Помпа как благотворительная помощь

[Neko]

Друзья, хочу со всеми посоветоваться.

У нас в городе уже не первый раз родители обращаются в благотворительные фонды и СМИ, чтобы им помогли собрать деньги на помпу для ребенка. При этом сообщения об этих сборах преподносят, на мой взгляд, не совсем корректно. Например, пишут, что эта помпа жизненно необходима, "помпа помогает избежать необратимых для организма последствий" и т.п. фразы. Мне почему-то кажется, что некорректно преподносить людям такую недостоверную информацию. По мне, если вы хотите, чтобы вам помогли собрать деньги на помпу для ребенка, то расскажите прямо, что помпа - это лишь средство введения инсулина и с ней будет удобнее.

Хотя, справедливости ради, тут, возможно, как-то не совсем верно преподносят информацию для самих родителей и диабетические организации, в которые они тоже обращаются за помощью. Может, это там им говорят, что помпа решит все проблемы. Не знаю.

Меня еще беспокоит и тот факт, что помпы покупают у вологодской фирмы, цены в которой значительно выше, чем если купить помпу в интернет-магазине или б.у. Получается, наживаются на незнании людей.

Я работаю бок о бок с таким благотворительным фондом, который помогает собирать деньги на помпы, и меня еще беспокоит тот факт, что у фонда много подопечных со страшными онкологическими диагнозами, у них сбор средств является вопросом жизни и смерти, а сборы сейчас идут очень туго, сами знаете, какова экономическая ситуация. А тут получается, что сбор денег на помпу ставится на один уровень со сборами на раковых больных....

В общем, скажите, что думаете. Может, я преувеличиваю и не стоит ко всему этому так относиться? Или стоит поговорить с фондом, который помогает собирать средства и попробовать объяснить, что к чему (имею в виду, какова роль помпы в жизни диабетика и что это лишь техническое средство введения инсулина, а не панацея)?

[Yaomama]

что помпа - это лишь средство введения инсулина и с ней будет удобнее.

И, кто после этого даст денег?
Да и....почему не жизненно необходима? Сразу сорри за сравнение...Но, человек, который не может ходить мог бы и сидеть на одном месте. Вроде как не смертельно. Однако коляска ему очень сильно облегчает жизнь и дает возможность передвигаться, гулять, посещать какие-то места.

Помпа дает возможность более правильно и точно вводить инсулин, позволяет минимизировать необходимость инъекций и облегчает контроль за СК. Так почему эта вещь не может считаться такой же жизненно необходимой?

А тут получается, что сбор денег на помпу ставится на один уровень со сборами на раковых больных....

А где те весы, которые могут точно взвесить кому помощь нужнее? Благотворительность - это дело добровольное и каждый сам волен решать кому сейчас его 50 руб. нужнее
Кому-то денежка поможет начать ходить, кто-то сможет ходить в школу без шприц-ручки, а кому-то сделают дорогостоящую пересадку костного мозга.

Мы не можем просчитать какой из больных детей важнее и чьи проблемы больше заслуживают внимания.
Поэтому пусть на здоровье люди получают помощь на помпу, которая лишь немного облегчает жизнь маленького диабетика....Ну, что Вам жалко?

[Сосенская Мария]

Меня тоже убивает, когда Русфонд на Первом канале, вручая помпы детям, говорит практически тоже самое, о чем пишет Женя.
Мы это уже обсуждали несколько лет назад, только тему не найду.

[Juris]

Помпа дает возможность более правильно и точно вводить инсулин, позволяет минимизировать необходимость инъекций и облегчает контроль за СК. Так почему эта вещь не может считаться такой же жизненно необходимой?

Более правильно - возможно, да и то лишь в толковых руках Более точно - нет, поскольку точность зависит от расчета дозы, а это не входит в прерогативу помпы. Помпа, это всего более совершенный дозатор ввода инсулина. Дозатор, тем не менее, работающий по принципу "что имею, то и введу". А вот что ввести, когда и сколько, определяет не она, а "помповик" или "помпушка" И все зависит от того, насколько они грамотны.Это ИМХО ( см."подвал" сообщения)
Но тем не менее я категорически согласен с тем, что она :

немного облегчает жизнь маленького диабетика....

Более того, будь моя власть, я конфисковал бы все помпы у взрослых диабетиков и раздал бы их детям

[Yaomama]

Более точно - нет,

Я имела ввиду, что есть возможность малых шагов....С ручкой такая роскошь почти недоступна. И, как раз, детям эти самые маленькие шажки ой как нужны.

Помпа, это всего более совершенный дозатор ввода инсулина.

Так и есть.... Проблем полностью не решает, но решить помогает...если, конечно с умом пользоваться.

[KRONa]

Благотворительность - это дело добровольное и каждый сам волен решать кому сейчас его 50 руб. нужнее

Вот в этом-то и дело. Я считаю, что не честно по отношению к людям, у которых просят материальной помощи, предоставлять им не совсем достоверную информацию, преподнося помпу как панацею и говоря, что она "помогает избежать необратимых для организма последствий". Ведь это же неправда... Не помпа помогает избежать этих последствий, а грамотный контроль сахаров (которому, в свою очередь, помогает помпа).

Я абсолютно согласна, что каждый сам волен решать, кому отдавать деньги, но чтобы человек мог решить, он имеет право на полную информацию о предмете, на который собирают деньги, и его функциях.

Ну, что Вам жалко?

Мне-то не жалко, я вроде постаралась донести свою мысль, что меня беспокоит не это. Что именно - написано выше.

[KRONa]

Ведь это же неправда...

именно так. И порождает целую цепочку лжи и предрассудков, типа "компенсация плохая, т.к. помпы нет", "помпа сама все делает" и всё такое
грустно это, но всё же большей частью от нежелания разобраться, и от незнания самих врачей про эти технологии

плюс про помпу - интересно, стоимость расходников на месяц "просящим" не озвучивают? т.е. в состоянии ли они будут САМИ выделять столько денег, и разбираться с тем, как оно должно работать?

[Juris]

Я имела ввиду, что есть возможность малых шагов....

Но это не есть более точно Это скорее более правильно Понятие "точно", это скорее количественная сторона вопроса, а более правильно. это скорее качественная сторона этого вопроса И "более точно" и "более правильно", это две стороны одной медали. Но почему эта медаль достойна лишь "помповиков" и "помпушек" ? Отнюдь, уверяю Вас Я знаю людишек, которые с достоинством носят эти "медали" и без всяких помп Да, они отнюдь не дети, но и дозы у них отнюдь не детские
А что касается благотворительности и помощи детям, то наш детский раздел и его модераторы в этом плане более чем эффективны, поскольку они не раздают удочки, но учат ловить рыбу. А это намного важней и полезней И если бы у меня был ( не дай Бог ) ребенок с диабетом, то я хорошенько подумал бы, кому давать деньги Распространителям и агитаторам помп или, к примеру, Маше Сосенской и многим другим грамотным родителям нашего Клуба

[KRONa]

Мне тоже очень неприятна данная ситуация, и давно. Но что и как тут можно исправить - не знаю. только поговорим здесь, и всё.

А где те весы, которые могут точно взвесить кому помощь нужнее?

Да не то взвешиваем. Помощь равно необходима всем, кто в ней нуждается.
За деньгами "на весь мир", к посторонним обращаются в критических ситуациях (приличные люди, а не аферисты, попрошайки и прочие прихлебатели). Жизненно важная помощь для ребенка с СД - это качественный инсулин, средства самоконтроля в достаточном количестве, возможность обеспечить постоянный родительский контроль до определенного возраста... Благотворитель-то, конечно, сам решает - кому помочь, но его решение основано на представляемой информации о проблеме. А представлять дело так, что твой ребенок обречен без этого "чуда", "искусственной поджелудочной железы" и т.п. - считаю непорядочным. Смягчающее обстоятельство - если сами просящие искренне так думают, по незнанию (начитались подобного, наслушались от врачей и т.п.). Расскажи всё как есть, что такое помпа и зачем нужна - тогда помогающий будет видеть "на чашах весов" их реальное содержание и осознанно решит, в которую чашку добавить свою монетку. А, уж положа руку на сердце, помпа (как бы она удобна ни была, какие бы облегчения ребенку и родителю не давала) слабо сравнится на весах со срочной операцией, которая может спасти жизнь, или выправить её.
Вот прямо вспоминается, в сети читала (не у нас ли на форуме ссылка была?) : мальчик с СД1, что-то околоподросткового возраста, стаж СД - несколько лет, мамы, что ли, у него нет; инвалид не по справке - бледный, худющий, отставание по всем параметрам, жить-играть-учиться нормально не в состоянии, больницы постоянные и т.п., запущенный в край... И папа рядом, с крокодиловыми слезами... И вот - чудо случилось! Поставили помпу. Ребёнок оживает на глазах. В народ пошёл миф : для детей, страдающих неизлечимым смертельным недугом, существует спасение! Другие истории возникают : как никто не мог справиться,"особый диабет в тяжелой форме", врачи с ног сбились, "многократные инъекции инсулина не помогали" и т.п., жизнь под откос, и вот помпа - ребенок оживает! В людях формируется это убеждение, и конечно, рождается желание помочь. А у меня желание вмазать папе хорошенько. И горечь от того, что деньги потрачены, рапорт сдан, "галочка" стоит; а вот поможет ли это ребенку реально?..

[olga]

А я, как обычно, считаю, что уж лучше бы просили деньги на онлайн-мониторинг ( при этом евры, чтобы его в Европе была возможность купить , например, декском и сенсоры к нему на год).
Здесь никто не будет спорить с тем, что онлайн -мониторинг СК "жизненно необходим, онлайн -мониторинг помогает избежать необратимых для организма последствий".
Мне кажется, что это вообще нельзя сравнивать важность мониторинга СК с инструментом для введения инсулина ( помпы ).

[KRONa]

А я, как обычно, считаю, что уж лучше бы просили деньги на онлайн-мониторинг

простите за цинизм, но мне кажется, что это "неинтересно". Помпа представляется (и просителю, и организатору, по причине недостаточной информированности) при таких ситуациях чем-то вроде панацеи, "волшебной таблетки", вот "поставить" её - и сразу всё хорошо станет, компенсация наладится, осложнений не будет и красота.

а мониторинг - он для тех, кто хочет заниматься компенсацией и понимает что делает, а не панацеи ищет. Да, тоже считаю, что в большинстве случаев именно он будет полезней, и даст бОльший результат. Для себя думал, что при возможности купить - либра или что-то подобное было бы намного интересней, чем помпа.
Хотя в некоторых случаях и именно помпа нужна, если очень маленькие дозы, неравномерная потребность в фоне и т.п., НО для это надо понимать, что нужно и можно делать с её помощью, опять же.

при этом евры, чтобы его в Европе была возможность купить , например, декском и сенсоры к нему на год).

и тут тоже вряд ли получится так, официально (фонду, организации) наверно нельзя тратить деньги на медицинское оборудование, которое к нам не поставляется, не сертифицировано для использования и все такое.

[olga]

и тут тоже вряд ли получится так, официально (фонду, организации) наверно нельзя тратить деньги на медицинское оборудование, которое к нам не поставляется, не сертифицировано для использования и все такое.

А как же собирают деньги благотворительные фонды на операцию ребенку в Израиле, Германии?
Мне казалось, что важна цель сбора денег ( на помпу, на операцию и т.д.), а уж, где будет эта операция или где куплена помпа, это уже не важно.

[trimama]

У Русфонда есть отдельное направление: "Сладкая жизнь" и им надо часть средств направлять на СД, часть на операции на сердце. Даже просто многодетным семьям помогают. Они стараются помогать по разным направлениям. Нам бы радоваться, что деток с диабетом не забывают. Ведь не везде помпы детям бесплатно ставят да сенсоры от бюджета выделяют. Для отдельных семей помпа да с мониторингом это как раз "панацея". Да если еще грамотный врач ставить будет.

[ Пост написан с помощью Android ]

[striker]

А как же собирают деньги благотворительные фонды на операцию ребенку в Израиле, Германии?

это немного другое, именно врачебные манипуляции "там", и собирают средства на оплату счета от больницы. Т.е. это легальные "там" действия.
А не "серый импорт" медицинского оборудования, официально не поставляемого к нам.

Нам бы радоваться, что деток с диабетом не забывают. Ведь не везде помпы детям бесплатно ставят да сенсоры от бюджета выделяют.

так а кто не радуется? перегибы с подачей материала только встречаются, такие, как автор темы написала
а кстати, в каких регионах расходниками на помпы и мониторинг обеспечивают бесплатно?

[Nikole]

Мне кажется, что это вообще нельзя сравнивать важность мониторинга СК с инструментом для введения инсулина ( помпы )

Я не соглашусь. Для моего ребенка на данном этапе жизни при очень неровной потребности в базале (разница в 4 раза) помпа сейчас необходимее мониторинга даже, в идеале, конечно, и то, и другое. Хотя, и полосками можно неплохо мониторить в нужных местах. Считаю, что все индивидуально, и несколько неправильно сравнивать диабет ребенка и взрослого человека.