Защита прав детей при установлении инвалидности

[LENA_TASHA]

«в каждой избушке, свои погремушки»

Это точно. Нам на комиссии эксперты сказали, что с этого года детям до 14-ти лет ни гипы, ни мониторинг не нужны, им по умолчанию устанавливают инвалидность. дурдом однако..

[Полночь]

В стационаре нам тоже говорили, что мониторинг и иже с ним не нужны детям до 14 лет. Однако когда подавали заявление на МСЭ, то предупредили, что надо с собой дневник и глюкометр.
Я взяла. Еще взяла распечатку трехдневного мониторинга, наш эндокринолог сказала, что лучше иметь.
Сегодня были на экспертизе, мне вымотали все нервы, тыча бумажкой с мотниторингом, мол она не так выглядит, как у всех и вообще она безымянная. Перевернули весь блокнот, в котором дневник веду. Глюкометр тоже вдоль и поперек, ища графики какие- то. Я не стала помогать. Вам надо - ищите.
На год продлили.

[ Пост написан с помощью Android ]

[LENA_TASHA]

Tatyana777, на какой срок в итоге установили инвалидность ребенку?

[Я - Ольга]

Омск, ребенку 7 лет, стаж - 2 года, впервые установили инвалидность на 2 года, сейчас на повторном - без всяких мониторингов, стационаров и т.п., но на год. Мотивировали тем, что "правила изменились", какие именно - ответить затруднились: "сейчас все постоянно меняется, видите, даже ИПР по новой форме"... при таких условиях об установлении до 18 лет при нашем стаже (отсутствие осложнений) даже речи идти не может.(
ПС. а то, что при нынешних правилах и при нашем диагнозе до 12 лет инвалидность точно вещь безусловная ответили, что это сегодня, но никто не может предугадать, что изменится завтра.

[Наталия П]

Прошли комиссию МСЭ с ребенком 16 лет. Диабету 2 года, ГГ за все время болезни
5,5-6,1%. Воспользовались всеми советами этой темы: приложили мониторинг с ЭНЦ, заверили дневники эндокринологом, жалобы в медкарте в соответствии с критериями на бессимптомные гипокликемии…
Инвалидность продлили до 18 лет. Огромное всем спасибо.

[Суббота Ирина]

Сыну 14 лет, помпа, вторая комиссия. Из осложнений: невролог: дибетическая полинейропатия,окулист: ангиопатия сетчатки глаз, психиатр: легкое когнитивное расстройство. Гликированный 5,9. Без мониторинога, но со свежей выпиской из стационара и распечаткой дневника самоконтроля за последние 4 месяца (заверены зав. детской поликлиникой) и "плохой" характеристикой от школьного психолога. В ПМПК- щадящий режим обучения на дому.Жаловались, жаловались и жаловались всем. Самообслуживание -первая степень. Способность к обучению - первая степень. В итоге 40%. Инвалидность на год.

[InnaDia]

Tatyana777 » 07 апр 2016, 21:43

Всем добрый вечер! Ну вот и у нас сегодня была очередная комиссия. Сыну 13 лет, 9 месяцев. На осложнения не смотрели, типа все легкие они. ГГ тоже никого не волновал. И в школу то мы ходим спустя 4 года после начала заболевания. 3 госпитализации в год тоже не заинтересовали. Ну короче строго все по 1024 н. Заявление о продлении до 18 лет взяли, раз 5 меня и мужа переспросили, не работаем ли мы в минздраве Короче. Отправили нас на 72 часовой мониторинг. Даже не знаю есть ли у нас шанс. Во вторник принесем им распечатку

Отпишетесь, пожалуйста, дали ли Вам в итоге инвалидность и на сколько?

[Рыжова Юлия]

Я мама ребенка с сахарным диабетом. Сыну скоро 12, заболел в не полных 5 лет. Мы уже регистрировались на сайте. Но я хоть убей не могу вспомнить ни логин (или я сына записывала, или себя) ни пароль. Пришлось зарегистрироваться заново. В октябре нам нужно проходить переосвидетельствование МСЭ и я тут уже несколько дней лопачу всю имеющуюся в темах информацию. Но так как я мамочка второго ребенка возрастом 1 год 1 мес да еще и беременная третьим на 16 неделе, мозг у меня как расплавленный асфальт соображает невероятно туго и плохо. Уровень стресса из-за страха не продлить эту инвалидность, превышает все возможные параметры. Боюсь сама себе из-за стресса заработать диабет. Во время второй беременности ставили гестационный. А сейчас гинеколог даже на консультацию к эндокринологу не отправляет. Завтра пойду сама. И на днях пойду сама сдам ГГ. Чтоб быть уверенной, что пузожитель не страдает.
Помогите пожалуйста кто может с написанием характеристики для ребенка, обучающегося в обычной школе и с заявлением на переосвидетельствование до 18 лет.
Проштудировала темы Защита прав детей при установлении инвалидности, Проблемы установления инвалидности до 18 лет .
Понавыдергивала себе всяких фраз, а слепить все грамотно в кучу не могу. Хотела попросить у некоторых мамочек текст характеристики из школы, потому что учительница попросила дать ей образец, иначе напишет обычную без того что нужно для МСЭ.
Хотела написать некоторым участникам ( Tatyana777, Суббота Ирина,Lenchik, Сосенская Мария) в личку но ничего не выходит потому как только заново зарегистрировалась.
Времени катастрофически мало остается, мелкий все время мешает, чувствую что у меня ничего не получается.
ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА

[Сосенская Мария]

заявлением на переосвидетельствование до 18 лет.

Прошу Вас продлить инвалидность моему ребенку Ф.И.О. г.р. до достижения возраста 18 лет, т.е. до 2024 года. Согласно Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 04.09.2012) "О порядке и условиях признания лица инвалидом", «глава II. Условия признания гражданина инвалидом п.13: Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:…не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам).»
Диагноз Сахарный диабет 1 типа инсулинозависимый поставлен моему ребенку в октябре 2007 года. Длительность заболевания уже 7 лет, восьмое освидетельствование по счету. И все равно мы каждый год получаем инвалидность только сроком на 1 год. В 2013 году на мое письменное заявление был дан только устный ответ, о невозможности продления инвалидности на больший срок, т.к. уровень сахара в крови в выписке из больнице в норме. Но выписка из больницы составляется лишь на основании наилучшего дня компенсации сахара в крови (обычно это день перед выпиской) и сравнивается с наихудшим днем (чаще всего этот первые дни госпитализации). Это не отражает всей картины состояния пациента, т.к. в действительности улучшения в компенсации оправданы лишь подстройкой организма под режим больницы, и при выписке снова необходимо перестраиваться.
На данный период, при этом заболевании, восстановление утраченной функции поджелудочной железы по выработке жизненно необходимого гормона инсулина не возможно. Положительного эффекта при лечении нет. Возможность выздоровления на данном уровне медицинской науки исключена. Течение болезни обуславливает ограничения жизнедеятельности, выраженные в ограничениях способностей к самообслуживанию и обучению (что собственно каждый год нам и устанавливает комиссия). Ребенок нуждается не менее в восьми разовых замерах сахара в крови ежедневно, особенно учащенные в период обучения в школе, т.к. в виду особенностей заболевания происходят резкие колебания сахаров при эмоциональных переживаниях. Это сказывается на поведении, способности к обучению, принятию самостоятельных решений. Необходима организация определенного режима, внимания, контроля, что не позволяет ребенку посещать столовую, затруднительно посещение урока физкультуры. Выезды на экскурсии исключены. Во всех сферах жизни требуется постоянный контроль со стороны родителей. Постоянно присутствует риск резкого понижения или повышения уровня сахара в крови, вследствие которого могут возникнуть серьезные осложнения. Ежегодное участие в комиссии требует больших энергетических и эмоциональных затрат ребенка и родителей, а так же затрат времени участников комиссии и бюджетных средств. А результатом является лишь подтверждение того, что было известно.
Прошу дать ответ в письменном виде.
http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... 82#p504282

текст характеристики из школы

http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... 50&t=12854

[Рыжова Юлия]

Спасибо большое что откликнулись. Я это всё видела. И тему про характеристику тоже. То есть я нашла только один пример заявления и один характеристики. Меня смутило, что они не очень свежие на фоне последних требований МСЭ. И не поняла на Постановление 95 можно ссылаться?

[ Пост написан с помощью Android ]

психиатр: легкое когнитивное расстройство и "плохой" характеристикой от школьного психолога. В ПМПК- щадящий режим обучения на дому.Жаловались, жаловались и жаловались всем. Самообслуживание -первая степень. Способность к обучению - первая степень. В итоге 40%. Инвалидность на год.

ПМПК это что? У меня были мысли оставить своего на домашнем обучении, но он категорически не хочет. Да и я сама за него боюсь, совсем в депрессию впадет. В шесть лет когда понял что за год Диабет не прошел в истериках угрожал нам с балкона выброситься. Ужас что пережили. В школе ребенок хоть отвлекается, заводит друзей. Как без школы?

[ Пост написан с помощью Android ]

[Фантик]

ПМПК это что?

http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtopic.php?f=8&t=12216

[Александра80]

Рыжова Юлия,посмотрите сообщения 69irein, http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... &start=300. Там и дневник,и приложение к заявлению,и вообще много полезного как раз для Вас.

[ Пост написан с помощью Android ]

[Evo]

Рыжова Юлия, напишите нестандартное заявление.

Прошу продлить до 14 лет.

И дайте ссылку на 1024н где чёрным по белому написано в примечании к подпункту 11.2.10 что способность самостоятельно контролировать диабет формируется у ребёнка в 14 лет.

Пусть почешут репу. Регистрируют заявление и дают ответ в письменном виде.

Варианта развития событий будет два:

- продлят на год

- продлят на два - то есть удовлетворят ваше заявление

Никаких характеристик и страшилок с гипами не нужно. Если прочитаете 1024н сами сможете в ворде набить приложение к заявлению за 10 минут.

[Рыжова Юлия]

Evo, спасибо большое. Совет хороший. Но сильно пугают законы постоянно меняющиеся не в нашу пользу. Может через год уже и наличие гипп будет недостаточно. Наверное нужно пробовать по максимуму. Напишу оба варианта. До 18 лет отдам с документами. До 14 лет возьму с собой на всякий случай. Интересно его можно просить рассматривать в процессе заседания или надо сдавать с документами перед приглашением в кабинет.
Еще у меня большой вопрос, кто получал заключение психолога и заключение психолого-медико-педагогической комиссии как это происходило. Направлял вас врач и сами обращались? Что спрашивали у ребенка? Что он отвечал? Ведь общаются наверное с ним, родители не участвуют?
Из моего сына слова не вытянешь

[Рыжова Юлия]

У нас будет шестое переосвидетельствование. Последний раз в 2014 году дали на два года, но при этом сказали что в следующий раз могут снять совсем.
У нас мальчик мало коммуникабельный, только с уже с знакомыми может легко общаться. Даже в больнице когда лежит ( теперь уже один) сам никогда ничего не попросит и не спросит. Сильно стеснительный и робкий. Спит ночью сейчас с мужем, потому что я с малышом. А раньше мы с ним менялись. Катеторы сам не ставит - боится. Часто когда ставим катеторы у него начинает кружится голова. Несколько раз до обмороков доходило, когда был младше. Сейчас просто ложим его в горизонтальное положение головокружение проходит. Буду про это все писать в заявлении. Может тоже как-то поможет.