Объявление для гостей

Если вы зарегистрированы в клубе, и при вводе логина и пароля появляется надпись "Вы успешно вошли в систему", а затем вам вновь система предлагает ввести пароль и логин, то попробуйте очистить cookies, подробнее о этой процедуре можно прочесть тут или тут.
Если эта процедура не помогает, то тогда обращайтесь к админам admin@dia-club.ru.

Помпа как благотворительная помощь

Обсуждаем инсулиновые помпы и делимся опытом их применения

Модератор: Модераторы форумов Диа-клуба

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Фантик » 17 сен 2016, 12:43

Yaomama писал(а):люди искренне считают помпу спасением
Я, будучи в настоящее время ограничен в подвижности, вполне искренне считаю, что для меня спасением будет симпатичный Роллс-Ройс. Скинетесь деньжатами?
Мало ли что они считают искренне. Речь о том, что они, чего-то там искренне считая, даже не потрудились ознакомиться с основами компенсации. Компенсация совсем не бином Ньютона, даже математическим троечникам поддаётся. И информация о ней есть отнюдь не только на этом форуме. Желающий услышать - услышит, проработает и поймёт. Нежелающий будет ныть про крайнюю нужду в срочном спасении ребёнка чужими деньгами.
Жизнь делится на два этапа — сначала нет ума, потом здоровья.

За это сообщение автора Фантик поблагодарили: 5
Сосенская Мария (17 сен 2016, 13:44) • KRONa (17 сен 2016, 13:05) • olga (18 сен 2016, 11:36) • ulmus (17 сен 2016, 19:33) • Yurr (19 сен 2016, 11:47)
Рейтинг: 7.04%
 
Аватара пользователя
Фантик

 
Сообщения: 12554
Зарегистрирован: 08 сен 2006, 11:18
Откуда: Москва, Россия
Возраст: 52

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Сосенская Мария » 17 сен 2016, 13:57

Yaomama писал(а):А основная мысль заключалась во второй половине поста.

Слушайте, ну это полный бред. Разруха не в клозетах, а в головах. Мало ли кого и как дразнят в школе. Про дразнилки на тему болезни на форуме миллион раз обсуждалось. Все зависит от собственного отношения к проблеме, и тут надо не за помпой бежать, а работать с ребенком.
Вот моего сына (на помпе!) тоже, бывало, задевали на тему диабета, и что? У нас помпа уже есть.
Второй пример - еще более бредовый, уж простите. Мне очень хотелось бы увидеть в реальности, а не
Yaomama писал(а):Один папа с этого же форума мне рассказывал
директора школы, который отказывает в приеме в школу по такому основанию. Продвинутость просто поражает, честно.
Yaomama писал(а):Мол со шприцами и ручками нет!

Отличное законное основание для отказа, и нужно бежать не в РОНО, в благотворительный фонд, это несомненно. :hmmm:
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков

За это сообщение автора Сосенская Мария поблагодарил:
KRONa (17 сен 2016, 13:59)
Рейтинг: 1.41%
 
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 40975
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 44

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 17 сен 2016, 14:00

Не хочется продолжать этот спор :) я вообще пыталась иную линию вопроса зацепить, но....
Фантик писал(а):Скинетесь деньжатами?

Вы продолжаете утрировать.
Наверное и впрямь не стоит. :не знаю каждый видит проблему по-своему.

Добавлено спустя 7 минут 31 секунду:
Сосенская Мария писал(а):и нужно бежать не в РОНО, в благотворительный фонд, это несомненно.

А они и не бегали в фонды))) и боюсь соврать, но по-моему проблему они решили правильно тогда.

Сосенская Мария писал(а):У нас помпа уже есть.

Маш, не в обиду Вам....потому как у нас тоже помпа есть (мы тоже ее не просили в фондах и расходники покупаем за свои средства).
Но, мне кажется тут уже опять из разряда: сытый голодного не разумит. Лично мне всегда жаль людей, у которых больны дети ( не важно диабетом или чем-то другим серьезным). Поэтому я не могу их осуждать. Я им сочувствую. Отсюда и моя невозможность угомониться в этой теме :D Я пытаюсь до других спорящих донести: мол, товарищи....ну мы то не сталкивались с невозможностью купить своим детям все эти диа-прелести. Как мы можем кидать помидоры в тех, кто столкнулся?

Но мои посты как-то иначе все истолковывают....как будто я оправдываю безграмотность и считаю, что выманивать деньги обманом - это нормально.
Нет, просто лично я не берусь судить людей...и склонна считать, что если не во всех, то во многих приведенных здесь примерах случаев ими (людьми) двигали отнюдь не отрицательные мотивы, а желание помочь своим детям.
— Не грусти, — сказала Алисa. — Рано или поздно все станет понятно, все станет на свои места и выстроится в единую красивую схему, как кружева. Станет понятно, зачем все было нужно, потому что все будет правильно.© Льюис Кэрролл

За это сообщение автора Yaomama поблагодарил:
Nikole (17 сен 2016, 14:40)
Рейтинг: 1.41%
 
Yaomama

 
Сообщения: 2609
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 35

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Сосенская Мария » 17 сен 2016, 14:16

Yaomama, уж на что я фанат помповой инсулинотерапии, и собственному сыну поставила помпу через 3 месяца после манифестации, но по собственному опыту могу сказать, что решение о покупке помпы было принято без должного обдумывания. Были деньги, мы готовы были потратить их на приобретение помпы (а не автомобиля, например). Такой уж необходимости в приобретении помпы не было, не говоря уже о тех мотивах, которые приводят благотворительные фонды.
Было желание дать своему ребенку самое продвинутое средство введения инсулина, это да. Но и только.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 40975
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 44

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение KRONa » 17 сен 2016, 14:23

Yaomama писал(а):Как мы можем кидать помидоры в тех, кто столкнулся?

Ну, я-то помидоры кидаю не по признаку : сделал бы я так же, или нет. :не знаю Это как : я, мол, соседского парнишку за участие в групповом избиении одноклассника не смею осуждать, потому как неизвестно - вдруг и мой так когда-нибудь сможет... :думаю
Надо знать не только свою цену, но и себестоимость.
Аватара пользователя
KRONa
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 2791
Зарегистрирован: 08 дек 2006, 20:32
Откуда: Зеленоград
Возраст: 46

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Сосенская Мария » 17 сен 2016, 14:24

Yaomama писал(а):А они и не бегали в фонды)))

Но Вы-то приводите этот случай, как аргумент для обращения туда. :пардон:
Yaomama писал(а):.ну мы то не сталкивались с невозможностью купить своим детям все эти диа-прелести.

Государство финансирует все это, и, при желании, поставить помпу за счет бюджета вполне реально. Да, надо госпитализироваться, возможно в другой город, и это может быть не так удобно, как через фонд, но мы же о
Yaomama писал(а):сытый голодного не разумит

Мы все в одинаковом положении, вообще-то.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 40975
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 44

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 17 сен 2016, 14:39

Сосенская Мария писал(а):Но Вы-то приводите этот случай, как аргумент для обращения туда.

Нет! Я привожу пример, как аргумент того, что помпа жизнь диабетиков делает проще....
KRONa писал(а):Это как : я, мол, соседского парнишку за участие в групповом избиении одноклассника не смею осуждать, потому как неизвестно - вдруг и мой так когда-нибудь сможет...

Нет.

Сосенская Мария писал(а):Государство финансирует все это, и, при желании, поставить помпу за счет бюджета вполне реально. Да, надо госпитализироваться, возможно в другой город, и это может быть не так удобно, как через фонд, но мы же о

Ну так мне ли не знать. Мы именно так и получили нашу помпу. А вот расходники покупаем пока сами.
Сосенская Мария писал(а):Мы все в одинаковом положении, вообще-то.

я о тех кто реально купить/получить не может.

Сосенская Мария писал(а):не так удобно, как через фонд

Мне бы вообще было неудобно.
— Не грусти, — сказала Алисa. — Рано или поздно все станет понятно, все станет на свои места и выстроится в единую красивую схему, как кружева. Станет понятно, зачем все было нужно, потому что все будет правильно.© Льюис Кэрролл
Yaomama

 
Сообщения: 2609
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 35

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Сосенская Мария » 17 сен 2016, 15:01

Yaomama писал(а): Я привожу пример, как аргумент того, что помпа жизнь диабетиков делает проще....

Ничего себе! То есть, любое самодурство должно быть удовлетворено за счет благотворительности?
Примеры Ваши, уж простите, совершенно неправильные. Школьника с диабетом будут дразнить независимо от того, на помпе он или нет, если он не сможет найти общий язык с одноклассниками. Впрочем, это относится к любому ребенку с особенностями. И как, в данном случае, помпа облегчит жизнь? :не знаю
Второй пример - вообще за гранью, надеюсь, Вы и сами это понимаете, и проблемы здесь вообще нет, действия директора просто незаконны, соответственно и помпа не нужна в данном случае для облечения жизни. :пардон:
Yaomama писал(а):я о тех кто реально купить/получить не может.

Нет таких людей с гражданством РФ. Есть нежелание подвергать себя (ребенка) неудобством получения квоты, госпитализации,поездки в другой город и т.д. и т.п.
Хорошо, допустим, пример такой: мать-одиночка с новорожденным ребенком, имеет старшего ребенка младшего возраста с диабетом и хочет поставить ему помпу, имея для этого веские медицинские основания (кривая потребность в фоне в течение суток, например). Понятно, что с грудничком она не может поехать на госпитализацию со старшим, других родственников нет. И тогда, да, обращение в фонд обоснованно. Но обстоятельства должны быть описаны именно фактические, а не то, что ребенку без помпы не жизнь, а мучение.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 40975
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 44

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Nikole » 17 сен 2016, 15:09

Сосенская Мария писал(а):Государство финансирует все это, и, при желании, поставить помпу за счет бюджета вполне реально. Да, надо госпитализироваться, возможно в другой город, и это может быть не так удобно, как через фонд,

Такое чувство, что мы живем в разных государствах)))
Мария, поправьте меня, если ошибаюсь, но вы для продления инвалидности больше ни разу не госпитализировались? А мы вынуждены ложиться каждый год в областной центр, а потом по месяцу лечить привезенную оттуда инфекцию, и помпу по квоте мы никак не получим при всем желании, потому что так решили местные чиновники. И даже через Москву мы не сможем поставить, оставаясь жить потом в нашем городе ( это уже нарушение закона, но у нас так, и с этим ничего не поделать, я уже пыталась, поверьте). Поэтому у нас было только два варианта - благотворительный фонд, либо самостоятельная покупка. О каком удобстве через фонд может идти речь?! Помимо кучи справок, и не всегда бесплатных, очень сомнительна "слава" на всю Россию посредством телевидения и интернета. Для нас последний пункт оказался неприемлем, поэтому побежали занимать деньги у знакомых.
Я вообще в шоке, в каком ключе развернулась эта тема :shock:
Я из тех мамочек, которые, по выражению уважаемого Фантика , удосужились "поднять левую ногу" и более- менее освоили компенсацию на ручках (ГГ ребенка был тогда 6,1, но какими силами!), и , после того, как количество уколов в день доходило до 10-11 - и мой ребенок уже трясся и ревел, а потом я ее вынуждена была отпаивать успокоительными, когда выспаться ночью для меня стало несбыточным желанием - вот тогда для нас помпа стала реально спасением, и это не лживые слова, как тут пытаются убедить. И, опять по выражению Фантика, мы из тех , у кого потом еще и стал "экзотический фон" -да, я смога бы его смоделировать на ручках, но подкалывая ребенка каждые два часа, в том числе и ночью пришлось бы будить ее не по разу.
Ставя помпу, я была в больших сомнениях - перед этим все плюсы и минусы были проштудированы. Но после установки в больнице, когда я перестала брать в руки шприц и колоть ребенка, которая старалась все это терпеть, кусая губы, после аллергии на Левемир и бесконечных синяков, а потом еще и после пары появившихся крутых "зорь" и дневного провала, после фразы пятилетней дочери: "Мама, наконец-то теперь не нужно так часто колоть меня" и ее счастливого лица - я просто заревела. Для нас помпа - реально спасение, а не просто "продвинутый гаджет" и "самодурство". Бросайте камни, господа форумчане
Последний раз редактировалось Nikole 17 сен 2016, 15:30, всего редактировалось 1 раз.

За это сообщение автора Nikole поблагодарили: 3
notka (17 сен 2016, 18:14) • Yaomama (17 сен 2016, 15:18) • Yurr (19 сен 2016, 11:48)
Рейтинг: 4.23%
 
Nikole

 
Сообщения: 116
Зарегистрирован: 01 июн 2015, 15:40
Возраст: 38

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Yaomama » 17 сен 2016, 15:24

Сосенская Мария писал(а):Ничего себе! То есть, любое самодурство должно быть удовлетворено за счет благотворительности?

Прошу прощения, но я наверное в этой ветке все же перейду в разряды читателей. Мне очень сложно вести конструктивный спор, когда мои слова постоянно не так истолковывают.

Что должно быть удовлетворено за счет благотворительности пусть решают благотворители. :не знаю
А сочувствовать или осуждать - это каждый сам для себя решает.
— Не грусти, — сказала Алисa. — Рано или поздно все станет понятно, все станет на свои места и выстроится в единую красивую схему, как кружева. Станет понятно, зачем все было нужно, потому что все будет правильно.© Льюис Кэрролл

За это сообщение автора Yaomama поблагодарил:
Yurr (19 сен 2016, 11:49)
Рейтинг: 1.41%
 
Yaomama

 
Сообщения: 2609
Зарегистрирован: 16 дек 2013, 14:14
Откуда: Ессентуки
Возраст: 35

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Фантик » 17 сен 2016, 15:25

Nikole писал(а):Бросайте камни, господа форумчане
С какой стати? Во-первых, Вы именно из той целевой группы, которой. по, кажется, единодушному согласию всех, помпа действительно нужна. Во-вторых, всё ведущееся обсуждение не имеет своей целью никого унизить, обидеть или осудить - мы обсуждаем морально-этическую сторону проблемы (искажения правды при описании ситуации запрашивающего помощь больного), а не конкретную ситуацию конкретного больного.
Вот что мне реально непонятно - так это систематические, чуть ли не в каждом сообщении, попытки некоторых участников обсудить не то, что обсуждается в теме, а какие-то другие вопросы. Кто-то здесь оспаривал то, что помпа делает жизнь проще??? Кто-то осуждает тех, кто реально не может получить помпу?? Кто-то пытается запретить благотворителям направить свои деньги туда, куда они хотят? Честно, не понимаю.
Жизнь делится на два этапа — сначала нет ума, потом здоровья.

За это сообщение автора Фантик поблагодарили: 3
KRONa (17 сен 2016, 17:53) • Neko (18 сен 2016, 21:12) • olga (18 сен 2016, 11:48)
Рейтинг: 4.23%
 
Аватара пользователя
Фантик

 
Сообщения: 12554
Зарегистрирован: 08 сен 2006, 11:18
Откуда: Москва, Россия
Возраст: 52

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Сосенская Мария » 17 сен 2016, 15:41

Nikole писал(а): вы для продления инвалидности больше ни разу не госпитализировались?

В 17.8 месяцев, для взрослой МСЭ, на дневной стационар.
Nikole писал(а):А мы вынуждены ложиться каждый год в областной центр, а потом по месяцу лечить привезенную оттуда инфекцию, и помпу по квоте мы никак не получим при всем желании, потому что так решили местные чиновники.

При чем здесь местные чиновники? Помпу можно получить за счет федеральной квоты, и местные чиновники к ней никакого отношения не имеют. У нас в ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России прекрасно ставят помпы детям из других регионов, причем 722 Медтроник (и я знаю как минимум один случай последующей продажи полученной там помпы на нашем форуме). Причем после истечения гарантийного срока на полученную по ВТМП помпу можно получить новую в таком же порядке. Есть ЭНЦ, РДКБ в Москве, где "опомповываются" дети со всей России, в Самаре ставят помпы жителям Поволжья.
Nikole писал(а):И даже через Москву мы не сможем поставить, оставаясь жить потом в нашем городе ( это уже нарушение закона, но у нас так, и с этим ничего не поделать, я уже пыталась, поверьте).

Ну да, и в школу ребенка без помпы не примут, нам выше рассказали и о таком случае.
Nikole писал(а): О каком удобстве через фонд может идти речь?! П

О том, что помпу Вам принесут на дом, без отъезда в федеральные центры. Про съемку и интернет, как обязательное условие помощи, я уже писала, что меня это возмущает.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 40975
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 44

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Nikole » 17 сен 2016, 15:56

Фантик писал(а):из той целевой группы, которой. по, кажется, единодушному согласию всех, помпа действительно нужна.

Простите, уважаемый Фантик, а кто определяет вот этот пункт - действительно нужна или нет? Журналист типа ТС , которая, кстати, не знакома лично с детским диабетом? На основе справки от врача, которую можно просто купить? Из личных домыслов? Где этот критерий, по которому одни могут получить помпу посредством благотворительных сборов, а другим вроде даже и нельзя обращаться за этим?
И как это все преподносить - "этому ребенку очень-очень, жизненно нужна помпа", " а вот этому помпа нужна не очень,скорее ради красоты, но если вы хотите, то отдайте денежку"? Простите, что утрирую. А вдруг закрадется ошибка, и действительно нуждающемуся помпу не дадут, потому что в сопроводительной информации будет не так написано правдивым журналистом? Бред.
Хорошо, хоть ТС не заглянула в детскую тему, где делятся советами, как получить инвалидность на МСЭК.

Добавлено спустя 4 минуты 40 секунд:
Сосенская Мария писал(а): Есть ЭНЦ, РДКБ в Москве, где "опомповываются" дети со всей России, в Самаре ставят помпы жителям Поволжья.

К сожалению, у нас это невозможно, причины по определенным обстоятельствам я здесь описывать не буду, отвечу Вам в личку.
Nikole

 
Сообщения: 116
Зарегистрирован: 01 июн 2015, 15:40
Возраст: 38

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Сосенская Мария » 17 сен 2016, 16:42

Nikole писал(а):Журналист типа ТС , которая, кстати, не знакома лично с детским диабетом?

Вы неправы, у Neko диабет с 9 лет, если я правильно посчитала, так что уж кто-кто, а она-то хорошо знакома с детским диабетом, на собственной шкуре, так сказать. :не знаю
Nikole писал(а):И как это все преподносить - "этому ребенку очень-очень, жизненно нужна помпа", " а вот этому помпа нужна не очень,скорее ради красоты, но если вы хотите, то отдайте денежку"?

Писать правду, наверное. :думаю
Nikole писал(а):отвечу Вам в личку

Я прочитала, спасибо.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков

За это сообщение автора Сосенская Мария поблагодарили: 2
KRONa (17 сен 2016, 17:55) • olga (18 сен 2016, 11:53)
Рейтинг: 2.82%
 
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 40975
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 44

Re: Помпа как благотворительная помощь

Сообщение Фантик » 17 сен 2016, 16:44

Nikole писал(а):а кто определяет вот этот пункт - действительно нужна или нет?
Я имею в виду обсуждение, которое состоялось выше в этой теме, и в котором я попытался определить как минимум одну группу пользователей, которым по моему мнению (не вызвавшему, вроде бы, возражений у публики) помпа действительно нужна - люди с сильно меняющимся в течение суток фоном.
Не могу не заметить в ответ на Ваш комментарий, что профессия любого участника дискуссии никак не умаляет его мнения, что не только постулировано в Правилах форума, но и общепринято в приличном обществе.
Nikole писал(а):не заглянула в детскую тему, где делятся советами, как получить инвалидность на МСЭК
Я туда не только заглядывал, но и активно высказывался об этих советах, лет так семь назад примерно. Считал и считаю практики умышленного утяжеления состояния пациента с целью получения инвалидности безнравственными (отличая здесь чёткое документирование имеющихся проблем от намеренного их преувеличения), хотя и представляю себе, что это мнение, как я уже говорил выше, довольно непопулярно.
Жизнь делится на два этапа — сначала нет ума, потом здоровья.

За это сообщение автора Фантик поблагодарили: 2
volha (18 сен 2016, 17:35) • Лисичка25 (17 сен 2016, 18:11)
Рейтинг: 2.82%
 
Аватара пользователя
Фантик

 
Сообщения: 12554
Зарегистрирован: 08 сен 2006, 11:18
Откуда: Москва, Россия
Возраст: 52
Пред.След.

Вернуться в Инсулиновые помпы

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3