Помогите компенсировать сына Павла, 12 лет

Особенности детского диабета

Модератор: Модераторы форумов Диа-клуба

Помогите компенсировать сына Павла, 12 лет

Сообщение Аннамария » 16 фев 2014, 02:55

Здравствуйте. Заранее прошу прощения за сумбур.
Я из Севастополя, мне 39, мужу 41, сыну Павлуше 11 лет и 10 мес., еще у меня две дочки, Машеньке пять, Тате 10 месяцев.
Во вторник 12 февраля у Павлика выявлен сахар 15.
Сдавали в лаборатории по моей инициативе (на губе не заживала два месяца трещина, а я знаю откуда-то, что надо исключить диабет).
После этого хотела идти с ним к дерматологу. Ну вот и не исключила.
Сразу бросились к нашему эндокринологу (тут они "энды" просто на форуме, да?), она Павлика госпитализировала. Мы с шести лет наблюдались у нее с АИТ.
Все остальные анализы подтвердили высокие постоянные сахара (11-12 по утрам) и явный диабет. Я приняла это сразу.
Читаю потихоньку форум, готовлюсь к инсулинотерапии, периодически принимаюсь плакать, но быстро успокаиваюсь.
Никто же его у меня не отнимает.
Наоборот, теперь он - мой сын просто еще больше, чем раньше. Пройдет много лет, прежде чем я научу его справляться самостоятельно.
Сама я будто снова поступаю в институт. Пока что в голове путаница.
С сыном поговорила, и всегда говорю ему правду. Мы очень любим друг друга и всегда говорили на любые темы без стеснений.
Так и сейчас. Конечно, я больше знаю, отсюда и умножены мои печали и слез больше. Он сильнее всего огорчен, что нельзя более никогда поехать в любимый лагерь на Южном берегу.
Но вернусь к вопросу - почему врачи не назначают инсулин? Когда начнется отравление кетонами? Чего они ждут?
Клиники пока никакой. Он чуть больше весит, чем следует: при росте 167 вес 59 кг, похудения нет. Взвешиваю каждый день, вот с утра 59,200.
Сейчас мы ушли из больницы на выходные.
Я меряю суточную мочу, ее не более полутора литров. Жажды нет. Купила тесты для мочи - сахар высокий, кетонов нет. Запаха ацетона нет.
Мы на диете 9. А потом будем считать и вести дневничок.
Мы научимся, я точно знаю.
Только что пришел анализ из лаборатории:
Гликозилированный гемоглобин 12,2% (реф.инт. 4,8-5,9)
С-пептид 0,89 нг.мл (реф.инт.0,9-7,10)
Глюкоза (сыворотка) 12,02 ммоль.л
Инсулин 5,01 мкЕд.мл (реф.инт.2.6-24.9)
Расчёт индекса НОМа 2,68 (индекс до 3.0)
Читаю и не понимаю, что это значит? ГГ высокий - это точный маркер сахарного диабета. Пишут, что если снижен С-пептид - значит, инсулинозависимый. Куда девать инсулин и индекс НОМа пока не знаю. Почему нас спокойно отпустили на выходные? Заведующая сказала в общем, что придется, возможно ехать в Киев, а возможно и далее, так как есть какой-то сложный генетический тест, который не делают в Украине.
Почитав форум, я вижу, что всем деткам сразу назначают инсулин.
Я в замешательстве, помогите прокомментировать анализы, чего ждать, поддержите.
Завтра еще целый день, чего ожидать? Как часто мерить кетоны в моче? Как часто мерить сахар? Страшно боюсь, что разовьется кетоацидоз.
Помогите.
Аннамария

 
Сообщения: 614
Зарегистрирован: 15 фев 2014, 22:55
Откуда: Севастополь
Возраст: 49

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение Фантик » 16 фев 2014, 04:18

Из того, что Вы пишете, можно попытаться предположить следующее. СД есть, назначение инсулина судя по всему необходимо. Упоминание некоего генетического теста заставляет подумать, что врачи предполагают (я здесь гадаю в условиях недостатка информации) наличие MODY, в связи с чем вопрос - есть ли в семье у кого-либо сахарный диабет? Какой вес и рост ребёнка?
Аннамария писал(а):ГГ высокий - это точный маркер сахарного диабета.

У нас по ряду причин на значение ГГ при диагностике опираются с осторожностью. Вполне достаточно и просто повышения СК.
Аннамария писал(а):Пишут, что если снижен С-пептид - значит, инсулинозависимый.

Тип диабета в первую очередь определяется по клинике. В вашей клинической картине отсутствует кетонемия, возможно это как-то смущает врачей. Опираться только на сниженность или несниженность значений С-пептида нужно с очень большой осторожностью, так как самостоятельное диагностическое значение этого теста ограничено.
Аннамария писал(а):Куда девать инсулин и индекс НОМа пока не знаю.

Они, как мне кажется, в данном случае не так информативны.
Аннамария писал(а):Как часто мерить кетоны в моче?

В утренней моче, и ещё раз - в любой после обеда.

Сейчас с распространением глюкометров и информации о СД стало появляться всё больше случаев, когда диагноз СД ставится необычно рано, до появления яркой классической клинической картины. Эндокринологи заговорили про то, что постепенно формируется понимание того, что мы ещё не всё знаем даже про неплохо изученный СД1. Некоторая дискуссия на эту тему была на Русмедсерве: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=303605.
Жизнь делится на два этапа — сначала нет ума, потом здоровья.
Аватара пользователя
Фантик

 
Сообщения: 13119
Зарегистрирован: 08 сен 2006, 11:18
Откуда: Москва, Россия
Возраст: 59

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение Аннамария » 16 фев 2014, 12:34

Спасибо за ответ!
Рост на вчера 167, вес 59 кг.
Сегодня 58,600 кг, вес снизился на 400 грамм, мы на жесткой диете.
Пьет и ест мало. Геркулес на воде съел, просил добавки, но потом ушел с кухни и забыл о добавке, не ел.
Сейчас выпил полчашки чаю, и опять ушел с кухни. Жажды нет.
Кетонов с утра нет, если верить полоске. Объем мочи вчера менее полутора литров, приходилось напоминать, чтобы пил.
СК сегодня с утра 9,6.
В семье СД1 у свекрови, манифестировал в 50 лет как СД2, сейчас ей 67, впоследствии через надо уточнить какое время и при каких обстоятельствах потребовался инсулин. Давно уже на инсулине, но не считает точно еду, все делает на глаз, много работает на огороде, говорит, что лучшее лекарство.
СД2 у моего папы, начался с СК 10 после коронарного шунтирования, на метформине 4 года, сейчас ему 64.
Не могу понять механизм наследования. Кто за кем и как.
Понимаю, что мои девочки тоже в группе риска, но предотвратить невозможно, достаточно знать и ждать новых медицинских достижений.
Может быть, я-таки рано определила сыну высокий СК и клиника еще не пришла, может такое быть?
Сколько времени развивается отравление, когда высокие сахара?

Вот нашла http://www.mif-ua.com/archive/article/14640:
Хотя данные последних лет свидетельствуют о наличии неиммунных форм сахарного диабета в детском возрасте, абсолютное большинство детей с сахарным диабетом имеют диабет 1-го типа. Проблемы возникают при выявлении невысокой гипергликемии, часто обнаруживаемой случайно, в отсутствие клинических проявлений, когда речь может идти о ранней диагностике диабета 1-го типа либо о мягкой манифестации заболевания, характерной для диабета 2-го типа или MODY. У детей с избыточной массой тела независимо от остроты манифестации заболевания необходимо исключить диабет 2-го типа. Мягкая манифестация у ребенка без ожирения может быть связана с ранней диагностикой диабета 1-го типа либо наличием MODY; следует иметь в виду, что возможны случаи диабета 2-го типа у пациентов, не страдающих ожирением.

То есть действительно, врачей смущает что-то вроде мягкой манифестации. Надо ехать из Украины к хорошим генетикам?
Аннамария

 
Сообщения: 614
Зарегистрирован: 15 фев 2014, 22:55
Откуда: Севастополь
Возраст: 49

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение Фантик » 16 фев 2014, 13:27

На MODY не набирается, похоже. Говорите с врачами, задавайте вопросы, почему не назначают инсулин и что там с диагнозом.
Аннамария писал(а):Сколько времени развивается отравление, когда высокие сахара?

Просто высокие сахара, даже очень высокие, не создают немедленных критических проблем, если к ним не присоединяются кетоацидоз или тяжёлое обезвоживание. Высокий СК в этом смысле опасен как долгосрочное (месяцы и годы) явление, так как сильно сказывается на развитии осложнений.
Аннамария писал(а):врачей смущает что-то вроде мягкой манифестации

Вполне возможно.
Жизнь делится на два этапа — сначала нет ума, потом здоровья.
Аватара пользователя
Фантик

 
Сообщения: 13119
Зарегистрирован: 08 сен 2006, 11:18
Откуда: Москва, Россия
Возраст: 59

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение Наталья мама Паши » 16 фев 2014, 15:13

А смысл искать хороших генетиков, что это даст кроме подтверждения наследственности? Сейчас важно подтверждение диагноза и назначение инсулина, имхо. А деньги еще ох как понадобятся.

[ Пост написан с помощью Android ] Изображение
Аватара пользователя
Наталья мама Паши

 
Сообщения: 2145
Зарегистрирован: 14 авг 2011, 09:01
Откуда: Енакиево, Донецкая область
Возраст: 50

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение Аннамария » 16 фев 2014, 16:12

Спасибо за отклик, Наталья! Я прочитала, что в зависимости от подвида диабета назначается разное лечение.
К генетикам не для того, чтобы установить происхождение, а для того, чтобы определить вот это:

В настоящее время в отношении всех описанных выше синдромов в ЭНЦ проводится молекулярно-генетическое исследование:
— Kir 6.2, SUR 1 (неонатальный СД);
— HNF-1α, глюкокиназа, HNF-1β, HNF-4α, IPF-1 (MODY-1-5);
— WFS-1 (DIDMOAD);
— SLC19A2 (митохондриальный диабет).

На это же мне намекала и заведующая.

СОС!
Павел пошел к бабушке, это в пяти минутах ходьбы.
Там попросился спать среди дня, и заболело ухо.
Я мерила утром кетоны, их не было.
Может, тест врет?
Он уже спать хочет!
Запаха ацетона и бабушка и дедушка не чувствуют.
Бегу к нему с глюкометром (что может показать? два часа не прошло еще после еды), и с тестами для мочи.
Может, срочно вернуться в больницу?
В воскресенье, ***, вечером(((
Бегу, напишу
Аннамария

 
Сообщения: 614
Зарегистрирован: 15 фев 2014, 22:55
Откуда: Севастополь
Возраст: 49

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение Фантик » 16 фев 2014, 16:31

А что, поспать после обеда - теперь криминал? И если у диабетика заболит ухо, то надо бить в колокола? Вы слишком мнительно воспринимаете в общем-то обычные ситуации. Пока ничего ужасного не происходит, померьте СК и успокойтесь.
Жизнь делится на два этапа — сначала нет ума, потом здоровья.
Аватара пользователя
Фантик

 
Сообщения: 13119
Зарегистрирован: 08 сен 2006, 11:18
Откуда: Москва, Россия
Возраст: 59

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение Аннамария » 17 фев 2014, 01:58

Уложила девочек, не могу спать которую ночь.
В общем, отвезла Пашу обратно в отделение - выяснилось, что катаральный отит.
Вот, очевидно, причина резкой сонливости и плохого самочувствия днем.
Поел, закапали ухо, повеселел.
Буду завтра говорить с врачом.
Напишу.
Аннамария

 
Сообщения: 614
Зарегистрирован: 15 фев 2014, 22:55
Откуда: Севастополь
Возраст: 49

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение Аннамария » 17 фев 2014, 21:12

Добрый вечер. Наш тяжелый путь и начинается нелегко.
Сегодня оба врача (наш участковый и заведующая) решили было начинать с протафана, но потом, узнав, что я хочу-таки съездить на диагностику, побоялись.
Не хотят, чтобы я его везла самолетом, неопытная с инсулином и не знающая его нюансов и реакции сына. Мы выбираем между Тель-Авивом и Москвой по цене.
Сказали врачи, что его состояние позволяет везти его "сырого" и в таком вот виде.
Кетонов нет.
А сейчас отит усугубился, превратился в средний двусторонний, лор в стационаре нам выписал аугментин, экстралакт, називин и софродекс продолжать.
Сахар 12 натощак, 16 после еды.
Не могу найти на форуме опыта применения антибиотика при такой ситуации (до начала инсулинотерапии), зашкалят сахара еще?
Будет долго заживать отит? Мы не можем лететь?
Действительно ли питье воды помогает снижать сахар?
Что еще посоветуете, уважаемые форумчане.
Ищу, читаю, маюсь, мечусь. Спасибо.
Аннамария

 
Сообщения: 614
Зарегистрирован: 15 фев 2014, 22:55
Откуда: Севастополь
Возраст: 49

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение Наталья мама Паши » 17 фев 2014, 21:23

Питье воды точно не помогает снижать ск, иначе все диабетики бы пили воду, а не кололи инсулин.

[ Пост написан с помощью Android ] Изображение
Аватара пользователя
Наталья мама Паши

 
Сообщения: 2145
Зарегистрирован: 14 авг 2011, 09:01
Откуда: Енакиево, Донецкая область
Возраст: 50

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение Фантик » 17 фев 2014, 21:24

Амоксиклав не повлияет на сахара, и вообще с точки зрения побочных эффектов это один из самых мягких антибиотиков. Заживать отит при декомпенсации будет хуже, чем у пациента без СД. Питьё воды само по себе сахар не снижает, хотя позволяет почкам легче выводить сахар с мочой. Ничего особо хорошего в этом нет, клетки не получают питания, почки накапливают повреждения, хоть и очень медленно.
Я бы не откладывал назначение инсулина, он поможет вам быстрее придти в пригодное для последующих мероприятий состояние. Постановка или непостановка диагноза MODY на этом этапе к назначению инсулина отношения не имеет.
Жизнь делится на два этапа — сначала нет ума, потом здоровья.
Аватара пользователя
Фантик

 
Сообщения: 13119
Зарегистрирован: 08 сен 2006, 11:18
Откуда: Москва, Россия
Возраст: 59

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение Аннамария » 17 фев 2014, 22:05

Питьё воды само по себе сахар не снижает, хотя позволяет почкам легче выводить сахар с мочой.

Спасибо, я, видимо, это и имела в виду, просто невнятно выражаюсь из-за разъезжающихся мозгов.
Легче почкам.
Аннамария

 
Сообщения: 614
Зарегистрирован: 15 фев 2014, 22:55
Откуда: Севастополь
Возраст: 49

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение Сосенская Мария » 17 фев 2014, 22:27

Аннамария писал(а):Мы выбираем между Тель-Авивом и Москвой по цене.

Почитайте вот здесь: http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... 61&t=13711
http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... 3&p=435240
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 66464
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 51

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение МамаКости » 17 фев 2014, 23:44

Когда наш мальчик заболел, в семье случилась страшная истерия, особенно у свекра. Германия , Америка, ехать , обследоваться, а вдруг именно у нас какой-нибудь не такой диабет, а вдруг именно наш диабет можно вылечить. Подливал масла в огонь дедушкин знакомый, владелец крупного благотворительного фонда, который доказывал, что в Германии диабет лечат, что он мол говорил с какими-то чудо врачами оттуда. (Правда с деньгами помочь не предлагал, за свой счет :) ). Но на деле все как и у всех: вы конечно приезжайте, мы вам сделаем анализы и назначим инсулин. А инсулины во всем мире одни и те же. Те же лантусы, левемиры, новорапиды и так далее . Тут мы в России ничем от диабетиков всего мира не отличаемся. Если у вас есть финансовая возможность, то однозначно ставьте мониторинг и, возможно, помпу, направьте свои силы на изучение этой темы , вот что вам действительно поможет сохранить здоровье. Даже, если у вас не диабет первого типа, а какой-нибудь диабет с подвывертом, задача одна - держать сахар в норме, у маленьких кроме инсулина вариантов нет, точка. Да, вот так нам всем не повезло тут. Мне понравилось, как сказала Domenika, в наш дом въехал поезд и будем жить с ним.

[ Пост написан с помощью iPhone ] Изображение
Меня зовут Аня.

За это сообщение автора МамаКости поблагодарили: 2
Domenika (18 фев 2014, 00:24) • Никуля (18 фев 2014, 06:53)
Рейтинг: 2.15%
 
Аватара пользователя
МамаКости

 
Сообщения: 413
Зарегистрирован: 09 июн 2013, 21:09
Откуда: Омск

Re: Помогите начать жить, Павел, 11 лет

Сообщение Travichka » 17 фев 2014, 23:56

Согласна. Не тратьте деньги зря, они вам еще пригодятся. Диабет не излечим. Приготовьтесь ктому, что первые пару месяцев вам нужно будет доказывать это всем окружающим. Но вы,'как самая ответственная за теперешнее состояние ребенка,'должны уметь настоять на своем, должны набраться терпения и жить дальше и вырастить нормального ребенка. Бросьте истерию, это ребенку не поможет.

[ Пост написан с помощью Android ] Изображение

За это сообщение автора Travichka поблагодарил:
Светина мама (11 мар 2015, 10:22)
Рейтинг: 1.08%
 
Travichka

 
Сообщения: 278
Зарегистрирован: 16 окт 2013, 22:13
Откуда: Харьков
Возраст: 44
След.

Вернуться в Сахарный диабет у детей

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 42