И Аленка привыкнет тоже. Зато столько уколов сразу отпало!


МОЛОДЦЫ!!

[Вася]

Свет! А ты протираешь чем - нибудь ПОСЛЕ съема катетера?