Диабет у моей девочки

Отношение общества к детям с диабетом и детей к обществу, психологические сложности восприятия диабета и т.д.

Модератор: Модераторы форумов Диа-клуба

Диабет у моей девочки

Сообщение Marika » 06 фев 2011, 14:39

Здравствуйте! Я мама девочки 5 лет, диагноз ей поставили в конце прошлого года, совсем недавно. Медового месяца велели не ждать. Налаживаю компенсацию потихоньку.
Я специально написала про СД кратко, так как описывать все мои чувства по этому поводу вышло бы...истерично :( .Я немало прочла о СД за это время, но узнать мне предстоит гораздо больше. Надеюсь, что и форум в этом поможет :цветок . Но мне очень тяжело свыкнуться с мыслью о дочкиной болезни по другой причине: я верила, что еще какая-то тяжелая болячка моей девочки не коснется, потому что ей и так уже досталось - она практически слепая (ретинопатия недоношенных) :( . В нашей стране это полностью проблема родителей, помощи от государства не дождешься. Утешали себя и тем, что есть тяжело больные детки, есть парализованные, но от таких утешений становилось еще обиднее. Потому что получается, что здоровый, по сути, ребенок (прочие последствия недоношенности мы давно преодолели, и очень много занимаемся с дочкой, чтобы ее отставание в развитии было минимальным) выключен из жизни точно так же, как тяжелые инвалиды - колясочники или умственно отсталые (даже в сады для детей с нарушениями зрения слепых не берут - хоть плачь, хоть смейся!).
А тут диабет. Повторюсь - описывать свою и мужа реакцию не хочется, слишком она неприглядна. Сразу порушились все наши планы в связи с дальнейшим будущим дочки. В спецшколу мы ее не отдадим с такой болячкой - во всяком случае, в начальных классах. Подозреваю, что и не возьмут, даже если б захотели. Значит, домашнее обучение, дополнительная изоляция. А как же я ее научу справляться с диабетом? "Говорящий" глюкометр мы купили, но дочка пока не желает учиться делать самой что-то. На этом форуме, я читала, некоторые детишки до 5 лет стали сами себе уколы делать, моя вообще еле дается мне, чтоб я сделала. Не хочет ни слушать, ни понимать; считает, что это что-то вроде затянувшейся болезни вроде ангины. Что делать, не знаю, у самой руки опускаются.
Конкретных вопросов у меня нет пока. Читаю сайт, форум, здесь очень много информации. Вот захотелось написать, мало ли. может, у кого похожие проблемы, да и просто выговориться. Очень жду, когда меня "отпустит" обида на судьбу, но пока признаков не видно.
Marika

 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 06 фев 2011, 12:53
Откуда: Россия, Москва
Возраст: 40

Re: Диабет у моей девочки

Сообщение Сосенская Мария » 06 фев 2011, 15:35

Marika
Очень хочется Вас поддержать. Ситуация, конечно, очень сложная, но уверена, что Вы с ней справитесь. :цветок
Сейчас для Вас главное - найти системный подход к компенсации, а там, глядишь, и ремиссия наступит на некоторое время, будет полегче. Если нужна помощь в компенсации - открывайте свою тему в Детском разделе: viewforum.php?f=6, там выложите полностью всю информацию, которая у Вас на данный момент есть: инсулины, дневник с замерами СК, в каком виде он должен быть, посмотрите в любой теме раздела, откуда Вы, как зовут Вас и дочку. Помощь обязательно будет.
Не отчаивайтесь и не опускайте руки, Ваша девочка научится всему, что будете уметь Вы. Конечно, всей Вашей семье будет очень трудно, но ведь жизнь на этом не кончается, наука не стоит на месте, и все мы верим, что когда-нибудь, в ближайшее время все-таки получится найти лекарство или придумать какое-то техническое средство для компенсации СД, с которым можно будет жить, не думая о болезни.
Сейчас есть инсулиновые дозаторы (помпы), в том числе с непрерывным мониторингом СК, которые позволяют видеть значения сахара крови практически в реальном времени, останавливать подачу инсулина при гипокликемии. Они подают сигналы о высоком и низком СК, программируют подачу базальной дозы инсулина (аналог укола продленного) и вводят болюсы на еду. Конечно, это достаточно дорогое удовольствие, но, возможно, Вам удастся найти для дочки спонсоров, учитывая Вашу проблему.
У Вас все обязательно получится, ведь Вы уже так много сделали, чтобы девочка не имела проблем в развитии, и сами об этом пишите. :цветок Удачи Вам и дочке и скорейшего достижения компенсации!
Посмотрите вот эту тему:
viewtopic.php?f=11&t=4772
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков

За это сообщение автора Сосенская Мария поблагодарили: 2
Marika (06 фев 2011, 17:39) • ната+илья (06 фев 2011, 21:32)
Рейтинг: 2.15%
 
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 66408
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 51

Re: Диабет у моей девочки

Сообщение МамаНасти » 06 фев 2011, 16:27

Marika
Знаете, на этом форуме Вас все очень хорошо понимают, особенно мамы больных деток. Так что Вы пишите, читайте, общайтесь и набирайтесь знаний и умений. Покорить диабет и сделать так, чтобы он не повлиял на будущее - вполне реально, и здесь люди учатся и учат друг друга решать такие задачи. Вы посмотрите, какие у нас девочки-умнички есть: Лисичка, например, после многих лет диабета взялась за него, подчинила себе, родила год назад здоровенького лисёнка и уже вот-вот второго родит. И многие-многие тут есть живые примеры абсолютно нормальной жизни с СД. Даже более нормальной, если так можно выразиться - потому что СД часто помогает избегать легкомысленного и безалаберного отношения к жизни. Да, Вам тяжелее, чем другим, но ситуации разные бывают. Вон, почитайте, у дочки Ольги какой букет viewtopic.php?p=265320#p265320 А Ольга не сдаётся, и у неё уже есть результаты.
Наталья, очень приятно

Тел. (+38) 094-952-55-29 ( вайбер на номере +38-048-702-86-03, пишите)

МОЯ ПОЧТА: natadent78@gmail.com

За это сообщение автора МамаНасти поблагодарили: 3
Сосенская Мария (06 фев 2011, 16:35) • Marika (06 фев 2011, 17:39) • ната+илья (06 фев 2011, 21:35)
Рейтинг: 3.23%
 
Аватара пользователя
МамаНасти

 
Сообщения: 4216
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 19:48
Откуда: Одесса, Украина
Возраст: 45

Re: Диабет у моей девочки

Сообщение Marika » 06 фев 2011, 17:39

Сосенская Мария писал(а):Если нужна помощь в компенсации - открывайте свою тему в Детском разделе: viewforum.php?f=6, там выложите полностью всю информацию, которая у Вас на данный момент есть: инсулины, дневник с замерами СК, в каком виде он должен быть, посмотрите в любой теме раздела, откуда Вы, как зовут Вас и дочку. Помощь обязательно будет.

Мария, большое спасибо. Не могу сказать, что с компенсацией все безоблачно, но я, читая заслуживающие доверия источники (в том числе темы на форуме :цветок ) вижу, что мне можно исправлять. Изначально я вообще все делала не так, оказывается :( .
Зовут меня Ирина, дочку - Инна, мы в Москве.

Сосенская Мария писал(а):Сейчас есть инсулиновые дозаторы (помпы)

Мы думали об этом. Пришли к выводу. что вначале надо бы добиться стойкой компенсации "традиционными" методами. Помпа ведь умения контролировать диабет не прибавит, а обращаться с ней...В общем, я чувствую, что еще не доросла до нее по "уровню квалификации", если можно так выразиться.
Насчет ссылки, которую Вы дали - грустная она. Человек месяцами не мог выйти на улицу, потом решился, и с восторгом пишет, что это, оказывается, возможно (и то, упоминает, что они с женой всегда вдвоем). Он правильно все пишет, слепому, чтобы самому выйти на улицу (тем более в мегаполисе - как Москва или Киев), надо преодолеть настоящий барьер. Ослеп он от диабета, как я понимаю, тоже утешает мало. Ну хоть это нам не грозит, прошу прощения за неуместный юмор.
МамаНасти, и Вам огромное спасибо :цветок . Я верю, что с диабетом можно жить жизнью, близкой к полноценной. Только жить-то не мне, а моей дочке - а у нее пока нет никакого понимания вообще. Конечно, ей всего 5 лет, но опять же, благодаря этому форуму, я узнала, что детки-диабетики в таком возрасте способны на многое. Моя - нет.
Диагнозы ребенка Ольги для меня звучат как "родные" - имею в виду всяческие ВЧД и энцефалопатии с гипогенезиями. Вот из-за таких диагнозов я и не доверяю врачам, так как убедилась, чего они (диагнозы) обычно стоят. Очень бы хотелось задать Ольге несколько вопросов - как Вы думаете, удобно ли? Она бывает на форуме (что-то я не могу понять, как профили пользователей найти :oops: )?
Marika

 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 06 фев 2011, 12:53
Откуда: Россия, Москва
Возраст: 40

Re: Диабет у моей девочки

Сообщение Сосенская Мария » 06 фев 2011, 17:52

Marika
Напишите Ольге личное сообщение. Под именем пользователя слева есть значки "ЛС" и конвертик. Нажмите на один из них - и Вы обратитесь к Ольге напрямую. :)
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 66408
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 51

Re: Диабет у моей девочки

Сообщение МамаНасти » 06 фев 2011, 19:34

Маrika писал(а):Очень бы хотелось задать Ольге несколько вопросов - как Вы думаете, удобно ли? Она бывает на форуме?

Конвертик - это электронное письмо, так что даже если Ольга не бывает на форуме и не смотрит личные сообщения, она получит обычное письмо на свою электронную почту.
Marika писал(а):Только жить-то не мне, а моей дочке - а у нее пока нет никакого понимания вообще. Конечно, ей всего 5 лет, но опять же, благодаря этому форуму, я узнала, что детки-диабетики в таком возрасте способны на многое. Моя - нет.

Инночка ещё совсем маленькая, и у неё, слава Богу, есть родители. Вы вполне можете себе позволить держать дочку постоянно в поле зрения и учиться жить по-новому вместе с ней. С подростком было бы куда сложнее, правда?
А на что способны 5-летки? Моей через неделю 6, а что такого она умеет? Ну, знает, какой сахар хорошо, а какой - плохо, кое-что из продуктов: что быстрое, что медленное. Что нельзя кушать без спроса, что надо сказать, если плохо, что полезно двигаться... Не думаю, что для Инны это будет сложно.
Наталья, очень приятно

Тел. (+38) 094-952-55-29 ( вайбер на номере +38-048-702-86-03, пишите)

МОЯ ПОЧТА: natadent78@gmail.com

За это сообщение автора МамаНасти поблагодарил:
Marika (07 фев 2011, 11:14)
Рейтинг: 1.08%
 
Аватара пользователя
МамаНасти

 
Сообщения: 4216
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 19:48
Откуда: Одесса, Украина
Возраст: 45

Re: Диабет у моей девочки

Сообщение Наталья Вежновец » 06 фев 2011, 21:12

Marika я вам только про диабет напишу...
Marika писал(а): некоторые детишки до 5 лет стали сами себе уколы делать,

это возможно лишь в том случае, если дети заболели рано, года в 2-3 и то далеко не все умеют колоть, поскольку мелкая моторика 5-летнего ребенка такова, что просто не получается уколоть. Моя дочь заболела в 4,5 года и
Marika писал(а):, моя вообще еле дается мне, чтоб я сделала

просто радует, поскольку моя орала и я держала ее руками и ногами :evil:
Вам и дочке просто надо пожить с диабетом, у нас даже появились новые друзья, мамы и дети, с которыми очень приятно общаться, с некоторыми знакомство началось с форума. Я это написала для того, чтобы вы понимали, что здесь не только компенсируют детей, но и друзей находят.
Мая Лена тоже недоношенная, может меньше, чем Инна, но коррекция идет до сих пор, однако что мы имеем на сегодня описано вот в этом после
viewtopic.php?p=278875#p278875
А от себя добавлю, что со мной в институте (Музыкально педагогический факультет Московского Педагогического Университета) учились слепые ребята-баянисты и жили в общежитии (!) девочки тоже были. Может вам дочку в детский хор отвести? Это может получиться.
Удачи вам! :)
Когда знаешь, что делаешь, всегда получается.

За это сообщение автора Наталья Вежновец поблагодарили: 3
Marika (07 фев 2011, 11:14) • Svetlana Ch (19 фев 2011, 04:58) • ната+илья (06 фев 2011, 21:39)
Рейтинг: 3.23%
 
Наталья Вежновец

 
Сообщения: 7417
Зарегистрирован: 21 авг 2008, 14:44
Откуда: МО, Климовск
Возраст: 52

Re: Диабет у моей девочки

Сообщение Marika » 07 фев 2011, 11:14

Спасибо за разъяснения насчет письма :) .
МамаНасти писал(а):Инночка ещё совсем маленькая, и у неё, слава Богу, есть родители. Вы вполне можете себе позволить держать дочку постоянно в поле зрения и учиться жить по-новому вместе с ней. С подростком было бы куда сложнее, правда?

Правда, наверное. С другой стороны, особо радоваться этому я не могу, тяготит грозное слово "стаж" :| .

МамаНасти писал(а):А на что способны 5-летки? Моей через неделю 6, а что такого она умеет? Ну, знает, какой сахар хорошо, а какой - плохо, кое-что из продуктов: что быстрое, что медленное. Что нельзя кушать без спроса, что надо сказать, если плохо, что полезно двигаться...

Это очень здорово, я считаю.
Наталья, большое спасибо за сообщение, прямо как-то легче стало на душе. Про ребят из общежития - я не удивлена, если честно; средние школы для слепых большей частью существуют в виде интернатов, и дети за годы учебы привыкают к "общажной" жизни. Может, это и правильно, иначе трудно научиться автономии в быту, но меня мысль об интернате всегда пугала. Ну а сейчас, "благодаря" СД, все само разрешилось.
Мы на занятия специальные ходим, нам хватает пока.
Спасибо вам всем огромное за поддержку, для меня сейчас это многое значит :цветок .
Marika

 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 06 фев 2011, 12:53
Откуда: Россия, Москва
Возраст: 40

Re: Диабет у моей девочки

Сообщение Svetlana Ch » 19 фев 2011, 05:56

Marika, дорогая, посторайтесь не загонять себя в угол. А просто жить дальше. Радоваться каким-то крошечным успехам, каждому хорошему сахару, весеннему солнышку. Просто тому, что она с вами рядышком... Все образуется, боль станет не такой острой, вы многому научитесь.
Дочушке вашей сейчас очень важно ТО, в каком ВЫ состоянии. Дети - они ведь невероятно всё чувствуют, Бог знает каким чувством, а Инночка наверное и еще того больше. От вас должна исходить сила, уверенность, любовь и забота. Даже когда вы ее держите и колете... И ни в коем случае не отчаяние, боль и страх.
Постепенно туман рассеется в голове, ясные мысли начнут в голову приходить... Привыкнете к ночному недосыпу...( я наверное около года привыкала). С этим можно жить! :wink:
Это ваша жизнь, ваша с ней жизнь. (Одна, вроде :cool: , по современным данным.) Цените каждый момент.
Зачем-то же дано нам все это пережить.

Знаете эту притчу про Верующего и Иисуса? ( не подумайте, что я верующая фанатичка и сейчас начну Вас тут агитировать! просто в таких вещах, как мне кажется, есть народная мудрость).
Суть в том, что верующий взмолился к Богу : "Господи, ну так тяжел мой крест, не могу я его нести больше, ну не могу! Помоги, сжалься, облегчи мою жизнь!"
Господь услышал его. Привел он Верующего с большую комнату, а там кресты стоят - видимо-невидимо. И большие, и поменьше, и совсем маленькие, каменные, медные, деревянные - ну всяко разные. И говорит Господь : "Тяжел, говоришь, твой крест. Ладно. Выбирай сам. Выбирай любой. Какой выберешь, такой и понесешь". И оставил его.
И стал Верующий выбирать. Один попробовал - ну вообще неподъемный, другой взял - ну такой легонький, с таким стыдно будет перед Господом предстать... Выбирал - выбирал, много перепробовал крестов. И наконец выбрал один. И не тяжелый сильно, и не совсем чтоб легкий, в самый раз. Предстал пред Господом и говорит :" Ну вот, Боже, похоже выбрал я себе крест по душе".
А тот ему в ответ и говорит :"Так это ж ТВОЙ крест. Тот самый твой крест, что я тебе ранее дал!"

Ну не дается нам это все просто так. Зачем-то все это надо.

То, что не убивает нас, делает нас сильнее.

Мы учимся ценить и понимать жизнь так, как другим здоровым людям не понять, как не понять мамам здоровых детишек. Мы учимся радоваться простым вещам. Мы одержим больше побед в жизни. Особенно если подойдем с головой, обратим наши совместные знания в силу. И наши дети будут сильнее и внутренне богаче. Да, вот такой ценой, к сожалению. Но все у них будет - ОГО-ГО! Разве не стоит ради этого постараться?
А там и радикально лечить научатся, наука подоспеет.
Посмотрите, ведь относительно молоды еще те люди, которые начинали свой стаж диабета с говяжьих инсулинов, измерения сахара в поликлинике 2 раза в год, и с плановых госпитализаций раз-два в году "для подбора и коррекции инсулинотерапии". А когда появились первые индивидуальные глюкометры, им казалось - ну вот оно, счастье.
И даже эти люди, те из них, кто рук не сложили и работали над собой, живут нормальной полноценной жизнью, без особенных осложнений.
А потом генноинженерные инсулины пошли: короткие, ультракороткие, Лантус появился - он ведь лет пять только как на рынок вышел. А Помпы! :D А Сенсоры!!! :shock:
То ли еще будет! Прорвемся!!!

За это сообщение автора Svetlana Ch поблагодарили: 7
Анюточка (23 фев 2011, 11:01) • ksp2003 (21 фев 2011, 21:59) • lu-1982 (19 апр 2011, 15:48) • Tatyana P (23 фев 2011, 13:46) • Мама Солнышка (31 май 2011, 19:46) • МамаНасти (19 фев 2011, 17:11) • Мурочка (20 фев 2011, 14:05)
Рейтинг: 7.53%
 
Svetlana Ch

 
Сообщения: 190
Зарегистрирован: 25 ноя 2009, 03:03
Откуда: USA
Возраст: 48

Re: Диабет у моей девочки

Сообщение li1786 » 19 апр 2011, 15:05

у меня таки же чувства как у вас, а моему ребенку воожхе год и месяц и тоже не совсем понимаю за что? И страшно, больно, обидно куча слов пустых и чувств, но понимаю лишь одно я нужна своему ребенку а он нужен мне. Хотя я наверно пессимист и не верю что можно будет лет чере3 так 10 его излечить и что наука дойдет, но надо гнать мысли прочь и пытаться компенсировать и компенсировать, хотя ничего пока не понятно

[ Пост написан с мобильного устройства ] Изображение
li1786

 
Сообщения: 862
Зарегистрирован: 10 апр 2011, 20:06
Откуда: Алматы, Казахстан
Возраст: 37

Re: Диабет у моей девочки

Сообщение lu-1982 » 19 апр 2011, 15:58

а моей вот было 2 годика, мы с Казахстана, в нашем городе когда она заболела даже дет.эндокринолога не было !(жесть)
И сейчас нам 7 лет, отличница, учиться в гимназии с уклоном на математику! не буду Вам рассказывать как мы тогда прорывались :) , но мы это сделали. В июне планируем помпу поставить последнюю модель minimed paradigm VEO
Хочу Вам сказать, что нам всем матерям по своему тяжело, НО самое главное в том что НАШИ дети рядом с нами! И мы обязаны по возможности максимально дать им полноценную жизнь ни смотря ни на какие болезни и трудности!
Силы Вам и терпения!
Аватара пользователя
lu-1982

 
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 11 апр 2011, 13:55
Откуда: Атырау Казахстан
Возраст: 41

Вернуться в Психологические проблемы

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1