Дети с диабетом и отставанием в развитии

Отношение общества к детям с диабетом и детей к обществу, психологические сложности восприятия диабета и т.д.

Модератор: Модераторы форумов Диа-клуба

Дети с диабетом и отставанием в развитии

Сообщение ksenia » 01 ноя 2011, 18:57

Добрый вечер всем. Очень часто бываю на этом форуме много узнаю. Хотелось бы пообщаться с родителями у кого кроме диабета у ребенка еще ставят отставание в развитии. Может просто не нашла. Диагноз сыну поставили в 3,5 месяца, сейчас нам уже 6 лет. В детские сад ходили (обычный) вместе с 2 лет до обеда, тогда и поняли что с развитием не все в порядке. В логопедический сад нас не берут, из обычного ушли. Сейчас занимаемся с логопедом и дефектологом на дому. Нам 6 мы все еще не разговариваем, речь на уровне 2-3 лет, предложений нет. Развитие наверное также. Много занимаемся, но результаты видят наверное только самые близкие, но они есть. Морально тяжело все это осознавать и бороться с этим. Читала про школу, про то как учатся ребятки, как пытаются справляться со своим диабетом - радуюсь за этих ребят и особенно за их родителей. На комиссии нам сказали что только домашнее обучение нам дадут в школе. Ребенку не хватает общения со сверстниками, а это много значит. Он очень открытый, добрый, ласковый. Никаких истерик никогда не было. С детьми общается только с братишками и сестренками, этого мало. Откликнитесь родители таких ребятишек.
Ksenia
ksenia

 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 22 авг 2007, 10:53
Откуда: Россия, Ижевск
Возраст: 43

Re: Дети с диабетом и отставанием в развитии

Сообщение myAlice » 31 янв 2012, 13:56

Здравствуйте, ksenia, у нас с дочкой тоже есть такие проблемы - пока что из официального только ЗРР - после данного "диагноза" действую в основном сама. Были нес-ко раз у психологов. Есть прогресс. Если Вам интересно, давайте общаться на эту тему. :) Дочке Алисе 4го февраля будет 4 года. Ходим в обычный сад.
Обычная преданная мать (с)
Аватара пользователя
myAlice

 
Сообщения: 273
Зарегистрирован: 17 янв 2010, 21:22
Откуда: Великий Новгород

Re: Дети с диабетом и отставанием в развитии

Сообщение DC » 01 фев 2012, 15:10

Здравствуйте, Ксения!
Хочу сразу заметить, что отставание в развитии - не приговор. Это временная трудность. Мне самому в раннем детстве ставили диагноз "задержка развития речи". Позже выяснилось, что я просто НЕ ХОТЕЛ разговаривать с глупыми тётками на каком-то птичьем языке - предпочитал говорить правильно, либо молчать :)
Сейчас, конечно, упущено много времени. Поэтому я бы не возлагал особые надежды на занятия с логопедом, дефектологом и школьными учителями. Ребёнку нужны упорные и непрерывные упражнения, часами, практически без перерывов (только на сон). Любое, выполняемое им действие должно иметь обучающую направленность. Если он способен решать задачи на уровне 3-летнего возраста, необходимо каждый день ставить перед ним более сложные задачи, регулярно повторяя уже усвоенное и не делая никаких поблажек.
Главное - не опускайте руки! Не надо надеяться на чудо. Вы можете сотворить его сами!
"La garde meurt et ne se rend pas!"

За это сообщение автора DC поблагодарил:
Юрий Леонидович (02 мар 2019, 20:40)
Рейтинг: 1.08%
 
Аватара пользователя
DC

 
Сообщения: 1368
Зарегистрирован: 22 ноя 2009, 16:49
Откуда: Москва
Возраст: 60

Re: Дети с диабетом и отставанием в развитии

Сообщение myAlice » 02 фев 2012, 14:19

DC, Вы абсолютно правы по поводу занятий! От себя добавлю еще то, что для того, чтобы начать самостоятельно выводить ребенка из состояния "задержки" необходимо выяснить причину этой задержки - т.е. даже не саму причину, а вид. Если это только речевые проблемы - то что именно - простая ЗРР, ОНР? Алалия? Или это поведенческие проблемы? Аутизм или ЗПР? И от этого уже отталкиваться и идти дальше, т.к. методы и средства по компенсации этих задержек - разные. Одно знаю точно - надеяться на чудо и сидеть сложа руки не стоит. Так уж сложилось (с диабетом мы это уже поняли), что нам нужно трудиться над своими детьми и их здоровьем 24 часа в сутки.
Обычная преданная мать (с)
Аватара пользователя
myAlice

 
Сообщения: 273
Зарегистрирован: 17 янв 2010, 21:22
Откуда: Великий Новгород

Re: Дети с диабетом и отставанием в развитии

Сообщение Наталья Вежновец » 04 фев 2012, 12:02

ksenia, моя дочь отставала от всех по рождению(2070, 43см, без рефлексов), к 3,5 годам с помощью невролога и постоянной работы отставание было ликвидировано, диабет с 4.5 лет. В феврале дочке будет 8, учится в 1 классе обычной школы, по тестам первого класса предложенным учителем, по всем предметам 100% (такой результат далеко не у всех). ИМХО, кроме работы мамы, нужна помощь хорошего адекватного невролога.
Когда знаешь, что делаешь, всегда получается.

За это сообщение автора Наталья Вежновец поблагодарили: 2
myAlice (06 фев 2012, 17:48) • trimama (13 июн 2013, 07:51)
Рейтинг: 2.15%
 
Наталья Вежновец

 
Сообщения: 7417
Зарегистрирован: 21 авг 2008, 14:44
Откуда: МО, Климовск
Возраст: 52

Re: Дети с диабетом и отставанием в развитии

Сообщение myAlice » 06 фев 2012, 17:47

Наталья Вежновец похоже, ksenia давно здесь не была...
Напишу про свою дочь тогда, может поддержку найду или еще кто сюда заглянет. У нас развитие до 2 лет было в норме - все так говорили. Я не замечала ничего - не было опыта. Роды нормальные, осложнений не было. только 1 визуальный дефект - птоз верхнего века на одном глазике. Но нас успокоили, что можно будет исправить косметической подтяжкой потом. Дальше к 3м месяцам мы поняли, что это - синдром Маркуса-Гунна - веко подрагивает при глотании, сосании. Но и с этим смирились, вроде. Хоть это и очень редкий синдром, но некоторые люди со временем учатся контролировать этот нерв. Заболеваний же не было. Ребенок напротив очень рано начал гулить - разговаривать и проявлять осознанную активность. После прививки АКДС все это прекратилось и дочь буквально повисла на руках как трава... Тут начались отставания, но они тоже вписывались (как тогда казалось) в верхнюю планку нормы - поздно поползла, поздно села, поздно встала и пошла (в 1г.2мес.) - все это время мы постоянно наблюдались у невролога. "Разговоров" и лепетных слов не было, кроме полуосознанного "пока-пока". К 2м годам забеспокоились, т.к. в родне такого не было (позже всех заговорил наш дедушка - в 2 г.), но врачи отказывались заниматься с таким маленьким ребенком. Логопед отправил ждать "прорыва" и 4х лет.
Тогда я начала заниматься сама. В 1г. 9 мес. появился в нашей жизни диабет.
После 2х мы пошли к психологам - я решила узнать - есть ли зпр, и если да, то принять этот диагноз и действовать дальше. Заполнили анкету, которая показала "формальную задержку речевого развития". В следующий наш визит появился "аутистический спектр" и каждый раз диагноз менялся. Но до этой всей канители (и до диабета в том числе) мы успели попасть в сад - и это нам во многом помогает.
Ну а дальше я сама уже перелопатила кучу информации из интернета, старалась как могла развивать ребенка, водили в кружки, на гимнастику.
На сегодняшний день моя дочка (4 года) разговаривает - фонематически речь звучит правильно, но проблема остается с пониманием и построением предложений - например "какая красивая цветы". А так - считает до 30, знает алфавит, песенки учит очень быстро, правда, половину слов перевирает :) Ходим на танцы. Мамы нашего города недавно устроили целый семинар с приглашенными специалистами-дефектологами, неврологом, психологом и логопедом, где мы поделились информацией и обменялись опытом. Туда пришли не только мамы "речевых" детишек с диагнозами, но и те, кто только еще ждут появления речи у своих малышей. Я же у своей дочки подозреваю "сенсомоторную алалию" - тяжелый речевой диагноз. говорила об этом с нашим неврологом - он говорит, что под вопросом.
Но мы не унываем и идем-идем вперед. Я верю, что просвет вот-вот случится. В плане диабета моя самая большая трудность - объяснить дочке, что "сейчас нельзя сладкого, т.к. может подняться сахар", ведь она не понимает половины обращенных к ней слов - как-будто Вам сказали предложение на иностранном языке, а Вы в нем узнали лишь одно слово и по нему не можете уловить смысл...
Обычная преданная мать (с)

За это сообщение автора myAlice поблагодарили: 2
Ундина (07 фев 2012, 18:48) • Наталья Вежновец (07 фев 2012, 20:21)
Рейтинг: 2.15%
 
Аватара пользователя
myAlice

 
Сообщения: 273
Зарегистрирован: 17 янв 2010, 21:22
Откуда: Великий Новгород

Re: Дети с диабетом и отставанием в развитии

Сообщение dewka2 » 06 фев 2012, 20:16

myAlice

Быть мамой в принципе огромный труд,а у вас в двойне..Хочется каждой такой маме поставить памятник при жизни.Терпения вам и здоровья! :цветок
"Юмор, по сути, - это лекарство от боли. И мы используем его как пластырь. Если человек умеет шутить , то вся жизнь становится проще и лучше."
Йен Сомерхолдер.
Аватара пользователя
dewka2
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 6937
Зарегистрирован: 26 сен 2011, 20:44
Откуда: Калининград
Возраст: 52

Re: Дети с диабетом и отставанием в развитии

Сообщение myAlice » 07 фев 2012, 11:32

dewka2

Спасибо Вам большое за теплые слова... Я очень люблю этот форум, т.к. здесь сохранилось главное в людях - чувство взаимовыручки и желание помочь. Я буду рада, если и наш опыт кому-нибудь пригодится. Вместе легче преодолевать трудности :)
Обычная преданная мать (с)

За это сообщение автора myAlice поблагодарили: 3
Niniza (07 фев 2012, 13:57) • Ундина (07 фев 2012, 18:49) • Катрин (07 фев 2012, 11:35)
Рейтинг: 3.23%
 
Аватара пользователя
myAlice

 
Сообщения: 273
Зарегистрирован: 17 янв 2010, 21:22
Откуда: Великий Новгород

Re: Дети с диабетом и отставанием в развитии

Сообщение dewka2 » 07 фев 2012, 11:40

Никто так нас не поймет,как такие же мамочки как мы.У нас нет таких проблем как ваши,но есть еще одно серьезное заболевание помимо диабета.Поэтому ваши переживания очень близки.Здорово что вы готовы поделиться таким не легким опытом! Эх,в телефоне нет смайликов).Мои аплодисменты!

[ Пост написан с мобильного устройства ] Изображение
Аватара пользователя
dewka2
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 6937
Зарегистрирован: 26 сен 2011, 20:44
Откуда: Калининград
Возраст: 52

Re: Дети с диабетом и отставанием в развитии

Сообщение myAlice » 11 мар 2012, 14:28

Это, конечно, не моя тема... Но я поделюсь нашими достижениями и радостями : мы начали водить дочку к психологу. Для игр-занятий. А в последний наш визит к энду нам подарили брелок - из промопродукции one touch - на нем нарисован веселый глюкометр :) Вот пришли мы к психологу с этим брелоком (это был наш 1й визит - ознакомительный). Психолог даже не в курсе про диабет была, а Алиса подошла к ней, протянула брелок и говорит : "Смотрите, это - глюкометр!" :) Вот удивление-то было ))) Причем, у всех :)
Обычная преданная мать (с)

За это сообщение автора myAlice поблагодарили: 3
Бася (11 мар 2012, 23:30) • Мама Сонечки (12 авг 2012, 15:53) • Наталья Вежновец (11 мар 2012, 21:54)
Рейтинг: 3.23%
 
Аватара пользователя
myAlice

 
Сообщения: 273
Зарегистрирован: 17 янв 2010, 21:22
Откуда: Великий Новгород

Re: Дети с диабетом и отставанием в развитии

Сообщение myAlice » 13 авг 2012, 13:14

:)
Здравствуйте!

Очень жаль, что автор темы тут так и не появилась :( Мы с Алисой за это время прошли путь от практически неговорящего неусидчивого ребенка с неуправляемым поведением и предварительным диагнозом ЗПР, атипичный аутизм до управляемого, усидчивого, уже много-премного говорящего (практически без умолку болтающего :D ) ребенка с уже окончательным диагнозом сенсорная алалия в стадии выхода. На данный момент Алисе 4,5 года. Она знает алфавит, цифры (и некоторые дробные - благодаря диабету и глюкометру :) ), немного читает по-буквам, уже начинает писать печатные. Говорит обо всем. Пробелов много, но мы - в стадии выхода. Наше заболевание - это тяжелый речевой диагноз. НО!!! Если бы его не было, мы бы (как многие другие родители) погрязли в депрессии и ошибочных мыслях о своем ребенке. Часто врачи в мелких городах (как наш) оказываются не очень компетентны и навешивают на детей ярлыки (типа умственной отсталости,СДВГ, аутизма и т.п.), ведь немногие знают о таком сравнительно новом заболевании как алалия.
Я это почему пишу. Хоть диагноз и тяжелый, но от него избавляются! Навсегда. Чтобы распознать именно эту болезнь, нам пришлось ехать в другой город, но мы ни на секунду не пожалели. Теперь у нас практически ничем не отличающийся от других ребенок. Да, говорит меньше, хуже понимает обращенную к ней речь. Но в остальном Алиса сообразительнее и умнее своих сверстников - это становится видно, когда детям предлагается работать с визуальным материалом, где речь играет второстепенную роль. Когда я это осознала, я стала гордиться своей дочкой!
Дорогая Ксения (если Вы все же появитесь тут) и другие мамы и папы !!! Не замыкайтесь в себе! Выводите и ребенка из этого состояния. Нужно идти до конца!

P.S.: Кстати, в отношении диабета сдвиги тоже благодаря этому есть))) Теперь Алиса когда хочет "вкусненького" бежит и требует мерить ей сахар :D А вдруг низкий и уже срочно нужно есть конфетку? ))))
Обычная преданная мать (с)

За это сообщение автора myAlice поблагодарили: 12
Бася (13 авг 2012, 14:23) • Сосенская Мария (13 авг 2012, 17:02) • dewka2 (13 авг 2012, 13:27) • Eve (19 авг 2012, 10:20) • galinaFed (14 авг 2012, 22:39) • KRONa (13 авг 2012, 21:47) • li1786 (13 авг 2012, 14:35) • Розалинда (13 авг 2012, 21:12) • Мама Леры (01 окт 2012, 13:56) • Наталья Вежновец (13 авг 2012, 13:44) и ещё 2
Рейтинг: 12.9%
 
Аватара пользователя
myAlice

 
Сообщения: 273
Зарегистрирован: 17 янв 2010, 21:22
Откуда: Великий Новгород

Вернуться в Психологические проблемы

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1