Диа-Клуб

KRONa писал(а):врачи не вдаются в подробности перед родителями при манифестации

Ну и чего мы хотим тогда? К кому идут за подтверждением той или иной информации о болезнях? К врачам....а если и те, далеко не все понимают о чем речь.

Так что речь не о мошенничестве, а о безграмотности. Плохо и то и другое, но 1-е все-таки хуже

Yaomama писал(а):Так что речь не о мошенничестве

Я, например, о мошенничестве речи вообще не вела...

Добавлено спустя 1 минуту 28 секунд:

Yaomama писал(а):Ну и чего мы хотим тогда?

Я лично - чтоб такого не было.

KRONa писал(а):Я, например, о мошенничестве речи вообще не вела...

Я не имела в виду вас но тут проскальзывали в теме посты...

KRONa писал(а):Я лично - чтоб такого не было

А мне по-прежнему все равно Пусть дети будут счастливы...Это важно.

ulmus писал(а):у меня другое понимание решения проблемы: найти ее первопричину. это то, что должно делаться на начальном этапе

Мне кажется, мы говорим о том же, но разными словами. Понятно, что без понимания основ компенсации, мониторинг не поможет. Но когда такое понимание есть - либра значительно упрощает компенсацию и улучшает качество жизни. На своем опыте - ГГ сына на уровне 7-7,4 давался с очень большими усилиями, диабет доминировал нашу жизнь, несмотря на то, что я сидел на форуме постоянно и штудировал Ханаса. Сейчас последний ГГ был 6,4 и это совсем не сложно, ограничений стало значительно меньше, я не парюсь никакими коэффициентами, не веду электронный дневник и не строю графики в экселе, возможность видеть точный график дает понимание, как реагирует организм на те или иные продукты и ситуации и дает возможность быстро отреагировать на нетипичную динамику СК.

В последнее недельное путешествие мы даже не брали весы, часто питались в кафе т ресторанах и при этом компенсация осталась практически на том же уровне (тут правда спасибо жене - она уже глазомер на вес и ГИ натренировала отлично . Или вот мы едем с сыном на кресельном подъемнике 30 минут. Вы представляете себе - доставать глюкометр, полоску, ланцет, протирать спиртом палец, чтобы не занести инфекции...
Для нас конкретно возможность недорогого и простого мониторинга решила проблему. Потому что основная задача - это не только достичь компенсации. Основная задача - достичь качества жизни "обычных людей" при соблюдении компенсации. Как и с любой другой болезнью.

В наших странах найти 120 евро в месяц на расходники - сложно, но можно. Заработать, собрать пожертвования, обратиться к фондам. Для здоровья и счастья ребенка любой [законный] способ годится, я тут согласен с Yaomama

******
Хотя это немного оффтопик в этой теме, извиняюсь, больше не буду.

Yurr писал(а):Для здоровья и счастья ребенка любой способ годится

У меня вот сосед богатенький есть. Раз годится любой способ, не воспользоваться ли нам его богатствами на расходники для наших детишек? Я буду держать, а Вы - объяснять ему про расходники и т.п.
Так что всё-таки не любой. И изначальный вопрос ТС, по сути: где проходит граница приемлемого в искажении действительности ради получения выгоды?

Фантик писал(а):Я буду держать, а Вы - объяснять ему про расходники и т.п.

где проходит граница приемлемого в искажении действительности ради получения выгоды?

Я бы сказал, что границы приемлемого очерчивает Уголовный Кодекс, как отображение консенсуса общества относительно таких границ. Но это в развитых странах с верховенством права.

Yurr писал(а):Но это в развитых странах с верховенством права.

То есть - не у нас, я так понимаю. А у нас, значит, можно не ограничиваться Уголовным кодексом?
P.S. По поводу объяснений модератора - перечитайте Правила, пожалуйста.

Yurr писал(а):границы приемлемого очерчивает Уголовный Кодекс

Так нет же, УК - это крайняя граница. А есть ещё и мораль/этика. Про то собственно и речь с самого начала.

Фантик писал(а):А есть ещё и мораль/этика

Э, нетушки - про это ни в каком кодексе не прописано (впрочем, помнится, был такой -"Моральный кодекс строителя коммунизьма"). И потому тут кажный сам за себя - у многих "этично/неэтично" как раз зависит от того, какая цель достигается : есть такие высокие, что ни о какой "морали" речи быть не может.

Я, наверное, рискую бесповоротно потерять репутацию, полемизируя так со старейшинами форума, да и тема стара как мир, но в размышлениях о (а-)моральности действий, которые могут осуществляться ради здоровья собственных детей, я вижу определенное ханжество.

К счастью, могу позволить практически все, что нужно для компенсации диабета своего сына, иногда хватает помогать другим. Сейчас планирую, как можно помочь системнее, например попробовать привлечь импортеров и "дочки" западных фармакомпаний в проект по социальной ответственности, или запустить кампанию адвокации изменения стандартов лечения диабета, потому что меня ужасает, с какими материальными и психологическими проблемами остаются один на один родители детей с СД1 в моей стране, особенно в регионах.

Но. Я отдаю себе отчет и могу об этом сказать прямо - в случае крайней нужды, ради здоровья своих детей, я готов на очень многое, без лишней философии и соплей. И если кому-то общество ввинтило такой мощный моральный предохранитель, что человек не может переступить через определенные правила ради своих детей -

Yurr писал(а):в случае крайней нужды, ради здоровья своих детей

И теперь самое время вернуться к сути вопроса, обсуждаемого в этой теме: отсутствие помпы есть ли крайняя нужда, ставящая под угрозу здоровье детей?

Фантик писал(а):есть ли крайняя нужда, ставящая под угрозу здоровье детей?

Для людей, не понимающих суть компенсации есть! Они ведь видят в помпе спасение

Да и...каждый хочет чтобы его ребенку жилось нормально.

И давайте обратим внимание на вот такие примеры:

Evo писал(а):на мою реплику что помпа не панацея мне сказала женщина из Питера не помню как ее зовут:

А вы в курсе что диабетиков в школах часто дразнят наркоманами?

Так что этот аспект помимо компенсационного тоже имеет значение.

Один папа с этого же форума мне рассказывал, что его ребенка с диабетом не хотели брать в школу на обычное обучение...условием было установка помпы. Мол со шприцами и ручками нет!

Фантик писал(а):И теперь самое время вернуться к сути вопроса

А может, не надо? Возвращаться-то... И так уже на третий круг зашли.
Давайте лучше про "ханжество". Ой, опять на надо, а то та-а-кое начнётся!

Yaomama писал(а):Для людей, не понимающих суть компенсации есть! Они ведь видят в помпе спасение

Я правильно понимаю: за то, что люди не потрудились "поднять левую ногу" и хоть чуть-чуть разобраться в компенсации диабета, Вы предлагаете премировать их инсулиновой помпой? Это интересный и далеко идущий подход.

Фантик писал(а):Я правильно понимаю:

Нет Я всего-то пыталась донести мысль, что люди искренне считают помпу спасением.
А основная мысль заключалась во второй половине поста.