Проблемы установления инвалидности до достижения 18 лет

[Yaomama]

Итак, отчитываюсь. Вчера нами пройдена очередная комиссия. Инвалидность нам продлили, как всегда на 1 год. Заявление на продление до 18 лет у нас приняли, но....
Когда главный представитель комиссии при мне пролистала это заявление, она спросила: А вы все читали по этому поводу?
Я: А что именно вы имеете ввиду?
Она: Мы не имеем права дать вам инвалидность до 18 лет. Не с вашим заболеванием. По СД-1 такие сроки не предусмотрены.
Я не нашла, что ей умного сказать, кроме: в других регионах дают.
Она: Где именно? Этого не может быть.
Я назвала пару городов (честно, от балды).
Она: Значит, там у детей присутствуют серьезные осложнения на фоне болезни.
Ну что я на это могу сказать? Мои слова ничего не подтверждают.
Далее пошла беседа из разряда " мы и сами рады вам дать хоть пожизненную инвалидность, но мы не можем, нам не позволено...а так, как только что-то изменится, та сразу".

После беседы и осмотра ребенка, меня отправили ждать решение. Когда вызвали, передо мной был демонстративно включен диктофон и зачитан шаблонный текст о том, что у моего ребенка выявлены умеренные нарушения функции и дана инвалидность сроком на 1 год. После этого диктофон выключили и спросили в более неформальном тоне: Ну что, мы вас не убедили? Вам все же требуется наш письменный ответ?
Я ответила: Да, требуется. Вдруг мне он поможет у будущем.
Мне ответили: Нет, не поможет. С 14 лет мы вообще снимем инвалидность, если не дай Бог, конечно у вас сформируются ужасные нарушения, тогда оставим.
Письменный ответ мне пообещали выслать почтой в конце недели. Я поблагодарила и сказала, что нужен, но не к спеху....

Вот такое вот кино, товарищи Сижу и думаю...опять "проглотить" и не пырхаться или дождаться письменный ответ и что-то попробовать добиться? Не будет ли хуже? И стоит ли...ну в смысле есть ли шансы?

[Сосенская Мария]

Yaomama, обязанности установить инвалидность бессрочно (до 18 лет) нет. Это постоянно обсуждается в теме, Вы хотите снова "сию минуту открыть дискуссию" об этом?

[sasamar]

Вот такое вот кино, товарищи Сижу и думаю...опять "проглотить" и не пырхаться или дождаться письменный ответ и что-то попробовать добиться? Не будет ли хуже? И стоит ли...ну в смысле есть ли шансы?

Готовиться к следущей комиссии, может и им придет "волшебное письмо" или комиссия из москвы, главное заявление зарегистрировано. Я, кстати, на последнее мсе приносил "недельные" графики с либры c июля по ноябрь где было видно нестабильность сахаров за весь период и в заявлении тоже на этом "заострял" внимание.

[Yaomama]

Yaomama, обязанности установить инвалидность бессрочно (до 18 лет) нет.

Я в курсе!

Вы хотите снова "сию минуту открыть дискуссию" об этом?

Нет, хочу обсудить возможности применения отписки.
Но если вы против, конечно, не буду.

Готовиться к следущей комиссии

Честно? Я в следующем году не буду писать это заявление наверное....мне кажется - это и правда пустое.

главное заявление зарегистрировано.

Вот это мне и интересно. Что это дает?

Я, кстати, на последнее мсе приносил "недельные" графики с либры c июля по ноябрь где было видно нестабильность сахаров за весь период и в заявлении тоже на этом "заострял" внимание.

В прошлом году приносила. Никак ни на что не повлияло. Мне показалось, что им оно вообще не интересно.

[malvina666777]

И я приносила графики, которые даже смотреть не стали. Так что сомневаюсь что графики как то влияют на срок продления...

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

Нет, хочу обсудить возможности применения отписки.

В каком смысле?
Вы можете обжаловать решение БМСЭ в вышестоящее бюро.
Если Вы

в курсе

что обязанности нет, то что будем обсуждать? Законное решение БМСЭ? Давайте обсудим, только толку-то от нашего обсуждения...

Что это дает?

То, что оно лежит в деле, и может быть рассмотрено в случае обжалования. Вы можете на него сослаться, если решите обжаловать решение.

[Yaomama]

что обязанности нет, то что будем обсуждать? Законное решение БМСЭ? Давайте обсудим, только толку-то от нашего обсуждения...

После ваши комментариев обсуждать что либо пропадает желание. А я думала форум для того и существует, чтобы делиться опытом и мнением. Тем более правил я не нарушаю, говорю по теме в тематической ветке. Хотя бы вот это

То, что оно лежит в деле, и может быть рассмотрено в случае обжалования. Вы можете на него сослаться, если решите обжаловать решение.

Кому-то может оказаться полезным.

[Tatsu]

Вот и нас сегодня осчастливили Дали розовую справку до 18лет (2026г)!
Писала заявление о продлении до 18 лет на нашу 5ую МСЭ, не взяли, хотя я дошла до самого главного кабинета этого заведения...
В этом году (наша 7ая МСЭ), воодушевлённая примером sasamar (нас принимает одно бюро), написала снова, пыталась вложить в общий пакет документов, который лично отвозила на МСЭ, опять не взяли... Тогда, по приезду домой, положила в конверт и отправила им заказным письмом с уведомлением о вручении.
Сегодня комиссия шла своим обычным чередом, я молчала, они молчали ))) Когда отдавали мне заключение, озвучили все номера законов и сказали, что продлили до 18 лет Потом лично мне добавили, что с осени диабетикам дают до 18ти на основании указания из Москвы и она сама лично прилагала усилия, чтобы добиться этого. Помню, как в позапрошлом году перед ней же рыдала сидела над заявлением, которое не брали... Да, ещё попросили на моём заявлении до 18ти написать, претензий не имею, ответом удовлетворена, число, подпись!

И теперь мы счастливые люди!

Yaomama, напишите письмо Путину, хуже точно не будет, а может и сильно повезёт - перед выборами-то.... Аргументируйте, перечисляйте... 6 лет назад таким образом на нашу республику я 12 (13? 14? не помню уже) инсулиновых бесплатных помп выбила

sasamar, спасибо вам, что вы везде писали, и на нас обратили внимание!

[мамасолнце]

Добрый день! Мы тоже из Удмуртии и проходили очередное МСЭ в октябре, нам продлили на 1 год, конечно, осень понятие растяжимое)

[Tatsu]

мамасолнце, кхммм... таки значит, нужно заявления им письмами отправлять?.. пробуйте в следующем году...

[Yaomama]

Yaomama, напишите письмо Путину

Писала, на одну из горячих линий, но ответа так и не получила.
Попробую еще...
За вас искренне рада...вот все же от региона многое зависит. Наши говорят - не положено! А вашим пришел приказ из Москвы...кино, конечно интересное.

[sasamar]

Добрый день! Мы тоже из Удмуртии и проходили очередное МСЭ в октябре, нам продлили на 1 год, конечно, осень понятие растяжимое)

А заявление не писали или у вас комиссия еще не 3-4 я?
У нас тоже срок был в октябре, но лежали в больнице (планово) и документы подали только в 20-х числах октября - дату комиссии назначили 22 ноября ( ровно через месяц) ......за это время побывала московская комиссия , еще думали что с выплатами "пролетели" за ноябрь - жене сказали что никуда ходить сейчас не надо , все автоматом начисляется, оказалось что все-равно надо и просрочка оказалась оказалась по уважительным причинам - все выплатили, часть уже в январе

Добавлено спустя 6 минут 38 секунд:

Потом лично мне добавили, что с осени диабетикам дают до 18ти на основании указания из Москвы и она сама лично прилагала усилия, чтобы добиться этого. Помню, как в позапрошлом году перед ней же рыдала сидела над заявлением, которое не брали...

Наверняка она или лично столкнулась с СД1 или "глубоко вникла в проблему" - до этого года нам каждый год несли бред про низкоуглеводку, нарушение режима и снятие с инвалидности на следущий год - жену до слез каждый раз доводили
С СД1 почти везде сталкиваешься с непониманием проблем - это много хуже, например, чем потеря ноги

[Сосенская Мария]

С СД1 почти везде сталкиваешься с непониманием проблем - это много хуже, например, чем потеря ноги

У Вас есть личный опыт жизни с протезом?
Давайте не будем все-таки мериться болезнями, не очень-то это красиво.

[Yaomama]

это много хуже, например, чем потеря ноги

Да боже упаси!
Кстати, мой дед каждый год ходил на МСЭ и доказывал, что отсутствующие 3 пальца на руке у него не отросли так что...не только диабетики вынуждены доказывать очевидное. Есть и более маразматические ситуации.

[sasamar]

У Вас есть личный опыт жизни с протезом?

У меня тесть с негнущимся, с детства, коленом был - 2 дома сам построил и, вообще, очень непритязательный и самодостаточный был человек - никого, до самой смерти в 78 лет, никогда не "напряг", за день даже на машине ездил.