Проблемы установления инвалидности до достижения 18 лет

[KLisnichuk]

trimama, добрый день. Я тоже живу в Ставрополе и в июне у нас будет комиссия. Нам 14 лет. Не могли бы вы со мной связаться? Очень нужна ваша консультация. Ксения - 89886783684

[ Пост написан с помощью Android ]

[Qioter]

Здравствуйте, друзья. Помогите, пожалуйста, все правильно сделать.
Завтра комиссия в поликлинике. Затем повезу сдавать документы в МСЭ (мос обл). Заведующий поликлиники, он же энд, написал, что у нас частые гипы, после них гипергликемии. Сказал, что так точно дадут инвалидность. По факту, конечно, у нас более-менее все хорошо. Хочу получить инвалидность до 18 лет. Сейчас ребенку 4г7м, стаж 3 года, переосвидетельствование третье по счету будет. Осложнений нет, после обхода всех врачей есть небольшие изменения в сердечном ритме, увеличение печени, какие-то еще изменения по узи БП, глаза и почки в норме, только сахара прыгающие.
Вопросы:
1. Пользуемся декскомом. Нужно ли об этом говорить на комиссии?
2. В заявлении о продлении до 18 лет указываю, что измеряем глюкометром 10-15 раз в день и тп. Это же нелогично, если я скажу комиссии, что у нас сенсор?
3. Собирать ли на всякий случай гипы и гипер на глюкометре? После хождения по врачам действительно стали прыгать сахара, не любит ребенок врачей. Но такого подтверждения на мониторинге я, конечно, не смогу показать. Нужно ли "подделывать" дневник согласно записей про частые гипы и гипер?
4. Встречала длинное письмо о продлении до 18 лет с указанием всех пунктов законов и тд, не могу найти. Вдруг у кого-то есть, скиньте, пожалуйста.
5. В заявлении о продлении также указано, что нужно пройти психолога, чтобы тот заключил, что ребенок в 5 лет не может сам себе колоть уколы и считать еду. Нужно ли проходить или это для более взрослых детей?
6. Что говорить про гипогликемии? Что ребенок их не чувствует или наоборот, что чувствует? На деле бывает и так и так, может заиграться и не заметить голода, а иногда просит кушать, и через 10 минут на сенсоре вижу падение.

[sasamar]

После хождения по врачам действительно стали прыгать сахара, не любит ребенок врачей. Но такого подтверждения на мониторинге я, конечно, не смогу показать.

Почему? - Я распечатывал тренды с либры по-недельные и по-дневные - целую пачку ( сахара скачущие, хотя и гг был, будто-бы, 5 )

Пользуемся декскомом. Нужно ли об этом говорить на комиссии?

Наверное стоит.... мне показалось что на комисси смотрят на отношение к ребенку - пользование декском-ом явно говорит что о ребенке будут заботиться как прежде, у меня сложилось впечатление что ежегодные перекомиссии из-за этого назначают...... безответственных родителей типа "ловят"

что нужно пройти психолога, чтобы тот заключил, что ребенок в 5 лет не может сам себе колоть уколы и считать еду.

Психолог, вроде, и-так есть в обходном? Это , у детей до 14 лет, и-так подразумевается......хотя многие детки сами в 5 лет уколы ставят в садике, еду взвешивают и сахар меряют.....углеводы в продуктах , в основном, конечно не знают , но сколько в конфетке на подьедку уже , обычно, знают.

Что говорить про гипогликемии? Что ребенок их не чувствует или наоборот, что чувствует?

Наверное, что не чувствует.

Хочу получить инвалидность до 18 лет. Сейчас ребенку 4г7м, стаж 3 года, переосвидетельствование третье по счету будет.

Все подходит, заявление обязательно пишите, образцы есть в теме, правда , говорят , сейчас до 14 всем уже дают, а до 18 в 14.....там уже посложнее доказывать.

[Сосенская Мария]

Qioter, ребенку по возрасту могут установить инвалидность до 14 лет, это предусмотрено Критериями.
Все остальное - на усмотрение МСЭ, обязанности дать до 18 лет нет.
Все Ваши вопросы не относятся к установлению инвалидности до 18 лет, они имеют значение для установления инвалидности в принципе. А она в силу возраста ребенка и на основании Критериев должна быть установлена, и соответствие Критериям (бессимптоные гипогликемии и т.п.) не нужно.
Психолог нужен для более старших детей именно в целях

не может сам себе колоть уколы и считать еду

и если нужно доказать ограничение по обучению.
Ребенок в 5 лет делать уколы и самостоятельно считать еду не может по определению, соответственно ограничение по самообслуживанию налицо, и для установления инвалидности ребенку этого достаточно.

безответственных родителей типа "ловят"

То есть, бедным пенсия не положена?
Люди, не пользующиеся системами мониторинга, безответственны и не заботятся о ребенке? Не нужно нагнетать.

Психолог, вроде, и-так есть в обходном?

Психолог в обходном исключительно по желанию, если хотите получить ограничение по обучению, и не психолог, а ПМПК.
Хотя, список специалистов в каждом регионе может быть разным. Сейчас начинают работу над унификацией этого списка, недавно как раз на днях было принято постановление об этом: http://www.consultant.ru/document/cons_ ... ntent=body

[Qioter]

Я распечатывал тренды с либры

Дело в том, что по факту у нас не такие уж и прыгающие сахара. Я, конечно, могу подбавить фона и ловить на дексе постоянные гипы и откаты, но как-то издеваться над ребенком не хочется. Проще глюкометром померить, предварительно помазав палец спиртом.

многие детки сами в 5 лет уколы ставят в садике, еду взвешивают и сахар меряют

Я не представляю, как ребенок, который еще не умеет складывать и вычитать, может набрать нужную дозу на укол и взвесить еду.

Психолог, вроде, и-так есть в обходном?

У нас нету. Пойду отдельно, на всякий случай.

на основании Критериев должна быть установлена

Подскажите, где почитать эти критерии? Весь интернет прошерстила, ничего не нашла внятного

если хотите получить ограничение по обучению,

Не хотим, в остальном хотим не отличаться от коллектива. Только прививки и манту не делаем.

sasamar, Сосенская Мария, Спасибо большое за ответы.
Сегодня заезжали в МСЭ. Оказывается, все бюро в отпуске до 30 июля. Так что время все изучить еще есть. Из новшеств - теперь поликлиника сама передает документы в МСЭ, и потом сообщают мне время, когда назначена комиссия.

[malvina666777]

Qioter, Юля, психолог ничего не напишет такого особенного, у нас написал что психо эмоциональное состояние в норме, ну и развитие соответствует возрасту. Психиатр пишет чуть более другое, различные страхи и тревожности. Но ни один не пишет что ребёнок не в состоянии о себе заботиться и точно рассчитывать дозы и еду. Да и гипо не думаю что такой уж веский аргумент, смысл специально это создавать. У нас на мониторинг и дневники вообще не смотрят. До 14 точно дадут

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

Подскажите, где почитать эти критерии? Весь интернет прошерстила, ничего не нашла внятного

Весь интернет? Предыдущую страницу этой темы посмотрите, там в списке документов есть ссылка.

[Сосенская Мария]

Qioter, в данной теме обсуждается только установление инвалидности до 18 лет.

[sasamar]

Но ни один не пишет что ребёнок не в состоянии о себе заботиться и точно рассчитывать дозы и еду.

Этого доказывать и не требуется - до 14 лет "по-закону" "ребенок, в принципе, не должен уметь этого делать"........... без надзора взрослых.

[Марго04]

Хочу рассказать, как мы получили инвалидность до 14 лет. Моей дочери 12 лет, больна СД пятый год, комиссия была 4 по счету. Комиссию проходили не по прописке, по месту жительства в Краснодарском крае, г. Лабинск,МСЭ 34. Никогда бы подумала,что наличие помпы на ребёнке вызовет неадекватную реакцию врача бюро: " А вы зачем вообще сюда пришли? Зачем вам инвалидность?". И тут же заверила меня,что если мы на помпе, то вопрос стоять будет вообще о снятии инвалидности,а не то чтобы о продлении.Такого поворота я уж точно не ожидала, нигде в критериях я не встречала информации о том, что инсулиновый дозатор-даёт право и повод снять с ребенка инвалидность. Отдельной строкой нужно отметить хамское и грубое поведение, врача, осматривавшего нас. Количество инсулина в сутки, который нам необходим, вызвал улыбку и смех врача, она заявила всем остальным присутсвующим в кабинете, что впервые слышит о том, чтобы ребёнку было нужно от 50 до 60 ед инсулина в сутки. Странный разбег, сказала она. Дальше знаток медицины привлекла другого врача к исследованию ребёнка, спросили не мерзнут ли у неё ноги, получив отрицательный ответ, успокоились насчёт полинейропатии.Мое заявление,составленное по мотивам предыдущих заявлений с данного сайта,отказались брать все: подавала его в регистратуру, там мне ответили, что надо отдать заявление врачу на комиссии. Вручала врачу, она категорически отказалась принимать заявление, говоря, что она не имеет права принимать никаких заявлений, только если буду оспаривать, тогда могу его приложить. Так никто его и не прочел, я читала из своего заявления выдержки о том, в каких случаях дают до 18 лет, на что мне просто заявили,что барьер в 14 лет они переступить не могут. Хотя врач сама признала, что ребенок до 18!лет не может контролировать течение своей болезни. На все мои вопросы , она возмущалась, что я спорю с ними , и вообще я совершенно не знаю законов, а потому не права.С этой женщиной спорить было невозможно,на меня выпустили видимо самую злобную фурию. Она с удовольсвием на каждое мое слово говорила по 20 слов, да так мастерски обижала меня и ребёнка. После комиссии нас отправили погулять до 14 часов, ( комиссия , к слову,проходила в 9.45).Всё это время мы были в неведении,какое решение приняли. Придя за решением, мы сообщили в регистратуру, там сказали ждать вызова.И опять более часа ожидания и нервотрепка.Замечу,что из детей в бюро были только мы!И утром мы ждали своей очереди, приняли нас гораздо позже, чем назначили.И забрать результаты тоже было почему-то проблемой. В итоге, нам выдали решение бюро, где было написано, что инвалидность даётся нам 2020 года.И справка заканчивает своё действие на следующий день, после дня рождения моей дочери. Я написала заявление о несогласии с установленным сроком инвалидности. Позже, решила что не хватит сил моральных вести с МСЭ споры. В бюро,где проходили комиссию, попросила не давать ходу моему заявлению,меня заверили, что заявление уберут и не станут отправлять вышестоящее бюро МСЭ. Прошла неделя,мне звонят из главного бюро и предлагают пройти ещё раз комиссию. При этом заранее предупреждают, что больше ,чем до 14 лет нам никто инвалидность не даст. И чтобы отказаться от предыдущего заявления, я должна писать новое заявление. Мало того, что это бюро 34 нас изрядно помучили,так ещё и напоследок притворились глухими и создали ненужную проблему с этими заявлениями.
Мамочки,кто сталкивался с непрофессионализмом и хамством со стороны работников мсэ, куда жаловаться?

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

кто сталкивался с непрофессионализмом и хамством со стороны работников мсэ, куда жаловаться?

http://www.hotline-inv.info/life-coaching

[KRONa]

Продлили до 14. Ребенку 5 лет. 4е освидетельствование по счету.

В текущей редакции четко сказано что до 18 продлят если гангрена на обе ноги.

Писали заявление до 14.

Решили что пока законы и приказы в очередной раз не поменялись лучше синица в руках.

Хотя был период когда напуганные петициями МСЭКовцы давали всем до 18. По крайней мере есть знакомые которые попали в этот коридор весной.

На самой комиссии ничего особо не спрашивали - как дела? как сахара? и т.д.

Письмо до 14 могу тут выложить.

Прошу Вас продлить инвалидность моему ребенку 2013 г.р. до достижения возраста 14 лет, т.е. до 2027 года.

Диагноз Сахарный диабет 1 типа инсулинозависимый поставлен моему ребенку в июне 2014 года. Длительность заболевания 4 года, четвертое освидетельствование по счету.

Согласно приказу Министерства Труда и Социальной Защиты РФ от 17.12.2015 №1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» прошу обратить внимание на пункт 11.2.10

«Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных сахарным диабетом 1 типа в детском возрасте, учитывает характер течения заболевания в различные возрастные периоды, степень тяжести, частоту зафиксированных жизнеугрожающих состояний, а также особенности, обусловленные техникой и режимом инсулинотерапии, способностью осуществлять самостоятельно контроль за течением заболевания (производить подсчет хлебных единиц, оценивать адекватность количества вводимого инсулина на определенное количество пищи, содержащей углеводы, технику введения инсулина, потребность в инсулине короткого действия на 1 хлебную единицу в различное время суток с возможностью коррекции его дозы в зависимости от исходного уровня гликемии).

Обученность ребенка и его умение не только проводить измерения уровня глюкозы, но и анализировать их, вырабатывать определенную тактику в каждой конкретной ситуации может быть произведена при изучении дневника самоконтроля и глюкометра с функцией памяти с последующим анализом зарегистрированных там показателей (формируется у ребенка к 14 годам)»

Таким образом, мой ребенок подпадает под 3 степень выраженности одной из основных категорий жизнедеятельности человека – способности к самообслуживанию
«неспособность к самообслуживанию, нуждаемость в постоянной посторонней помощи и уходе, полная зависимость от других лиц» (1024н, III)

Согласно главы II П.17 Постановления Правительства РФ №339 от 29.03.2018 «О внесении изменений в правила признания лица инвалидом»

17. Категория "ребенок-инвалид" до достижения возраста 14 лет устанавливается:
а) при первичном освидетельствовании ребенка, имеющего инсулинозависимый сахарный диабет, при адекватности проводимой инсулинотерапии, отсутствии нуждаемости в ее коррекции, при отсутствии осложнений со стороны органов-мишеней или с начальными осложнениями в возрастной период, в который невозможен самостоятельный контроль за течением заболевания, самостоятельное осуществление инсулинотерапии;

Прошу дать ответ в письменном виде. Дата, подпись.

[steps34]

Добрый день! Это что за заявление? Жена не помнит, чтобы в пакете документов было какое-либо заявление с указанием срока устаовления инвалидности. Все документы на комиссию готовила детская поликлиника и сама их отвозила в МСЭ. Нам следует такое заявление самостоятельно отправить заказным письмом в МСЭ. Если да, то в какой момент это лучше сделать и нужно ли ставить в известность поликлинику?

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

steps34, всю тему прочитайте, пожалуйста.

[steps34]

Мария, большое спасибо. Нашел, что искал. Хотя название темы форума, на мой взгляд, вводит в заблуждение. Поскольку инвалидность до 18 лет дается в исключительных случаях при наличии серьезных осложнений, я никак не ожидал найти здесь ответ по проблеме установления инвалидности до 14 лет, что сейчас положено всем детям с СД1.
Однако формулировки пункта 17а настолько безобразные, что ссылаться на них в заявлении я честно говоря опасаюсь. Там и русский язык хромает, и здравый смысл. Попадешь на кого-нибудь дурелома на комиссии и поди попробуй донеси до него смысл этой нормы. Если некоторые умудряются спутать помпу с либрой, то чего от них ждать?

[ Пост написан с помощью Android ]

Добавлено спустя 3 минуты 8 секунд:
Мне кажется, что из всего пункта 17а нужно выбрать только:"при отсутствии осложнений со стороны органов-мишеней или с начальными осложнениями в возрастной период, в который невозможен самостоятельный контроль за течением заболевания, самостоятельное осуществление инсулинотерапии"

[ Пост написан с помощью Android ]