Защита прав детей при установлении инвалидности

[Мария-2002]

Указала в профиле, что из Москвы.
Но в ЭНЦ помпы из федерального оплачивают и лежат в ЭНЦ 99% иногородних со всей России.

[Сосенская Мария]

Мария-2002, проблемы обеспечения помпами и расходными материалами за счет бюджета обсуждаются в профильных темах:
http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... =15&t=8802
http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... 15&t=10683

[ЕленаМамаДаниила]

Добрый день, уважаемые форумчане! Хочу поделиться своим опытом повторного прохождения МСЭ с ребенком «пограничного» возраста (13 лет).
На комиссию МСЭ собирались особо не готовясь, т. к. закон безоговорочно дает инвалидность детям до 14лет. У нас нет осложнений (диабету всего 1,5года), ГГ-7,3% (хороший, по мнению врачей). Комиссия задала пару вопросов сыну (он не готовился к ним, как и я), типа как учишься (отличник), умеешь ли делать уколы (делает сам, а я говорю сколько и когда), что болит (ничего). В итоге инвалидность, как я и думала, продлили на 1 год. Приехав домой я внимательно прочитала обратный талон и ИПРА, и увидела, что моему ребенку, который не умеет проводить инсулинотерапию (только делает уколы) поменяли 2-ю степень выраженности ограничений в категории «способность к самообслуживанию» (способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств) на 1-ю степень выраженности (способность к самообслуживанию при более длительном затрачивании времени, дробности его выполнения, с использованием при необходимости вспомогательных технических средств). Я тогда поняла, что на все вопросы, которые задавала комиссия, надо было развернуто отвечать, делать акцент на то, что он сам ничего делать не умеет, что у нас болит там и там, что учимся «на отлично» только с помощью репетиторов и очень устаем… Расстроилась сильно, т. к. комиссия этим решением лишила меня возможно в следующем году (ему будет уже 14 лет) использовать тот аргумент, что он самостоятельно не проводит инсулинотерапию, т. к. 1-я степень предполагает обратное.
Решила обжаловать решение. Подала жалобу в главное бюро МСЭ по области. Приложила к заявлению развернутые обоснования со ссылками на законы (на сайте есть много примеров, взяла там-там и подстроила под свой случай). На комиссию уже пришли подготовленные. Ребенок говорил все как надо. Принесли распечатку с мониторинга с гипами (не частые, но есть и в основном с 00-3:00 ночи) (кстати, комиссия даже не посмотрела). На комиссии удивлялись, что я хочу, ведь инвалидность с нас не сняли…..В итоге решение оставили в силе.
Ни на что не надеясь сочинила петицию к нашим законодателям. Получилось очень грамотно, аргументы были сильные. В резолютивной части просила внести поправки в законодательство, чтобы сам факт заболевания СД 1 давал право на установление инвалидности до достижения 18 лет однократно и установление III группы инвалидности на период обучения до достижения 24 лет. Также, в связи с тяжелой ситуацией по лекарственному обеспечению и обеспечению изделиями мед.назначения в регионах, просила внести поправки в законодательство, чтобы эти полномочия были переданы из регионов федеральным органам. Отправила через интернет-приемные Путину, депутату ГД от нашего региона, и лидеру партии Справедливая Россия Миронову (лишь потому, что он совместно с диабетическим обществом Спб сейчас занимается разработкой поправок в законодательство по диабетикам). В итоге петиция Путину была перенаправлена в Правительство, из Правительства в Минздрав и Минтруд, из Минтруда написали, что если я не согласна с решениями МСЭ я всегда могу из обжаловать, а менять законы они не имеют право (а их никто и не просил, я петицию Путину отправляла, а он имеет право законодательной инициативы), из Минздрава ответили, что мои предложения по передаче полномочий по лек.обеспечению примут к сведению. Депутат ГД от нашего региона вообще никак не отреагировал. А вот от Миронова пришло уже 2 ответа. Главное — он написал, что в ближайшее время состоится заседание экспертного совета по его поправкам, на котором будут рассмотрены и эти предложения.
Параллельно я опять обжаловала решение МСЭ. Подала заявление опять в главное бюро МСЭ по области, но уже просила комиссию с другим составом. Подготовились еще больше. Пошли к энду, взяли заключение, где она чётко указала про лабильность заболевания, ночные гипогликемии и необходимость измерения ск по ночам, что инсулинотерапию проводят родители. Заверила дневник сахаров с гипами. Пошли к психологу, она дала заключение, что у ребенка снижена концентрация внимания, имеется тревожность относительно своего заболевания, правда все тесты прошел отлично, поэтому в заключении написано, что память отличная, интеллектуальный уровень высокий (вообще я считаю, что это к нашему вопросу не относится, т. к. ребенок не должен быть глупым, чтобы забыть вовремя сделать укол или замер, или ошибиться с дозой, за это отвечает особенности характера). На комиссии уже более пристально изучали наш вопрос, посмотрели дневник, даже график с мониторинга, прочитали все заключения, соглашались со мной, когда я рассказывала как тяжело не спать до 3:00 и ловить у ребенка гипы и пр. В итоге опять решение оставили в силе…..При этом, что показалось странным, что комиссия в своем решении не отрицает тот факт, что контроль и расчет ХЕ провожу я, а не ребенок, что заболевание проходит лабильно и требует частой корректировки. Однако в решении ставит 1-ю степень.
Я не буду больше обжаловать эти решения в МСЭ, вижу, что в пределах региона это бесполезно, в Федеральное бюро МСЭ не буду также обжаловать, т. к. поездка на заседание экспертов в Москву обойдется мне в стоимость сенсоров для мониторирования глюкозы на месяц, а результат видится мне неопределенным.
У меня, наверное как и у многих других семей, у которых дети «пограничного» возраста и старше, одна надежда на поправки в законодательство, потому что МСЭ считает, что нет осложнений — нет инвалидности после 14 лет. А ведь мы все для того здесь на форуме и общаемся, делимся опытом компенсации, чтобы как раз не допустить этих осложнений или хотя бы отсрочить их.
Давайте объединяться, если мы будем молчать — ничего не получится. Если Миронов готов помочь надо хватать шанс.
Вчера я написала ему как в моем регионе МСЭ «готовят почву» для снятия инвалидности с моего ребенка в следующем году (исполнится 14 лет). Буду держать всех в курсе. Надеюсь, что найду активных форумчан, которые предложат еще какие-то идеи.
Если не в ту тему написала - прошу модераторов перенести мое сообщение.

[ЕленаМамаДаниила]

Продолжаю свой пост.
Написала сегодня вопрос в Министерство труда и социальной защиты РФ: Прошу разъяснить, для установления инвалидности ребенку после 14 лет с заболеванием инсулинзависимый сахарный диабет (1 тип) категории «ребенок-инвалид» до достижения им 18-летнего возраста, обязательно ли наличие инвалидизирующих осложнений основного заболевания?

[Сосенская Мария]

А чего спрашивать? Есть Критерии, там все четко написано.

[ЕленаМамаДаниила]

Вот именно, однако МСЭ считает: нет осложнений-нет инвалидности после 14 лет (хотя бы на 1 год), а уж тем более до 18 лет.

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

Что Вы понимаете под осложнениями?

[ЕленаМамаДаниила]

Здесь имеются ввиду инвалидизирующие осложнения, которые перечислены в приложении к "Классификациям и критериям" утв.Приказом №1024н. Это нефропатии, ретинопатии и пр.осложнения основного заболевания.
Объясню, почему у меня возник этот вопрос в Минтруд. При обжаловании решений МСЭ я также просила продлить моему ребенку инвалидность до 18 лет. Акцент делала на то, что заболевание при манифестации протекало достаточно предсказуемо, без резких скачков гликемии, в т.ч. без гипогликемий, а в настоящее время заболевание приняло лабильную форму (колебания гликемии, частые коррекции доз, смена инсулинов, ночные гипогликемии и пр.). В связи с чем, можно сделать вывод о неэффективности комплексных лечебных мероприятий и невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности. Я ссылалась на п.13 Постановления N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом". В МСЭ мне на это ответили, я цитирую: "применение указанного Постановления в части установления категории "ребенок-инвалид" до 18 лет в данном случае невозможно, т.к. заболевание у вашего ребенка, не достигшего 14-летнего возраста, протекает в течение 1,5 лет нестабильно, с эпизодами гипогликемий, периодически проводится коррекция лечения, не сформировались инвалидизирующие осложнения основного заболевания".
Получается, что МСЭ применяет к детям п.11.2. вышеуказанных «Классификаций и критериев», которые действительно основываются на оценке степени выраженности хронических осложнений основного заболевания (т. е.наличие инвалидизирующих осложнений обязательно). Но п.11.2 применяется ко взрослым. К детям применим п. 11.2.10-11.2.10.3 , в котором инвалидизирующие осложнения указаны только в п.11.2.10.3 (диапазон 70-80%, тогда как для установления инвалидности до 18 лет достаточно 40%).
Или я что-то не так понимаю, Мария?

[Сосенская Мария]

Если Вы ссылались на п.13 95 Постановления, то знаете, установление инвалидности бессрочно до истечения 4 лет с с момента начала заболевания - право, а не обязанность бюро МСЭ, на что и было указано в ответе Вам.
В Вашем случае инвалидность была установлена, и говорить о применении к детям положений Критериев, посвященных взрослым, нельзя.
Из Вашего первого поста я поняла, что Вы обжаловали именно ИПРА, а не установление инвалидности на год. Сейчас Вы пояснили, что обжаловали срок установления инвалидности.
Что касается снижения степени ограничения жизнедеятельности, то для получения категории ребенок-инвалид достаточно иметь одно ограничение любой степени.
По моему мнению, все изложенные Вами в первом посте аргументы для МСЭ в настоящее время не могли иметь никакого значения, поскольку инвалидность была установлена, но очень пригодились бы Вам в следующем году. А теперь Вы их показали, а ведь ребенок будет расти и взрослеть, и то, что было в этом году, может совершенно не пройти в следующем. То есть, мне кажется, что Вы совершили тактическую ошибку.
Относительно осложнений диабета, есть совершенно беспроигрышный вариант, особенно при наличии постоянного мониторинга (как я поняла, Вы его используете), который я описала в соседней теме: http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... 11&t=17009.

[ЕленаМамаДаниила]

Действительно это право, а не обязанность МСЭ. Но они указали, что причина отказа в продлении инвалидности до 18 лет - отсутствие инвалидизирующих осложнений. В законе по детям до 18 лет нет категоричного указания на наличие этого основания для установления инвалидности до 18 лет, поэтому считаю здесь МСЭ применила это основание необоснованно. Я обжаловала и ИПРА и отказ в установлении инвалидности до 18 лет. Я знаю, что для получения категории ребенок-инвалид достаточно иметь одно ограничение любой степени, но поскольку сыну в 13 лет определили 1-ю степень, я уже не смогла бы сослаться в 14 лет на то, что он сам не проводит инсулинотерапию, это меня не устроило. Как раз в своем последнем решении, когда я обжаловала уже в главном бюро МСЭ с другим составом, комиссия мне подтвердила, что сын сам не компенсируется, это закреплено письменно, для меня это будет аргументом в следующем году несмотря на имеющуюся 1-ю степень. С этим аргументом, помимо всего прочего, я пойду на комиссию и буду ссылаться на примечания к подпункту 11.2.10 "Классификаций и критериев", где указывается, что эксперты должны оценивать способности ребенка осуществлять самостоятельно контроль за течением заболевания и подходить индивидуально к каждому конкретному ребенку. А в прошлом году он сам не компенсировался, и за год не научился.
По поводу беспроигрышного варианта..я распечатывала графики с гипами и дневник ск, все это заверяла у энда, правда не подготовила более развернутое описание прохождения наших гип. Но комиссия в своем решении и не отрицает, что гипы есть. Моя ошибка в том, что я при обжаловании указала всё до кучи: в одном заявлении писала и несогласие со степенью и отказом в продлении до 18 лет. Надо было только степень обжаловать. Кстати, их штатный психолог посоветовала перед комиссией в следующем году перейти на дом.обучение (хотя бы на 2 мес.), сказала, что для них это будет существенным сигналом.
Но я все-равно буду надеятся на наших законодателей, может за год будут внесены какие-то поправки, чтобы мы не изворачивались ради этой инвалидности.

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

ЕленаМамаДаниила, на законодателей можете не надеяться.

[ Пост написан с помощью iPhone ]

[KRONa]

ЕленаМамаДаниила, ваша самая большая ошибка была в этом:

На комиссию МСЭ собирались особо не готовясь, т. к. закон безоговорочно дает инвалидность детям до 14лет.

Нет никакого безоговорочно. На мой взгляд успокойтесь и готовьтесь к следующему году. В составе комиссии люди годами не меняются. Ни к чему вам настраивать их против себя сейчас. Просто наберёте свои баллы в 2018. И прочтите внимательно темы касающиеся получения инвалидности на сайте: рандом даже при наличии осложнений и кучи документов; и при любом возрасте - от самого маленького до взрослого. Это я не к тому, чтоб не пытаться защищать свои права, а к тому, что "дело уже сделано", примите к сведению и сделайте выводы.

[malvina666777]

Сосенская Мария, добрый день. Подскажите правильно ли я понимаю, на данный момент приказ 664н отменен и вместо него теперь действует по критериям Приказ от 17.12.2015 № 1024н? И на него нужно ссылаться в заявлении для мсэ

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

Добрый день, Елена.
Да, он утратил силу.
О каком заявлении речь?

[malvina666777]

Хочу написать заявление о продлении инвалидности на срок до 14 лет в этом месяце будем проходить, правда это наша вторая комиссия только, наглею наверное что писать собралась но по другому никак, каждое лето по врачам не охото бегать и по стационарам да комиссиям

[ Пост написан с помощью Android ]